Ziua în care m-am născut din nou: viața în fotoliu rulant, în Bucureștiul mașinilor parcate pe trotuare

Ana Tepșanu

Oamenii faini

18/12/2022

Lui Angel îi plăcea foarte tare să joace fotbal în timpul liber și, deși nu făcea asta la nivel profesionist, s-a ales cu multe entorse în urma sportului. Nu s-a operat, deși risca să-și mai luxeze glezna din când în când. 

Plouase în ziua în care Angel s-a dus în vizită, iar scara exterioară din lemn pe care urca spre etajul casei era alunecoasă și nu avea balustradă. Într-o fracțiune de secundă, piciorul drept „i-a fugit”, glezna a cedat, iar el a căzut pe spate de la o înălțime de aproximativ 2,5 metri. 

„N-am rămas inconștient, ci am fost lucid la tot acest proces. N-am avut nicio pierdere de film. Am vrut să mă ridic, dar am văzut că picioarele nu mă mai ascultă. Pe moment, n-am simțit nimic”, povestește el.

M-am văzut cu Angel la început de decembrie, în București, în parcarea de la un Lidl de pe Calea Rahovei. Acum are 28 de ani și este un tip dezinvolt, sociabil, optimist și extrem de stăpân pe tot ceea ce înseamnă noua lui viață. Nu-și spune povestea cu regret în glas, nu inspiră milă și nici nu cere compasiune. E un băiat ca oricare altul, dar fără aceeași mobilitate de mișcare. Conversația cu el decurge ușor și natural, iar ambiția și determinarea pe care le are se simt încă de la prima interacțiune.

Angel lucrează în cadrul Fundației Motivation, un ONG creat în 1995, al cărui obiectiv este acela de a îmbunătăți viața copiilor și adulților cu dizabilități. Tânărul este instructor de viață independentă și tehnician în pregătirea scaunelor rulante. Practic, el învață alți oameni care sunt în aceeași situație cu el cum să se descurce în scaun și cu noua lor realitate, dar recondiționează și scaune rulante, personalizate pentru fiecare individ în parte, conform nevoilor fiecăruia.

„Până în prezent, Motivation a redat libertatea de mișcare și speranța într-o viață împlinită pentru mai mult de 28.000 de persoane cu dizabilități din România”, după cum explică Erika Garnier, coordonatoare în cadrul ONG-ului.

Ne-am întâlnit la Lidl deoarece Bucureștiul are o mare problemă cu locurile de parcare destinate persoanelor cu dizabilități din oraș. Acolo unde ele există, de obicei sunt ocupate abuziv. Angel conduce și este perfect independent, dar îmi povestește că are nevoie de un loc unde să poată deschide portiera la maximum, astfel încât să-și facă transferul din mașină în scaun și invers. În general, mașinile din oraș sunt parcate la distanțe minime una de alta, așa că nu-i vine ușor să găsească locul potrivit, mai ales dacă cele rezervate lui sunt ocupate de mașini ale oamenilor care merg lejer pe picioarele lor. 

El locuiește în Bragadiru, într-una dintre casele Motivation, și spune că ajunge des în oraș cu mașina, dar, în general, alege spații accesibile, cum ar fi mall-urile sau terasele și localurile unde poate ajunge cu ușurință în scaun. 

Angel este bucuros că mass-media vorbește din ce în ce mai multe despre persoanele cu dizabilități și chiar dacă vede multe dintre problemele de accesibilitate din oraș, el încă își păstrează speranța că ele vor ajunge pe lista de priorități ale autorităților. 

„Autoritățile ar trebui să faciliteze accesul persoanelor cu dizabilități în instituțiile publice, să verifice mai atent dacă se respectă prevederea conform căreia toate ar trebui să aibă o rampă conformă și în realitate, nu doar pe hârtie, sau una fizică, dar neutilizabilă. Transportul în comun ar trebui să fie și el accesibil, de la trenuri și tramvaie și până la metrou. 

Încet, încet lucrurile au început să se schimbe în bine și am speranța că vor fi și mai bune, dar nu depinde doar de autorități. Noi, persoanele cu dizabilități, trebuie să semnalăm problemele pe care le întâmpinăm în viața de zi cu zi, iar media are și ea un cuvânt de spus și poate să ne ajute să fim auziți”, mărturisește el.

„Nu am văzut acest accident ca pe o dramă”

Imediat după ce a căzut, Angel a fost mutat de la un spital la altul, pentru că în cele din urmă să ajungă la Spitalul Județean din Suceava. În spital, a constatat că doctorii nu i se adresau, deși el auzea tot ce se întâmpla în jurul lui. „Un medic zicea cum n-au cum să mă opereze aici, că e destul de grav și presupune o operație complicată, din care s-ar putea să nu mă mai trezesc. Și, ce faceți cu mine, i-am întrebat, iar ei mi-au zis să stau liniștit, că vor găsi o soluție.” 

