Dégi László Csaba. Foto: arhiva personală.
29/01/2020
„Să fii pacient de cancer în România încă înseamnă că ești o persoană fără valoare. Ești dat la o parte, nu contezi”
La sfârșitul anului trecut, în decembrie 2019, Dégi László Csaba a fost numit director al European CanCer Organisation (ECCO). Până atunci fusese director în cadrul Societății Internaționale de PsihoOncologie (IPOS). Înainte de asta, își văzuse tatăl și unchii murind de cancer în jurul aceleiași vârste: 50 de ani.
Dincolo de faptul că este profesor și practician, Dégi duce, de mai bine de 20 de ani, un război de uzură împotriva mentalităților din sistemul medical românesc. Mai mult decât orice, ambiția lui este să modernizeze tratamentul psiho-social la care au acces pacienții diagnosticați cu cancer.
În Europa și în lume, spune Dégi, buna calitate a actului medical este întotdeauna însoțită de asistență psihologică: îi ajută pe bolnavi să nu rămână pasivi și singuri, față în față cu înfricoșătoarea lor condiție.
Or, în România, psihologii din spitalele de oncologie pot fi numărați pe degete.
Am vorbit în interviul care urmează despre oameni, nu despre statistici. Despre ceea ce ar trebui să fie abordarea umană a unei boli care ne-a otrăvit nu doar trupurile, ci și imaginația, de sute de ani. Într-o țară în care rata de supraviețuire a bolnavilor de cancer de plămâni este sub 10% și se moare pe capete de cancer de col uterin - când în alte țări acesta e aproape eradicat - o discuție limpede arată planul de supraviețuire al bolnavilor de cancer.
- Reprezentați România în Societatea Internațională de PsihoOncologie (IPOS). Ce misiune are acest organism internațional în lupta împotriva cancerului?
- IPOS este de fapt una din primele și singura organizație internațională de profil, avem pe la 650 de membri din toată lumea. Partea cea mai importantă este că IPOS a promovat îngrijirea umană de calitate a persoanelor afectate de cancer. Asta a făcut din anii ‘60, de când a fost înființată în America. Fondatoare a fost doamna doctor Jimmie Coker Holland, care a murit acum doi ani. Conceptul dânsei a pornit de la o poveste de viață interesantă, fiindcă soțul ei era oncolog, ea fiind psihiatru. Au înțeles foarte repede două lucruri…
Vrem să putem relata în profunzime despre viața de zi cu zi a românilor, așa cum e ea. Dacă e important și pentru tine, ajută-ne să o ducem la capăt! Orice sumă contează.
- Că sunt două fețe ale aceleași monede, atunci când tratezi cancerul…
- Că fără o comunicare directă, sinceră și publică despre ce înseamnă Marele C, nimic nu se va schimba. Și au mai înțeles și din punct de vedere medical și psihologic că există supraviețuitori.
Psihologii români nu sunt evaluați psihologic la intrarea în profesie. Verificarea periodică a sănătății lor mintale, doar o „obligație morală”
„Ce pârghii de monitorizare a bunelor practicii există după câștigarea dreptului de practică autonomă?”, s-a întrebat PressOne.
Reportaj: Minerii care sting lumina. De ce s-au bătut oamenii din Valea Jiului pe slujbele din subteran
325 de posturi au fost aruncate pe piață la începutul lunii septembrie 2024 și candidații s-au înghesuit să-și depună dosarele. Paradoxul închiderii minelor din Valea Jiului e că e nevoie de oameni în subteran.
În America acelor ani, ‘60- ‘70, se vedea deja foarte clar că se poate supraviețui, mai ales cancerului mamar. Și atunci, aceste două linii au fost dezvoltate pe parcursul anilor. Holland a lăsat această moștenire, de a rămâne în tratamentul persoanelor bolnave de cancer, cât mai aproape de o abordare umană.
A făcut un grup de lucru multidisciplinar, de la avocați, medici, preoți, asistenți sociali și i-a întrebat care ar fi cuvântul care ar putea să exprime suferința persoanelor afectate de cancer.
