Copiii pe care România îi doare: de ce avem nevoie de un spital pentru îngrijire paliativă pediatrică

Cristina Foarfă

Redactor

În România, durerea unui copil bolnav se strigă cel mai adesea acasă, lângă o familie copleșită nu doar de suferință, ci și de greutăți materiale și neputință. În colțul mai puțin vizibil al sistemului medical, copiii care suferă de boli incurabile sunt victimele unei realități crude: lipsa aproape totală a accesului la îngrijire paliativă. În timp ce alte țări europene tratează îngrijirea paliativă ca pe o componentă esențială a sistemului medical, în România, această formă de sprijin este încă văzută mai degrabă ca o excepție, decât ca o normă. 

HOSPICE Casa Speranței își propune să schimbe această situație cu un proiect ambițios: un spital de îngrijire paliativă pediatrică, primul de acest fel în România.

Urmăriți și reportajul nostru video despre serviciul de paliație la domiciliu pentru copii și despre centrul de la Adunații Copăceni al HOSPICE Casa Speranței. 

***

Ne-am întors la HOSPICE Casa Speranței, organizația care de mai bine de trei decenii redefinește conceptul de îngrijire paliativă în România, pentru a vorbi despre primul spital de îngrijire paliativă pentru copii. 

În România există peste 22.000 de copii care au nevoie de îngrijire paliativă și doar 40 de paturi de paliație. Statistic vorbind, 500 de copii se luptă pentru un singur pat de paliație pediatrică

Mirela Nemțanu, directorul executiv al HOSPICE, descrie nevoia disperată de servicii pentru copii:

„Anul trecut, am realizat un studiu amplu și am descoperit că în România există peste 22.000 de copii care au nevoie de îngrijire paliativă. Am identificat peste 800 de diagnostice limitatoare de viață care pot duce copilul în situația de a avea nevoie de îngrijire paliativă (de exemplu tetrapareze spastice, distrofii musculare, malformații de organ, boli genetice, diverse forme de cancer), iar numărul paturilor disponibile pentru acești copii este grotesc de mic - doar 40 la nivel național. La fiecare pat se luptă, statistic, peste 500 de copii.” 

Cel mai mic copil care s-a stins la HOSPICE avea un an și jumătate

Aceasta nu este o exagerare. Este realitatea cruntă din spatele unor cifre care, deși par abstracte, au în spate povești care dor. Copii trimiși acasă din spitale fără niciun sprijin. Familii care se confruntă cu imposibilitatea de a-și calma copiii care plâng de durere, zi și noapte. Mame singure care încearcă să jongleze între a fi îngrijitoare, generatoare de venituri și sprijin emoțional pentru restul familiei.

Ioana Bauer, eLiberare: A „decide” între a-ți vinde trupul sau a nu-ți hrăni familia nu este o alegere

Ioana Bauer s-a alăturat eLiberare în 2014. Timp de un an, a fost voluntară în cadrul asociației, apoi a avut roluri de project manager, de director pe advocacy și prevenire, de director executiv, iar la final de 2016 a preluat funcția de președintele al Consiliului Director.

Eugen Vaida, coordonator al Ambulanței pentru Monumente, pune „pălărie și bocanci” clădirilor istorice: „Doar să veniți, că avem tot ce e nevoie”

ONG-urile din România, precum Ambulanța pentru Monumente, transformă comunități prin protecția patrimoniului și implicare civică sustenabilă.

„Avem mame care ne spun că abia reușesc să cumpere pansamentele și medicamentele de bază pentru copiii lor. Altele vin la noi nu doar pentru îngrijire, ci pur și simplu și pentru mâncare sau ajutor social,” explică Mirela Nemțanu.

„Aș fi foarte bucuroasă să existe acel spital. Sunt extraordinar de mulțumită de serviciile medicale de la HOSPICE, sunt impecabile. Datorită lor, copilul meu merge în picioare, este un copil care învață să evolueze, un copil energic”, spune MM, mama unui copil care beneficiază de serviciile Hospice. 

Băiețelul său, acum în vârstă de 4 ani, a fost diagnosticat cu tulburare din spectrul autismului și cu o tulburare globală de dezvoltare. Părinții au încercat kinetoterapie în mai multe locuri, însă fără rezultate semnificative. La recomandarea unei prietene, au ajuns la centrul HOSPICE din Adunații Copăceni. „Căzusem și eu într-o mică depresie, vă dați seama. Aici am reînvățat să fiu om, să iubesc, să merg mai departe și să am putere, cu ajutorul psihologilor, terapeuților și al tuturor celor care ne sprijină”, adaugă dânsa cu recunoștință.

Mirela Nemțanu, directorul executiv al HOSPICE

Unde sunt copiii noștri?