După o lungă serie de analize și RMN-uri, în final a fost mutat la Iași, unde a mai fost supus la o serie de teste. Nu avea nicio altă problemă de sănătate, așa că doctorii de aici l-au băgat imediat în operație, deși i-au explicat riscurile și posibilitatea că nu se va mai trezi niciodată. 

„Nu conștientizam pe deplin lucrurile atunci și n-am căzut nicio clipă psihic, așa că i-am zis doctorului - lasă, că nu decizi tu dacă mă mai trezesc sau nu, Dumnezeu decide”, povestește Angel, care și-a păstrat atitudinea inclusiv la reanimare, când le-a transmis medicilor să-i explice clar ce se întâmplă cu el și nu să vorbească mai întâi cu familia, „așa cum fac ei de obicei”. 

A aflat că are șanse de 50% de a merge din nou, dar nu fără recuperare. „Am făcut recuperare și încet încet m-am obișnuit. Nu e o experiență pe care te aștepți să o trăiești sau pe care ți-o dorești, dar trebuie să luăm lucrurile așa cum vin. Nu am văzut acest accident ca pe o dramă, am luat părțile bune și îmi continui viața cât se poate de normal.”

„Nu există «nu pot» în vocabularul meu”

Cu două săptămâni înainte de începerea pandemiei, în 2020, Angel a ajuns la București, în cadrul Fundației Motivation. Un văr de-ai lui a căutat pe internet diferite metode de recuperare pentru el și așa a descoperit ONG-ul, motiv pentru care a aranjat o vizită în Suceava, cu reprezentanți de-ai lor. Angel n-a vrut inițial să ia legătura cu ei, dar s-a lăsat convins de familie. 

„După prima vizită, mi-au explicat niște chestii de bază și mi s-a părut interesant, așa că m-au invitat să vin la un stagiu la Capitală. Cel care a venit la mine era și el în scaun și altfel stai de vorbă cu cineva care are aceeași problemă ca tine. Dacă vezi că el poate face diferite lucruri, atunci nu mai poți spune că nu e posibil, ci doar că nu vrei”, a zis tânărul. 

E ambițios și tot ceea ce și-a dorit a fost să ducă o viață cât mai normală, de asta și conduce o mașină special adaptată lui. „Nu-mi era că nu mai merg, cât că n-o să mai conduc”, spune el despre pasiunea de a fi în spatele volanului. A găsit multă forță în interiorul lui, iar asta a contat cel mai mult, chiar dacă întreaga familie și prietenii i-au fost alături. 

„Au fost destul de afectați de cele întâmplate, dar am încercat să le induc și lor faptul că sunt tot același care eram înainte de accident, pus pe glume și cu un simț al umorului poate uneori prea dezvoltat. Îmi place să cred că în urma accidentului am început să văd viața altfel și am devenit un om mai bun și mai empatic. Încerc să nu-mi pun bariere la nimic și să-mi duc viața cât mai normal”, povestește el. Merge la tot felul de evenimente sportive, de la bowling și maratoane, la basket, iar dacă nu îi reușește ceva din prima, consideră că nu a exersat destul. „Nu există «nu pot» în vocabularul meu.”

„În fiecare an, sute de oameni ajung să folosească scaune rulante”

Conform datelor publicate pe site-ul Ministerului Muncii pe 30 iunie 2022, în România trăiesc 871.702 adulți și copii cu diferite tipuri de dizabilități, dintre care 69.675 doar în București. Erika Garnier spune că nu avem statistici clare cu privire la numărul de persoane care folosesc scaune rulante, dar zilnic numărul acestora crește. „Dacă ne raportăm la statisticile internaționale, aproximativ 300.000 de persoane au nevoie de un scaun rulant, în România”, precizează ea. 

Aici intervine Motivation, care donează, prin intermediul celor 15 echipe regionale din țară, peste 1000 de scaune rulante anual, dar organizează și sesiuni de instruire pentru viața independentă. „În fiecare an, sute de oameni ajung să folosească scaune rulante ca urmare a unor accidente auto, prin cădere de la înălțime, plonjon în apă, sau din cauza unor afecțiuni medicale. Începutul unei vieți în scaun rulant este dureros și este nevoie de mult sprijin. 

Din păcate, după accidentele pe care le au, oamenii nu primesc prea multe informații despre cum pot să își continue viața. Cel mai des, sunt dezorientați și nu au acces la informații corecte sau la reprezentări ale unui stil de viață activ, în scaun rulant. Prin programele Motivation, ne propunem să pregătim persoanele cu dizabilități pentru roluri active acasă, la serviciu, în comunitate”, explică Erika. 