Așa a apărut cuvântul „distres”, adică un stres negativ, care exista deja în literatura psihologică, când se considera că există un stres bun și unul rău, teorie care s-a dovedit mai puțin validă în 2020, dar cândva se credea că așa este.
Un newsletter pentru cititori curioși și inteligenți.
Sunt curios
Oricum, termenul a rămas și s-a stabilit că este cel mai potrivit pentru a oglindi suferința aceasta cât se poate de normală și naturală, dar care fluctuează între tulburări psihiatrice și psihologice și suferința la care trebuie să te aștepți atunci când ai fost diagnosticat cu cancer. Iar acest cuvânt a fost inventat cu gândul că pacienții de cancer nu mai trebuie stigmatizați ca bolnavi de diferite tulburări psihiatrice.
- Și în limba română îl folosim ca atare? Spunem „distres” sau avem vreun alt cuvânt pentru el? Fiindcă e important întâi să poți defini ceva, ca să accepți că există, trebuie ca ceva să poată fi numit, pentru a fi luat în considerare…
- Foarte bună întrebarea, sincer! În ultimii 20 de ani noi am tot încercat să promovăm conceptul de distres oncologic, care e cuvântul-mamă. În zona de psihologi și de asistenți sociali se înțelege și de acceptă ușor acest termen. Ei, pe partea de medici… nu atât de mult. Dânșii vorbesc de suferință psihologică, de durere psihologică și foarte greu se poate, cumva, introduce acest concept. Sigur, acest lucru nu este esențial din punct de vedere al vieții unor oameni.
Dar el este esențial din punct de vedere al perspectivei pe care o construiești în tratamentul oncologic. Că de fapt, ceea ce noi am făcut în ultimii 20 de ani, și nu suntem mulți, dar fiecare a încercat în colțișorul lui să construiască o bază de resurse psiho-sociale pentru pacienții care doresc. Și din această perspectivă este important cum numim suferința, cum o prindem. Și în cultura noastră există o rezistență față de tot ce înseamnă să te duci la psiholog, darămite la psihiatru! Chiar și la Oncologie, pacienții încearcă să își rezolve singuri problema. Dar și aici, depinde de persoana cu care lucrează, la Institutul Oncologic din Cluj știu că sunt deja liste de așteptare, pentru că sunt mulți pacienți și este un singur psiho-oncolog la secția pentru adulți.
“Conceptul că tratamentul de calitate al bolnavului de cancer nu există fără o echipă, fără un team oncologic, asta nu se mai discută nicăieri în lumea civilizată!”
- Atât este prevăzut în organigramă, un singur post?
- E unul singur, sigur, care este mult prea puțin pentru ce nevoie ar fi, absolut. Mai ales că în Cluj e un conglomerator, vin aici oameni din toate zonele țării, sunt tot felul de limbi, de nevoi. Noi n-am început așa cu brio cum a făcut doamna Holland în America, unde s-a făcut totul structurat, grup de lucru, care a stabilit o perspectivă și apoi au mers toți mai departe cu aceiași ochelari. La noi s-a întâmplat altfel, picătură cu picătură.
- E o relație de încredere dezvoltată pe baza relațiilor personale între psihologi cu medicii oncologi, care unii sunt mai deschiși, alții mai opaci la teoria suferinței…
- Da, asta este o explicație destul de corectă. Sunt granițele astea profesionale, care de multe ori intră în sfera personală. Hai să spunem că acest termen de distres nu e obligatoriu să fie în gura tuturor. Dar conceptul că tratamentul de calitate al bolnavului de cancer nu există fără o echipă, fără un team oncologic, asta nu se mai discută nicăieri în lumea civilizată! La noi încă nu se înțelege nevoia.
Nu cred că institutele oncologice de interes național ar spune așa ceva, nu își mai permit să spună că abordarea interdisciplinară nu este un standard profesional, cum era acum 20 de ani. Dar nici nu se investește în această nouă concepție. Iar în sistemul public de sănătate, așa merg lucrurile. În sistemul privat de îngrijire oncologică, lucrurile sunt puțin mai așezate.