Deși diagnosticul de boală incurabilă vine ca o lovitură pentru orice familie, în România el vine și cu o altă consecință: izolarea totală. Copiii care nu mai pot fi tratați în spitale devin invizibili. Fie că vorbim de un copil bolnav de cancer în stadiu avansat, fie de unul care suferă de o boală genetică rară, acești copii sunt adesea excluși din orice sistem: medical, social, educațional. „Legea spune că educația este gratuită și obligatorie până la 16 ani, dar în realitate acești copii nu mai primesc nicio formă de sprijin. Familiile lor sunt complet depășite,” continuă Mirela.

La HOSPICE Casa Speranței, echipa a văzut tot felul de cazuri de-a lungul timpului. De la copii care ajung cu dureri atât de mari încât țipetele lor răsună pe coridoarele spitalului, până la copiii care își găsesc liniștea în ultimele săptămâni de viață, datorită unei echipe care le oferă alinare. „Nu este vorba doar despre medicamente sau despre tratarea durerii,” spune Mirela. „Este vorba despre a oferi acestor copii o copilărie, chiar și în condițiile date. Este despre a-i lăsa să râdă, să aibă prieteni, să viseze.”

Pentru familii, aceste intervenții sunt un colac de salvare. „Când un copil suferă, suferă și întreaga familie. Frații mai mari devin victime tăcute, copleșiți de sentimentul că părinții nu mai au timp pentru ei. Părinții, în special mamele, sunt cei care duc povara zilnică. Dacă mama colapsează, copilul nu mai are nicio șansă,” adaugă Mirela Nemțanu.

Florina a descoperit HOSPICE în urmă cu trei ani, când căuta o soluție pentru copilul ei, care are nevoie de îngrijire paliativă. Băiatul, în vârstă de 13 ani, a suferit un accident vascular cerebral la doar un an și, conform spuselor mamei, „a rămas ca o legumă”. La acea vreme, căuta ajutor pentru montarea unei gastrostome și sprijin pentru îngrijirea de după procedură.

„HOSPICE ne pune la dispoziție tot ce ține de recuperare și transport. Ne-au primit cu brațele deschise, ca o familie, și ne-au oferit tot ce aveau. Spitalul ar fi un ajutor imens pentru noi, să putem îngriji copiii care au nevoie de sprijin continuu. HOSPICE ne asigură kinetoterapie la domiciliu, suport medical și psihologic, ceea ce pentru noi, părinții, este extrem de important și de neprețuit. Nu ne-am permite niciodată aceste servicii fără sprijinul lor. Am încredere totală în ei. Aș putea lăsa copilul internat fără nicio grijă, știind că cineva specializat ar avea grijă de el, cât timp eu mă ocup de alte lucruri esențiale.”

Deși diagnosticul de boală incurabilă vine ca o lovitură pentru orice familie, în România el vine și cu o altă consecință: izolarea totală. HOSPICE încearcă să schimbe asta.

Toți cei de la HOSPICE sunt alături de părinți, oferind sprijin pe mai multe planuri. „Ne asigură medicamente, scutece și toate produsele de care avem nevoie. Costurile sunt o mare problemă pentru familiile care au copii ce necesită îngrijire paliativă continuă, iar noi nu ne-am permite kinetoterapie acasă fără ajutorul lor”, mai spune Florina.

Spitalul de Îngrijire Paliativă pentru Copii de la Adunații Copăceni

HOSPICE Casa Speranței își propune să schimbe această situație cu un proiect ambițios: un spital de îngrijire paliativă pediatrică, cel mai mare de acest fel în România. Spitalul, care urmează să fie construit lângă București, la Adunații Copăceni, lângă frumosul conac de care vă povesteam, va oferi 10 paturi pentru internare, dar și un complex de servicii integrate pentru copii și familiile lor. 

„Știu că 10 paturi pot părea puține,” explică Mirela Nemțanu, „dar îngrijirea paliativă nu înseamnă doar internare. Este vorba despre servicii multiple, servicii de zi, îngrijire la domiciliu, consiliere psihologică, kinetoterapie, tot ce are nevoie un copil pentru a trăi o viață mai bună, chiar și în condiții dificile.” Paliația are nevoie atât de specifice, adaugă Mirela Nemțanu, astfel încât chiar și cel mai mare hospice din Europa are doar 50 de locuri. De exemplu, spitalul HOSPICE din București are 23 de locuri, dar numărul total de beneficiari, pentru toate serviciile ce pornesc de acolo, a fost anul trecut de 2.500, ca să nu socotim și cei peste 6.000 de aparținători. 

Spitalul va fi un loc care combină funcționalitatea medicală cu o atmosferă caldă și prietenoasă, în ton cu nevoile copiilor. Pornite din nevoile copiilor, de fapt. Mirela Nemțanu speră ca lucrările de construcție să înceapă primăvara viitoare, iar spitalul să fie gata până la sfârșitul anului 2025. „Va fi un loc unde copiii nu doar că vor primi îngrijire, dar se vor putea juca, vor învăța și vor fi tratați ca niște oameni, nu doar ca niște pacienți,” spune ea.