Așa cum a vorbit și Angel, primul pas este utilizarea unui scaun rulant potrivit, personalizat pentru nevoile fiecărui om în parte și realizat conform unor specificații tehnice clare. ONG-ul este partener cu o fundație din Suedia, care le trimite scaune demontate, iar în atelierul Motivation din Bragadiru, Angel și echipa lui se ocupă de recondiționarea lor, până ajung să fie perfect utilizabile. Un astfel de scaun poate costa între 2000 și 5000 de euro, în mod normal, iar scopul fundației - printre altele - este de a le oferi gratuit.

În stagiile de pregătire, cât și în taberele organizate de organizație, participanții, după cum descrie Erika, ajung să manevreze scaunul rulant corect și sigur, să se îmbrace, să se încalțe și să fie independenți. 

„În plus, discută teme de interes referitoare la menținerea sănătății și o viață activă în scaun rulant, accesarea drepturilor, intimitate și altele. De exemplu, vorbim despre cum poziția în scaun rulant poate să influențeze sănătatea, cum pot fi prevenite complicațiile medicale, deformările posturale și escarele.

De multe ori, persoanele cu dizabilități nu știu despre existența acestor riscuri și modalitățile de prevenire. În activitățile noastre includem sesiuni prin care explicăm cum pot fi gestionate afectările aparatului urinar și digestiv și avem manechine didactice pentru demonstrații, care vin în sprijinul participanților.

Pe măsură ce persoanele cu dizabilități invitate la programe îi cunosc pe colegii noștri, abordăm și teme legate de aspectele emoționale – etapele firești în gestionarea traumei și aspecte legate de sexualitate, pentru că în cele mai multe cazuri apar și complicații legate de funcțiile sexuale”, adaugă tânăra, aflată la rândul ei într-un scaun rulant.

„Cel mai mare obstacol în calea unui trai independent este lipsa accesibilității”

Angel a găsit un sprijin fantastic în cei de la fundație, dar și un loc de muncă și prieteni noi. Înainte de a ajunge la sediul ONG-ului, pentru a-l vedea la muncă, am mers alături de el prin cartierul Rahova, pentru a observa cât de accesibil este sau nu să te deplasezi într-un scaun rulant prin oraș.

Tânărul este curajos și scaunul a devenit o extensie a trupului său, îl manevrează cu ușurință, deși la aproape fiecare pas îmi explică cum cineva care nu are experiența lui n-ar putea să se descurce ușor. 

Lumea pe stradă privește uimită când Angel trece. Unii îi fac loc, deși cei mai mulți trec impasibili, însă el își vede de treabă și-i dă înainte, în timp ce-mi arată diferite locuri accesibile sau nu: „Uite, la Mega au rampă, dar dacă aș vrea să merg la magazinul de lângă, n-aș putea.” 

„Unul dintre cele mai mari obstacole în calea unui trai independent este lipsa accesibilității. Adesea, barierele de mediu descurajează persoanele cu dizabilități și le împiedică să participe la viața publică. Lucruri care par banale, precum ieșitul din casă, mersul la cumpărături, ieșirile cu prietenii, deplasările pentru plata taxelor, practicarea sportului – sunt adesea imposibile pentru un om care folosește un scaun rulant.

Libertatea de mișcare, promovarea abilităților persoanelor cu dizabilități și încrederea în sine se clatină cu fiecare bordură înaltă, rampă neconformă, cu fiecare mijloc de transport în comun inaccesibil și cu atitudinile negative cu care se confruntă persoanele cu dizabilități”, adaugă Erika.

Bordurile înalte, accesul în clădiri doar pe trepte, lifturile mici, gropile, rampele mult prea abrupte, nepotrivite sau alunecoase, sistemul de transport în comun care nu este adaptat corect pentru nevoile persoanelor cu dizabilități și lipsa de instruire a șoferilor sunt problemele cele mai importante ale orașului, după cum subliniază Erika și Angel. 

Mai mult, cei doi vorbesc și despre cum toate astea sunt și în dezavantajul mamelor cu copii în cărucior sau al bătrânilor. „De exemplu, eu ca utilizator de scaun rulant, dacă nu pot ajunge până la un etaj superior al unei clădiri, nu e vina mea că nu pot urca scările. Dacă ar exista un lift, totul ar fi mult mai simplu și nu aș avea o astfel de piedică”, completează tânărul.

Campania de informare și conștientizare #PeBune

Problema locurilor de parcare dedicate persoanelor cu dizabilități rămâne reală în orașele din țară, motiv pentru care Motivation a lansat campania de informare și conștientizare #PeBune. 

