O tânără nevăzătoare luptă pentru independența persoanelor cu dizabilități din România

Ana Tepșanu

Oamenii faini

20/11/2022

La vârsta de 14 ani, Simona și-a pierdut vederea la ochiul drept.

Nu a băgat de seamă problema, a ajuns la liceu, iar la vârsta de 18 ani a aflat că este posibil să devină nevăzătoare. A urmat o dezlipire de retină, la 20 de ani a fost operată, și deși a avut momente în care a văzut mai bine, la 28 de ani a devenit, în cele din urmă, complet nevăzătoare. 

Este doar una dintre cele peste 80.000 de persoane cu probleme de vedere din România și una din cele aproape 800.000 de persoane cu dizabilități din România. 

Citește și: Șase picioare și doi ochi

Însă Simona este mai mult decât atât. Originară din județul Caraș-Severin și absolventă a Facultății de Medicină din Timișoara, specializarea kinetoterapie, ea este co-președinte al Asociației „Ceva de spus”. O asociație de persoane cu dizabilități intelectuale și fizice care au un obiectiv clar: să-și facă auzită vocea și să ajute societatea să conştientizeze problemele cu care se confruntă o persoană cu dizabilităţi. 

Tânăra luptă activ pentru independența persoanelor nevăzătoare din Timișoara, motiv pentru care a acționat concret pentru ca orașul să devină mai accesibil și a inițiat proiectul-pilot „Sisteme de ghidaj în spațiul public pentru nevăzători”, în cadrul Bugetării Participative organizate de primărie.

„Am hotărât să încerc să fac o schimbare”

În martie, Primăria Timișoara a organizat Bugetarea Participativă, o inițiativă prin care cetățenii și-au putut exprima, prin vot, opinia cu privire la diferite proiecte propuse la nivel de oraș de alți cetățeni, care urmau să fie finanțate de instituție.

„Am hotărât să încerc să fac o schimbare, de care și eu am nevoie. M-a ajutat o prietenă să formulez proiectul cât mai bine, iar apoi am așteptat să vedem dacă este selectat sau nu. Din peste 100 de proiecte au fost selectate 52, iar din astea, inițiativa mea a ieșit pe locul 9, însă doar primele 8 au primit finanțare”, povestește Simona. 

Sistemul Step-Hear propus de tânără este o aplicație adresată nevăzătorilor, care are la bază tehnologia Bluetooth, este conectată la diferiți senzori de proximitate montați în oraș și poate furniza informații în format audio despre lucrurile pe care le ai în jur, astfel încât să te poți orienta mai bine. 

Mai mult, în tot acest context, în 2023, Timișoara devine Capitală Europeană a Culturii, iar accesul nevăzătorilor și a persoanelor cu dizabilități, în general, devine cu atât mai important, pentru ca ei să poată participa la evenimente, să se bucure la fel ca toți locuitorii orașului de această celebrare a culturii.

„Hai să ne adresăm direct celor care «au butoanele»”

După dezamăgirea pierderii finanțării, Simona Smultea a decis să nu se dea bătută și să lupte în continuare pentru drepturile sale și pentru transformarea Timișoarei într-un oraș accesibil pentru toți cetățenii. 

„Mi-am dat seama că era un proiect care nu era foarte comun, care nu se adresa nevoilor tuturor. Era despre nevoile mele și ale altor nevăzători care vor să circule independent prin oraș. Pe de altă parte, nu este corect să fie supus la vot, deoarece accesibilitatea nu este un moft, ci o necesitate, ceva care există pentru ca toți să avem drepturi egale la mobilitate”, adaugă ea.

Nicoleta Trifan, jurnalist și manager de proiect la Fundația Comunitară Timișoara, este cea care susținut-o pe Simona să-și înscrie proiectul la bugetarea participativă, iar apoi a însoțit-o în următorii pași pentru implementarea lui. Nicoleta coordonează mai multe programe din cadrul Fundației, printre care și Activism Civic în Practică, unde își propune să încurajeze cetățenii să-și transforme ideile în realitate. 