„Nu putem lăsa copiii să moară în dureri, în case reci, cu părinți care îi privesc neputincioși,” conchide Mirela Nemțanu. „Nu putem lăsa această povară doar pe umerii familiilor. Este responsabilitatea noastră, ca societate, să le oferim un final demn și, dacă se poate, un final fericit.”

„HOSPICE e a doua casă pentru copiii noștri. Acolo ne punem pe picioare, acolo simțim că avem o șansă pentru viitor”, spune Celina, a cărei fetiță, Maria, a fost diagnosticată la 3 ani cu cancer. Tumoră pe creier. „Nu îmi spunea nimeni dacă scapă, nu scapă.” După un diagnostic greu, a fost operată și a urmat o mulțime de tratamente dificile. Acum are 18 ani, dar a rămas cu sechele, cu dificultăți motrice și are nevoie de sprijin continuu. 

A ajuns la HOSPICE după operație, când încă făcea citostatice. De atunci, de 13 ani, vin la HOSPICE. Au văzut cum s-a dezvoltat și au acolo o a doua familie. Se interna câte două săptămâni pentru recuperare, kinetoterapie, tratament, psiholog și tot ce avea fetița nevoie. „Dacă era după statul nostru, copilul era mort demult.”

Situația a fost deosebit de dificilă, statul oferind un sprijin minim pentru medicamente și consumabile, iar familia a fost nevoită să acopere multe dintre cheltuieli. Mama, care o descrie pe Maria ca fiind o luptătoare, mărturisește că sprijinul HOSPICE Casa Speranței a fost vital pentru ele. „HOSPICE este a doua noastră casă”, spune ea, subliniind cât de mult contează suportul medical, psihologic și social oferit de această organizație.

La HOSPICE, Maria participă la activități care îi aduc bucurie și o ajută să uite de durere. „Întreabă mereu când mai mergem la HOSPICE, când se poate interna.”  Îi place să decoreze bradul de Crăciun, să lucreze cu psihologii și să facă kinetoterapie. Mama, care are grijă și de sora mai mică a Mariei, recunoaște că fără acest sprijin nu ar fi reușit să facă față provocărilor zilnice. „HOSPICE ne dă puterea să mergem mai departe, ne ajută cu tot ce avem nevoie, de la medicamente la consiliere. Dacă ar fi după stat, Maria nu ar mai fi fost cu noi.” Construirea unui spital dedicat copiilor ar însemna enorm pentru familii precum a lor, oferindu-le un loc sigur, curat și echipat pentru nevoile complexe ale acestor copii.

Să ajutăm 

Pentru ca acest proiect să devină realitate, este nevoie de sprijin. În România, companiile au opțiunea de a redirecționa 20% din impozit către organizații non-guvernamentale, o facilitate fiscală care a permis, de-a lungul timpului, ONG-urilor să trăiască și să facă proiecte importante. Cu toate acestea, doar 45% dintre companii folosesc această opțiune. Mirela Nemțanu vede acest lucru ca pe o oportunitate pierdută: „Dacă toate firmele ar folosi această facilitate, am putea construi spitale, școli, centre pentru săraci. Este atât de simplu, dar din păcate nu toată lumea o face.”

Nu putem schimba soarta tuturor copiilor bolnavi, dar putem face suferința lor mai ușor de suportat. Fiecare copil care zâmbește, pe care îl doare mai puțin, chiar și în ultimele momente de viață, este o victorie împotriva unei realități de care statului român nu pare să îi pese prea mult. Puteți ajuta HOSPICE aici.

„Nu putem lăsa copiii să moară în dureri, în case reci, cu părinți care îi privesc neputincioși,” conchide Mirela Nemțanu. „Nu putem lăsa această povară doar pe umerii familiilor. Este responsabilitatea noastră, ca societate, să le oferim un final demn și, dacă se poate, un final fericit.”

Acest material este susținut de HOSPICE Casa Speranței, ca parte din campania „Redirecționează 20% din impozitul companiei tale pentru #SpitalulSperanței".

Avem nevoie de ajutorul tău!

Mulți ne citesc, puțini ne susțin. Asta e realitatea. Dar jurnalismul independent și de serviciu public nu se face cu aer, nici cu încurajări, și mai ales nici cu bani de la partide, politicieni sau industriile care creează dependență. Se face, în primul rând, cu bani de la cititori, adică de cei care sunt informați corect, cu mari eforturi, de puținii jurnaliști corecți care au mai rămas în România.

De aceea, este vital pentru noi să fim susținuți de cititorii noștri.

Dacă ne susții cu o sumă mică pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine. Să dăm zgomotul la o parte și să-ți arătăm ce merită cu adevărat știut din ce se întâmplă în jur.

Ne poți ajuta chiar acum. Orice sumă contează, dar faptul că devii și rămâi abonat PressOne face toată diferența. Poți folosi direct caseta de mai jos sau accesa pagina Susține pentru alte modalități în care ne poți sprijini.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

3€5€10€