Acolo, într-adevăr, se lucrează pe standarde, se oferă acea calitate, care poate schimba lucruri. Nu sunt date certe, doar informații subiective, din ce corespondăm între noi și eu nu spun asta ca să promovez sistemul privat. O spun numai din perspectiva a cum se organizează un serviciu public. Ei când spun că acestea sunt standardele, le bifează. Acuma, persoana care stă față în față cu pacientul oncologic, este cheia lucrurilor, indiferent dacă e vorba de sistemul privat sau de stat. Dacă acea persoană e pregătită, înțelege să colaboreze.
Noi ne tot jucăm cu niște termeni, în psiho-oncologie, acum, se vorbește mult despre această planificare pentru supraviețuire. E o discuție la ordinea zilei.
- Ce înseamnă?
- E un proces prin care, din momentul diagnosticului, tu de fapt îți pui acele întrebări care te ajută să mergi mai departe, decizii, planuri. E un format în care bolnavul se activează și nu stă, nu ajunge într-o stare de izolare. Și atunci, cu ajutorul profesioniștilor, sunt tot felul de instrumente, tehnici, agende, aplicații telefonice, prin care poți crea o stare pro-activă în care pacientul într-adevăr simte că da, eu din momentul diagnosticului, deja am mai trăit o zi, sunt supraviețuitor, am mai trăit două zile, trei zile. Și asta nu e o chestie de PR, scos din sacul unei agenții, ci vine din realitatea clinică imediată. Dacă ați vorbi cu oamenii bolnavi de cancer, ei o să spună: sunt atât de bucuros că m-am mai trezit încă o dată, că mai am o zi. E o chestiune de priorități care se schimbă.
“La noi rata de supraviețuire în jur de 5 ani pentru bolnavii diagnosticați cu cancer de plămâni este de 9-10%.”
- Sunt tipuri de cancer care, să spunem, în Europa și în restul lumii sunt deja complet vindecabile, dar de care noi, în România, continuăm să murim?
- Pe partea de cancer mamar stăm relativ bine, suntem undeva la media europeană. Dar avem două tipuri de cancer unde stăm foarte prost, cancerul de col uterin, care e o problemă uriașă. În Anglia, cancerul de col uterin e unul dintre cancerele care pot fi prevenite destul de planificat, ca să zic așa. Vorbeam la început de Marele C, dar e o întreagă mitologie în jurul lui…
- Nu e o singură boală, ci sunt mai multe feluri de cancer…
- Da, iar lumea și cultura noastră reacționează foarte diferit. Iar celălalt tip e cancer unde suntem sub media europeană și stăm foarte prost, este cancerul de plămâni. La noi rata de supraviețuire în jur de 5 ani la cancerul de plămâni este de 9-10%. Din 10 oameni, unu supraviețuiește timp de cinci ani.
- E vorba și de metodele medicale la care avem acces?
- Nu, e același cadru european de referință.
- Atunci, le identificăm mai târziu?
- Exact. Și există această stigmatizare în societate. La cancerul de plămâni trebuie să schimbăm un pic placa. Și la cancerul de col uterin, la fel. La cancerul de col uterin problema este că din punct de vedere cultural se asociază cu un anumit comportament sexual, acei viruși, deși sunt mai multe feluri de HPV și doar anumite tulpini au legătură cu anumite tipuri de cancer. Dar fiind tipic femeilor se asociază cu un istoric sexual și imediat ele devin tabuizate.
- Ca o pedeapsă?
- Întocmai, ca o pedeapsă divină pentru ce ai făcut. Iar acest fapt blochează persoana. Cred că fiecare dintre noi simțim în momentul în care ni se schimbă starea de sănătate. Observăm, nu știm exact medicalicește, dar știm că nu mai este ce-a fost, că e ceva în noi, ceva există. E o stare generală a binelui în noi, iar asta dacă se simte pe termen lung, sesizăm. Oamenii care sunt în această situație și urmăresc, totuși, ce se întâmplă cu corpul lor, nu se prezintă din timp la doctor, pe urmă la tratament, de rușine, colaborează diferit, nu fac grupuri de suport, apropo de perspectiva de cancer uterin. În România, la cât de gravă e situația și cât de urâtă e mortalitatea pe zona asta, ar trebui să auzim de grupuri de suport speciale pentru acest tip de cancer de col uterin, mai ales că este și o zonă în care vorbim de persoane discriminate. Și e aceeași poveste e în ceea ce privește cancerul de plămâni.