„Deseori există o ruptură între administrație și cetățeni, ce crede administrația că e nevoie și ce cred oamenii că au nevoie. Am încercat să creăm o punte de legătură, să arătăm administrației care sunt instrumentele pe care le poate folosi pentru a rămâne în contact cu nevoile oamenilor, dar și să arătăm cetățenilor că trebuie și ei să facă un pas în față ca vocea să le fie auzită”, explică ea. 

Pe Simona a întâlnit-o în cadrul unui workshop organizat de Fundație și, așa cum povestește, rolul ei a fost acela de a o ghida și de a face schimb de idei pentru a aduna cât mai multe voturi. „Am organizat, de exemplu, în iulie, o demonstrație despre cum funcționează sistemul și participanții au avut ochii acoperiți, ca să intre măcar pentru câteva minute în pielea unui nevăzător”, a continuat managerul de proiect. 

Nicoleta menționează cum aplicația propusă de Simona nu este singura opțiune, iar „orașul trebuie să fie accesibil și cât se poate de prietenos pentru toată lumea, indiferent că vede, aude, vorbește sau se deplasează cu ajutor.” Trifan subliniază cât de mult a apreciat-o pe Simona pentru nu s-a dat bătută. 

„Acum, în toamnă, am zis hai să ne adresăm direct celor care «au butoanele», cum zice Simo. Și am ajutat-o să depună o adresă către consiliul local Timișoara prin care solicita includerea proiectului în bugetul de anul viitor. Ce să vezi? Au sunat-o consilieri locali, am avut împreună cu ea o întâlnire cu viceprimarul, adresa ei a fost discutată în plenul Consiliului Local și, mai mult, ea a luat cuvântul să își susțină punctul de vedere. Toată lumea de acolo, indiferent de partidul politic, văzând-o acolo, ascultând-o, a căzut de acord că e un proiect absolut necesar”, a mărturisit ea.

Rezultatul a fost unul pozitiv, iar autoritățile au alocat anul ăsta 100.000 de lei pentru accesibilizare, iar anul viitor vor aloca 300.000 de lei. Așa cum subliniază managerul de proiect, o persoană de la primărie a fost numită responsabilă pentru implementarea schimbărilor, iar acestea cuprind atât covoare tactile, cât și dispozitive sonore la semafoare și dispozitive audio de ghidaj în zona centrală. 

„Am fost foarte plăcut surprinsă să văd că toată lumea a fost de acord să aloce niște bani pentru accesibilizare”, a spus Simona.

Viață alături de Chili, un câine ghid și un partener de încredere

Simona povestește cum este destul de greu pentru un nevăzător să circule în Timișoara. Ea recunoaște că s-au făcut „pași timizi” pentru accesibilizare, cum ar fi faptul că s-au pus semafoare sonorizate, dar consideră că nu e suficient, mai ales că nu sunt peste tot și multe dintre ele s-au stricat. 

„De asta mi-am dorit o schimbare și mă bucur pentru că am găsit portița asta din partea administrației locale. Măcar se vorbește despre asta. Oamenii nu-și dau seama de ce avem nevoie, poate nici nu văd des nevăzători, pentru că ei n-au cum să iasă din case, așa că nu te gândești că există și astfel de persoane. E bine că se semnalează și problema asta”, adaugă ea.

Odată cu alocarea fondurilor, tânăra simte ca a reușit o mică victorie, iar ăsta a fost mereu obiectivul ei, acela de a face viața mai bună celor care au probleme de mobilitate. Și-a dorit mereu să fie independentă, să se bucure de viață și să se poată mișca în voie în orașul ei, iar Asociația „Ceva de Spus” a fost o piatră de temelie în parcursul ei, deoarece aici a învățat să se autoreprezinte și să-și facă vocea auzită. 

Simona povestește cum și-a pierdut vederea treptat, motiv pentru care și pașii ei au fost la fel, dar viața i s-a schimbat atunci când l-a luat pe Chili, câinele ei ghid. 