Cam 15% din cancerele de plămâni sunt cauzate, din păcate, de aerul pe care îl respirăm, indiferent dacă fumăm sau nu.
- Așadar calitatea aerului influențează incidența bolii?
- Da. La cancerul de plămâni o mare parte, 10-15% sunt legate de un comportament care n-are nicio legătură cu fumatul, cu țigaretele, cu trabucul. Într-adevăr, cea mai mare parte are legătură cu comportamentul de fumător. Dar o bună parte nu.
Și mai e o categorie și e categoria cea mai expusă la stigmatizare. Persoanele care au fumat, au renunțat și au făcut cancer de plămâni. Spuneți-mi, acolo ce poți să îi spui unui pacient? Cum dezbraci această pedeapsă culturală? El, într-adevăr, a avut un comportament nociv…
- Dar a avut puterea să renunțe și totuși, a fost pedepsit…
- El rămâne în cutiuța aia a oamenilor care au fumat. Aici, sunt niște lucruri, despre care să știți, nu se discută, nici persoanele afectate măcar și aceste gânduri provoacă niște cogniții absolut teribile, care îi opresc din tratamentul corect, din decizii. Ajung să creadă că sunt niște ratați, că au meritat ce li se întâmplă și nu văd nicio motivație în a-și întocmi o planificare pentru supraviețuire.
De foarte mulți ani în America, după anii ‘60, iar în Europa în ultimii 20 de ani, lumea s-a bucurat că da, există supraviețuire și e minunat să avem supraviețuitori, fiindcă ei ne învață, sunt profesori ai vieții.
În meseria mea, cred că nu am învățat de la nimeni mai mult, decât de la pacienții diagnosticați cu cancer, efectiv se schimbă ceva. Oamenii ăștia, nu că se întâlnesc cu moartea, dar se întâlnesc cu persoana lor, cu cel mai intim loc al lor. E o oglindă puternică această experiență ongologică. La cancer, nu asta e ideea, că mori. Că la o boală cardiacă mori mai ușor. Dar, faptul că te întâlnești cu niște întrebări, cu niște traume, cu niște stresuri la care nu credeai vreodată că vei face față.
Sunt medici care spun, hei, încetați o dată, că sunt atâtea alte boli cronice, care sunt la fel, unele au dureri mai mari! Cancerul și oncologia sunt diferite. Au o mitologie a lor. Știți de ce? Cancerul te sperie, dar îți dă timp.
“Cam 15% din cancerele de plămâni se datorează, din păcate, aerului pe care îl respirăm, indiferent dacă fumăm sau nu”.
- Îți lasă timp să îți urmărești degradarea fizică…
- Nu e ca și când ai un accident și de acolo tu ai rămas cu o traumă, rămâi în viață. Cancerul e o boală nemiloasă, dar și o boală care îți dă o zonă a ta, în care reflectezi și e inevitabil.
- Poate tocmai de aceea e mai nemiloasă…
- Susan Sontag a scris o carte fenomenală, ea fiind de mai multe ori pacient suferind de cancer, „Boala ca o metaforă” și spunea că trebuie să ne oprim din a îmbrăca cultural această boală. Trebuie să înțelegem că e o boală ca oricare alta.
TBC-ul nu e fetișizat atât de mult cum este cancerul. La cancer ți se spune că ai avut o viață proastă, te-ai stresat, n-ai avut grijă de tine, ești un om slab, că ți-ai făcut-o cu mâna ta, că dacă ai fi avut o personalitate mai puternică, n-ajungeai să ai cancer.
Or, nu există o tipologie din asta în care să te regăsești ca bolnav de cancer. Vorbim de fapt de multe, multe, similitudini în ceea ce înseamnă bolile cronice. Foarte multe persoane rămân, după un timp, singure, oamenii îi evită, fiindcă nu prea știm cum să comunicăm cu ei.
Ei nu vorbesc fiindcă nu văd rostul, iar noi nu vorbim fiindcă nu știm ce să le spunem, ne este și frică, iar atunci rămân niște lucruri nerostite. Apropo de calitatea vieții, ne-am dat seama că supraviețuirea este posibilă, dar am înțeles și că supraviețuirea nu înseamnă ceva, din păcate, roz, și că toată lumea care rămâne asimptomatic, fără cancer, devine supraviețuitor pe dinăuntru. Foarte mulți rămân cu o stare post-traumatică.
Și boala în sine și tratamentul sunt niște stresuri uriașe. Să nu mai vorbim de sistemul din România, faptul că ești mereu pe drumuri, acea nesiguranță din fiecare zi, în care aștepți rezultate, nu știi dacă vin, nesiguranța financiară, trebuie numită.
Iar asta nu e doar în România, peste tot tratamentele sunt costisitoare, drenează tot ce înseamnă resursele familiale. E foarte greu să înțelegi din afară că supraviețuirea este un deziderat, un ideal, dar supraviețuitorul, persoana care rămâne în viață va avea aceleași provocări, trebuie să își găsească un loc de muncă sau să facă același lucru ca și până atunci, deși s-au schimbat niște parametri fizici, trebuie să fie în aceleași roluri sociale de mamă, tată, prieten, frate, trebuie, cumva, să își regăsească o nouă normalitate, trebuie să se reinventeze. Frica de recidivă rămâne.
Chiar și cele mai mici simptome de răceală, de durere de cap, toate sunt asociate automat. În multe tratamente vorbim de chemo-brain, adică de creierul după chimioterapie, unde pe termen lung apar probleme cognitive, rămân probleme de comunicare. Nu avem o cultură a supraviețuitorilor.
“E o prioritate a Comisiei Europene ca tratamentul cancerului să devină o temă transnațională. Pe 4 februarie 2020 va fi lansat planul Europe's beating cancer plan”.
- Sunteți, din decembrie 2019, directorul European CanCer Organisation (ECCO). V-aș întreba de ce nu există la nivel european o abordare transfrontalieră asupra cancerului și a metodologiei de tratament, care ar putea alinia și țări cum e România la practicile socotite de succes în alte țări?
- Lucrurile sunt un pic mai complicate. Partea de sănătate a rămas, până acum, în sarcina statelor, pe zonă națională, și asta n-a ajutat foarte mult. S-au produs la baza asociațiilor profesionale, a medicilor, psihologilor, farmaciștilor, s-au produs tot felul de standarde, recomandări esențiale.
Sunt tot felul de documente care în România nu prea sunt luate în seamă. Și chiar dacă sunt, rămân niște deziderate profesionale, care ar trebui cumva transferate în viața persoanelor tratate de cancer. Aici, cred că foarte mulți, inclusiv noua Comisie Europeană, și-au dat seama că trebuie să găsim o temă prin care ne coagulăm și putem trece de această graniță sănătate=național.
Și dacă urmăriți cu atenție, chiar acum pe 4 februarie va fi lansat planul „Europe's beating cancer plan”, care e primul mare document în care, pe lângă scopurile și obiectivele foarte generoase pe care le enunță, cancerul pare să devină o temă care va scoate domeniul sănătății din zona națională și va merge înspre un conglomerat european.
Comisia Europeană a setat două mari ținte pentru zona de oncologie și cancerul este o prioritate declarată și pentru noua Comisie. ECCO e o organizație profesională care pregătește documentele și strategiile din acest domeniu pentru Comisia Europeană. Suntem mai mult decât consultanți, fiindcă suntem implicați chiar în luarea deciziilor.
Nu sunt convins că într-un termen scurt inegalitățile se pot schimba, dar problema, apropo de traficul de medicamente, vine din aceeași rădăcină, granițele naționale și legislația națională care a permis acest joc. Dacă era la nivel european, nu se mai putea face.
E un onco-turism, și faptul că pleacă pacienții în alte centre și țări să se trateze, dar și faptul că doar anumite medicamente sunt disponibile pe anumite piețe e o chestiune mizerabilă, fiindcă pacienții ajung să nu aibă tratament.