„Am avut multe frici la început, cum mă descurc, cum o să fie, cum e să mă conducă un animal pe stradă, ce încredere pot să am eu într-un câine, dar într-un final m-am hotărât să fac acest pas. Eram activă și înainte de el, mergeam la întâlniri, îmi continuam activitatea la asociație, dar pe lângă bloc și cu taxiul. Altfel, nu ai puncte de reper în oraș, nu știi pe unde s-o iei”, continuă tânăra. 

A făcut un curs de orientare cu bastonul, iar în cele din urmă a învățat să-și pună bazele în patruped și să învețe diferite trasee împreună. 

„Am trecut prin atât de multe etape împreună, de la faptul că ieșeam în fața blocului și nu mai știam unde sunt, cum să mă întorc, mi se părea că sunt în altă dimensiune, eram anxioasă, la faptul că am învățat cum să-l înțeleg și el pe mine la fel. Mă liniștește doar că-l aud cum e în pătuțul lui și cum respiră; este o iubire necondiționată pe care nu poți s-o înțelegi până nu o trăiești. 

Mai ales după ce am putut, datorită lui, să ajung să-mi iau singură apă sau pâine sau să traversez strada fără probleme. El se oprește la borduri, pot să-i dau comandă să-mi găsească tomberonul sau banca. Este minunat și de când îl am e mai frumos să ies afară. Sunt mai activă, mai mobilă și explorăm împreună tot felul de locuri”, descrie Simona viața alături de Chili, nu fără a sublinia că este o responsabilitate pe care o are, de la faptul că trebuia să-l ducă la doctor, la ieșirile constante afară sau joacă.

„Fac educație constantă cu oamenii pe care-i întâlnesc”

Viața Simonei nu se rezumă doar la accesibilitate, ci și la interacțiunea cu cei din jur și la modul în care oamenii înțeleg nevoile ei speciale. Chiar dacă se consideră o norocoasă, tânăra povestește cum face educație constantă cu cei din jur, deoarece mulți nu înțeleg faptul că Chili este un câine special, un câine care are voie oriunde alături de ea. 

„Mulți nu înțeleg că pentru mine nu este un moft”, spune ea. Cu toate astea, ea și-a creat o comunitate în jurul ei și este recunoscătoare pentru asta.

„Fac același traseu până la asociație și avem puncte cheie: biserica, unde omul de acolo ne salută, apoi la brutărie, unde este o doamnă care-l iubește foarte mult pe Chili și care îmi zice mereu când e verde la semafor, deoarece trecerea de pietoni de acolo nu este semnalizată, dar și o piață de antichități, unde oamenii deja mă cunosc și mă salută sau îmi urează o zi frumoasă. Am reușit să găsesc o comunitate care să mă sprijine, care să mă accepte și care să înțeleagă care sunt nevoile mele, iar treaba asta este tare faină”, descrie ea.

„Statul trebuie să fie atent la nevoile persoanelor nevăzătoare”

Simona consideră că la nivel național, deși există tentative de a ușura viața persoanelor nevăzătoare, autoritățile trebuie să fie mai atente la nevoile lor. În principal, și-ar dori să fie rezolvate problemele de bază, cum ar fi covoarele tactile, semafoarele sonorizate sau să acorde nevăzătorilor dispozitive cu opțiuni de accesibilizare, cum ar fi unele smartphone-uri, care-i ajută foarte mult să navigheze pe internet, să scrie mesaje sau mailuri. 

Nicoleta Trifan, pe de altă parte, e mai pesimistă: crede că statul nu vede o prioritate în accesibilizare. 

„Îi vede pe oamenii cu dizabilități ca persoane care trebuie ajutate, însă ajutorul se limitează la indemnizații, angajarea unei persoane de sprijin și așa mai departe. Însă, majoritatea oamenilor cu dizabilități sunt oameni care își doresc să fie activi, dar depind 100% de cei din jur pentru că noi, ceilalți, nu îi ajutăm să le oferim instrumentele prin care ei să se descurce singuri. 

Dar mai bine îți dau un exemplu: dacă nu există o rampă de acces într-o instituție, o persoană cu un scaun rulant nu va intra niciodată în instituție să își rezolve o problemă, ci va trimite pe altcineva. 