Cred că e o prioritate a Comisiei și e clar că în 4 februarie se va vedea că scopul planului este ca tratamentul cancerului să devină o temă transnațională.
E un întreg sistem, e vorba de pacient, aparținători, medicii, firmele de medicamente și există un team oncologic, din care în multe țări fac parte și nutriționiști. Cam din 10 cancere, 4 se pot preveni cu o viață... caut cuvântul potrivit, n-aș vrea să spun un stil de viață sănătos.
- Vreți să spuneți că dacă există o predispoziție genetică pentru această boală, se poate face un plan pe termen lung?
- Niște lucruri pot fi făcute. Asta funcționează, cum am spus, cam la 4 din 10 cancere, fiindcă restul cancerelor apar oricum și acolo singura soluție este să fie depistat din timp.
- Cine mai face parte din acea echipă oncologică de care vorbeați, care e un fel de nucleu ideal în lupta cu cancerul?
- În primul rând medicii oncologi, asistentele, ideal și persoane din zona cardiologiei pentru că multe tratamente oncologice au o cardiotoxicitate ridicată și de foarte multe ori efectele secundare asupra inimii sunt chiar tragice. Este important să fie persoane care se ocupă de nutriția pacientului, de managementul durerii, dacă e nevoie inclusiv pe zona paleativă, psihologi, fizioterapeuți. La ECCO se discută de un core-group și extended-group, adică grupul central și grupul de profesioniști care sunt colaboratorii pe zona extinsă și în funcție de tipul cancerului sau fază se pot implica.
- Este vreun spital în România unde să existe o astfel de structură?
- Sunt locuri unde se tinde către ceva similar. La Cluj nu stau așa de prost, nu au nutriționist. Nici în zona privată nu s-a mers atât de departe. Serviciile private oncologice nu sunt deocamdată cu pachet întreg. Sunt servicii focusate, dar dacă traiectoria bolii se schimbă, iar bolnavului i se face mai rău, el tot la stat ajunge. Ceea ce oferă spitalele private este psihologul. Dacă urmezi un tratament la o astfel de clinică, ești anunțat că poți fi programat pentru psiholog și întrebat când dorești. Dar un sistem de îngrijire integrată nu există.
“Cam 4 din 10 cancere se pot preveni cu un stil de viață sănătos, fiindcă restul cancerelor apar oricum și acolo singura soluție este să fie depistat din timp”.
- În urmă cu vreo 15 ani, exista o statistică făcută pe România, potrivit căreia o proporție destul de mare din diagnosticele de cancer nu erau comunicate de medici pacienților, ci familiilor lor, care erau lăsate, pe urmă, să se descurce cu bolnavul lor. S-a schimbat situație între timp?
- Era un procent de circa 20% în 2006, înainte să intrăm în UE, în care pacientul de cancer nu era tratat ca un om, ci ca un obiect. Nu vreau să dramatizez, dar omul nu era decedat, era prezent, era acolo, dar nu i se permitea să înțeleagă ce se întâmplă cu el, cu boala lui.
Acum procentajul de undeva la 5%. Nici măcar în SUA procentajul nu este de 100% din două motive. Sunt pacienți care din momentul primelor semne spun că ei nu doresc să afle adevărul complet. Mulți cred că această informație, diagnosticul că ai cancer, te pune într-o stare și mai vulnerabilă, în care nu mai este nevoie să lupți, fiindcă totul este deja terminat.
Apoi, este, din nou, o chestiune culturală. Articolele mele scrise pe acest subiect, al necomunicării diagnosticului de cancer, au fost cel mai mult citate în Liban, China, zona țărilor arabe.
- Care se regăsesc în acest model?
- Întocmai. Unde modelul de comunicare al veștilor proaste e bazat pe familie. Să știți că nu e ceva irațional sau de pedepsit, ci poate fi explicat foarte ușor pentru că în aceste comunități familia este filtrul principal al evenimentelor de viață negative.
Familia ajută sau înțelege să ajute, absoarbe o parte din șoc, ca un tampon. Sunt iraționale aceste decizii. Imaginea mea este că acum, în România, majoritatea medicilor vor să comunice diagnosticul, lucrurile s-au schimbat foarte mult.
Oricare ar fi motivul, oamenii care nu află vor fi într-o stare psihologică mult mai proastă. Informația pentru tine, om bolnav, este o putere, o resursă și ți se ia. Ești pus într-un rol al bolnavului, iar ceilalți îți vor spune cum îți este bine. Abordarea asta strică jocul.
Planificarea oncologică nu înseamnă că cineva îți promite că vei supraviețui. Înseamnă că te ajută să eviți blocajele și să eviți această stare, de rumegare, care oricum nu duce nicăieri. Îl ajută pe bolnav să facă niște pași mărunți. De exemplu, n-am nicio stare, dar încerc să curăț geamurile. Și mă uit la final și am un sentiment plăcut, sentiment că am reușit ceva, cât de mic. Și asta contează, apropo de calitatea vieții. Că doar calitatea vieții nu e la kilogram!
“În familia mea, bărbații mor în jurul vârstei de 50 de ani. Mi-am făcut harta genetică și mă simt foarte aproape de această întâlnire cu boala, pe care nu mi-o doresc, dar probabil că n-o voi putea evita”.
- În urmă cu două săptămâni s-a scris despre un studiu publicat în revista Nature Immunology, despre descoperirea unei noi celule T, care ne-ar aduce mai aproape de descoperirea unui leac universal pentru cancer. De câte ori am mai fost în pragul acestei descoperiri și de ce avem nevoie de astfel de știri?
- Eu nu sunt antropolog, dar văzând atâta suferință și auzind atâția oameni, inclusiv din familie, chiar și eu mi-am făcut harta genetică în America, pentru că la noi în familie cam asta e, bărbații mor în jurul vârstei de 50 de ani, tata, la fel, a avut cancer de plămâni, mă simt foarte aproape de această întâlnire cu boala, pe care nu mi-o doresc, dar probabil că n-o voi putea evita.
Primul meu răspuns este cât se poate de ciudat. Cred că, până la urmă, cancerul ne arată cât de nepregătiți suntem în a înțelege că viața are o finalitate. Foarte mulți dintre noi, inclusiv în momentele în care ne-am dori să nu trăim, de fapt vrem să trăim, să avem ceea ce avem.
Ce e cancerul? E o celulă care a reușit să trăiască în eternitate. Celula canceroasă se divizează până în eternitate, nicio altă celulă normală, sănătoasă, nu are această capacitate. Asta ce înseamnă? Că și-a câștigat eternitatea! Omoară gazda, dar asta înseamnă din punct de vedere biologic.
Tot ce înseamnă tehnologiile de producere a vieții, editarea genetică și multe alte lucruri sunt deja o industrie, care va deveni și mai importantă având în vedere că se vor întâlni cu tot ce înseamnă inteligență artificială. Ele deja se întâmplă.
Anul trecut am evaluat niște proiecte la Comisia Europeană „pe cancer post-treatement and AI”. Fiecare proiect care a fost subvenționat a primit 5 milioane de euro, sunt 6-7 proiecte de genul acesta.
Pacientul nu mai trebuie să meargă la aplicații, să apese taste, sunt niște senzori bluetooth prin casă și aceștia comunică cu telefonul, omul face o poză cu mâncarea și inteligența artificială îi spune ce mănâncă, ce calorii sau analizează naturalețea vocii și își dă seama dacă ești într-o stare depresivă, sau mișcările, dacă ești mai lent, înseamnă că ceva s-a schimbat în starea ta de sănătate, fiindcă foarte mulți oameni locuiesc singuri în orașele mari.
Senzorii dau informații în timp real, fără să intervină în viața ta, ei doar sunt acolo. Eu cred că industria de a produce viață e într-un boom real, iar povestea cu cancerul, că nu am reușit să îl rezolvăm, este cam iritantă.
Nici n-o s-o rezolvăm prea curând. De exemplu, elefanții au reușit să anihileze cancerul, nu fac aproape de loc, dar ei au fost cu mult înaintea noastră pe pământ. Au o genă, P53, care atunci când e activată, omoară celulele canceroase. Noi avem acest P53, însă sunt foarte puține copii, în timp ce elefanții au mii de copii.