Sau, mai rău, dacă prezența persoanei în scaun rulant e absolut necesară, va fi nevoie de alte 3 persoane, una să îi care scaunul până la etaj, alte două să o care pe brațe. Voi v-ați lăsa cărat în brațe zilnic de niște necunoscuți? Sigur că nu. 

Ca nevăzător, poți pleca de acasă, să te urci în mijlocul de transport, să cobori în stația potrivită, să mergi la primărie, apoi la poștă și de acolo la un control medical? Sigur că nu, pentru că nu știi când vine autobuzul, nu știi la ce stație trebuie să cobori, pe drum e plin de lucrări nesemnalizate. Pentru că știi că permanent trebuie să apelezi la oameni, la bunăvoința lor. Cred că soluția ar fi o strategie reală, în teren, întâi pentru conștientizare, ca vocea lor să fie auzită, în paralel cu accesibilizarea străzilor, a instituțiilor, a mijloacelor de transport în comun”, consideră ea.

„Avem nevoie ca oamenii să ne întrebe ce avem nevoie și să ne asculte”

Simona crede într-o societate în care lucrurile să fie bune pentru toate lumea. De ani de zile, munca ei este îndreptată spre conștientizare și îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități.

În cadrul Asociației „Ceva de Spus”, așa cum povestește, lucrează pe trei paliere: accesibilizare - în care fac sesizări și contestații la instituții în legătură cu diferite probleme cu care se confruntă, conștientizare - unde organizează tot felul de activități pentru copii pentru a-i învăța despre ce înseamnă să ai o problemă locomotorie sau de vedere sau o dizabilitate intelectuală și pe dezinstituționalizare - unde luptă pentru dreptul la viață și independența celor de aici, astfel încât să-și poată lua viața în mâini, să aibă banii lor, să aibă un job, să reziste la un job sau să-și poată gestiona responsabilitățile. 

Spre exemplu, în prezent, lucrează la sensibilizarea celor de la STPT (societatea de transport public din Timișoara). 

„Poate îți sună ciudat, însă mulți șoferi nu știu legislația, de exemplu nu îi lasă pe nevăzători să urce cu câinele ghid, nu coboară rampa pentru persoanele în scaun rulant, nu le arată că există buton special pentru a ține ușile deschise mai mult timp și așa mai departe. Important e să îi vadă, să îi audă, să le pună întrebări, să asocieze o normă teoretică de pe hârtie, o lege pe care au auzit-o la un moment dat, cu o față umană, cu o nevoie reală, emoțională. Cred că acest tip de campanie poate fi extins la nivel național”, explică Nicoleta Trifan.

În ceea ce privește interacțiunea cu cei din jur, Simona își dorește foarte tare să nu mai fie văzuți drept neputincioși și să le fie ascultate nevoile. 

„De multe ori, oamenii sunt deschiși să interacționeze, dar nu știu cum să o facă, nu vor să rănească, să fie invazivi și atunci stau la o parte. Eu sunt norocoasă poate, dar am colegi care se confruntă cu discriminare și prejudecăți. Toate astea îi dezămăgesc foarte tare. Mi-ar plăcea ca restul oamenilor să știe că suntem și noi oameni normali, doar că sunt anumite dificultăți cu care ne confruntăm și avem nevoie de înțelegerea și empatia lor. Nu trebuie să ne considere cu nevoi speciale și să ne țină în puf, dar să ne ofere respectul, bunăvoința și umanitatea lor. Să ne întrebe ce avem nevoie și să ne asculte”, crede ea.

Simona vorbește și despre cum s-a gândit mult la exemplul ei și la ce ar putea să transmită celor care se confruntă cu aceleași probleme ca ea. Tânăra are foarte mare încredere în destinul fiecărei persoane, chiar dacă fiecare experiență este diferită. 

„Mi-ar plăcea să aibă încredere în forțele lor, să-și depășească condiția și barierele. Știu că e greu uneori, dar puțin cu puțin cred că pot face asta, pot să-și creeze o viață mai bună. Nu trebuie să așteptăm să ne facă alții, ci să ne facem noi viața mai frumoasă, cu puținul pe care-l avem, și să nu ne oprim acolo, să vrem mai mult.”