Cu cât mai mare e masa unui corp, cu cât mai grasă și mai adipoasă e o structură, cu atât mai mare e posibilitatea de a face cancer. E, până la urmă, un pas în evoluție, eradicarea cancerului! Sigur, tehnologia va schimba un pic datele problemei.
Îmi spuneați de descoperirile aceastea, care se încadrează tot în domeniul imunologiei. Sunt mai multe tipuri de celule, care luptă cu tot felul de invadatori. Cea mai mare grupă de soldați sunt soldații de celule T, care sunt generaliste. Ei pot fi programați prin niște metode.
Ce înseamnă imunoterapia? Apare cancerul în organism, organismul încearcă să se lupte cu cancerul. După un timp, ne dăm seama care sunt acele celule imune, care sunt cele mai agresive cu tipul meu de cancer. Dar asta e diferit la fiecare om!
“Ce e cancerul? E o celulă care a reușit să trăiască în eternitate. Celula canceroasă se divizează la nesfârșit, nicio altă celulă normală, sănătoasă, nu are această capacitate”.
Imunoterapia e super personalizată. Am un cancer de prostată și pe bază de analize de sânge și imunologice, pot fi determinate acele celule, care se luptă cel mai agresiv cu cancerul în organismul meu. Și atunci ele sunt scoase și replicate, secvențiate foarte rapid, fiindcă organismul meu lucrează, dar nu în ritmul rapid al cancerului, sunt repuse în organism.
Iar când funcționează imunoterapia, iar asta e critic, realmente e un miracol. Pur și simplu cancerele dispar. Dar și aici efectele secundare sunt foarte, foarte urâte, pentru că organismul poate să trateze celulele tale ca și când ar fi ceva nociv și te atacă. Și în acele șocuri autoimune, poți să mori.
Imunoterapia nu funcționează pentru toate felurile de cancer.
- Ați vorbit de mai multe ori despre familia dv, unde incidența cancerului este mare. E motivul pentru care faceți acest misionariat pentru conștientizarea nevoii de terapie integrată pentru tratarea cancerului?
- Are în mod cert legătură. Știți cum e? Istoria pe care am trăit-o cu tata și cu frații lui tata, pe lângă faptul că te afectează, m-a și ajutat să înțeleg că am motivația și apropierea necesare pentru acest domeniu. După atâtea și atâtea spitale, atâția pacienți văzuți, nu-mi doresc să fim în aceeași situație în care a fost tata și în care mai sunt foarte mulți pacienți, care efectiv sunt uitați și izolați.
Să fii pacient de cancer în România încă înseamnă că ești o persoană fără valoare. Ești dat la o parte, nu contezi - și din cauza aceasta, tot ce înseamnă acest tratament psiho-social nu are o tracțiune enormă. Nu zic că nu se mai mișcă lucrurile, dar cred că sentimentul că ești o cauză pierdută e unul care nu ajută. Nu pot accepta suferința inutilă.
Dégi László Csaba este conferențiar și profesor asociat al catedrei maghiare de la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială a Universității "Babeș-Bolyai" din Cluj-Napoca.
Avem nevoie de ajutorul tău!
Jurnalismul independent nu se face cu aer, nici cu încurajări, și mai ales nici cu bani de la partide, politicieni sau industriile care creează dependență. Se face, în primul rând, cu bani de la cititori, adică de cei care sunt informați corect, cu mari eforturi, de puținii jurnaliști corecți care au mai rămas în România.
De aceea, este vital pentru noi să fim susținuți de cititorii noștri.
Dacă ne susții cu o sumă mică pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine. Să dăm zgomotul la o parte și să-ți arătăm ce merită cu adevărat știut din ce se întâmplă în jur.
Ne poți ajuta chiar acum. Orice sumă contează, iar faptul că devii și rămâi abonat PressOne face toată diferența. Poți folosi direct caseta de mai jos sau accesa pagina Susține pentru alte modalități în care ne poți sprijini.
Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.
Share this