„Inițiativa urmărește eliberarea locurilor de parcare dedicate persoanelor cu dizabilități și ocupate abuziv. Mesajul ei principal este «Persoanele cu dizabilități nu își doresc loc de parcare dedicat, însă au nevoie de el»”. Caracteristicile speciale ale locurilor de parcare pentru persoane cu dizabilități le fac necesare pentru copiii și adulții, șoferii și pasagerii cu dizabilități. Faptul că sunt situate în proximitatea intrărilor și cresc vizibilitatea unei persoane în poziția așezat, lățimea lor, care permite accesul cu un echipament de mobilitate și transferul în siguranță, sunt doar câteva exemple care arată de ce e important ca aceste locuri să rămână libere pentru cei care au cu adevărat nevoie de ele”, explică Erika. 

Alături de ei s-au implicat atât persoane fizice, cât și centre comerciale și instituții publice, care-i ajută să ducă mesajul mai departe. În noiembrie 2022, campania a implinit 5 ani, iar mesajele sale au ajuns la 1340 de locuri de parcare dedicate, din 138 de orașe România.

„O persoană care folosește un scaun rulant nu este doar un scaun rulant”

Angel muncește zilnic de la 8.15 la 16.45 la sediul Motivation din Bragadiru. „Îmi place să ajut alți oameni și mă bucur de fiecare dată când văd că ajutorul meu este benefic”, zice el, în timp ce-mi explică despre ultimul său „elev”, un tânăr care a învățat rapid și a avut motivația necesară de a se descurca cât mai bine în scaun. 

Ziua lui de muncă se desfășoară într-un spațiu plin de scaune rulante, unde el și colegii săi le repară și recondiționează, conform specificațiilor din fișele tehnice ale fiecărei persoane în parte. Depozitul are și o masă de ping-pong, dar și echipament de sală, unde cei care lucrează aici își pot întări musculatura spatelui. 

Spațiul este doar un job pentru Angel, dar pentru un observator extern înseamnă o realitate de care mulți nu suntem conștienți - fiecare scaun recondiționat aparține unei persoane cu dizabilități, iar numărul acestora este impresionant. O societate în care fiecare dintre noi ajunge să se descurce în mod independent este o societate sănătoasă. 

„Oamenii cu și fără dizabilități pot să își pună în comun abilitățile, pentru pasiuni sau țeluri comune. De aceea, multe dintre inițiativele noastre au printre obiective și să aducă oamenii împreună, ca să își dea ocazia să se cunoască și să-și celebreze diferențele, mai degrabă decât să le lase să îi dezbine.

Sigur că teama de necunoscut, teama de a nu face o greșeală în interacțiunea cu o persoană cu dizabilități îi poate face pe unii să păstreze distanța, dar nu încurajăm această atitudine. Oamenii cu dizabilități sunt, înainte de toate, oameni, fiecare cu punctele forte și vulnerabilitățile lui. E greșit să credem că toți oamenii cu dizabilități sunt nefericiți sau au nevoie de asistență sau sunt neputincioși în aceeași măsură în care e greșit să credem că, decât să gafăm, mai bine nu comunicăm deloc cu o persoană cu dizabilități. Credem că e responsabilitatea noastră, a tuturor, să construim incluziunea, împreună”, susține Erika.

Angel vorbește despre aceleași lucruri, în timp ce-mi povestește cum în timpul liber îi place să meargă la pescuit, la un grătar, la prieteni în vizită sau „la gagici.” Cea mai mare provocare pentru el, în noua lui viață, a fost dorința de a nu fi perceput doar ca un om cu o dizabilitate.

„Pur și simplu vreau să fiu tratat ca orice alt individ din societate”, spune el, în timp ce-mi povestește cum există totuși mulți oameni pe stradă care se oferă să-l ajute, dar el îi refuză politicos, pentru că-i place să se descurce singur. 

„Dar îi încurajez să-și ofere ajutorul și altor utilizatori de scaun rulant și le explic că e posibil ca alții chiar să aibă nevoie de ajutor, dar din timiditate sau alte motive să nu îl ceară”, adaugă el.

Erika și Angel își doresc ca toată lumea să înțeleagă că oamenii în scaune rulante sunt ca oricare alți oameni, au familii, muncesc, merg la școală, în vacanțe, fac diferite sporturi și duc o viață cât se poate de normală. 

„Oamenii cu dizabilități sunt mai mult decât un diagnostic, mai mult decât un tip de dizabilitate sau decât un echipament care îi ajută să funcționeze zi de zi. O persoană care folosește un scaun rulant nu este un scaun rulant, nu este un obiect, nu este un paria; este un om cu nevoi similare cu ale celorlalți, cu visuri și pasiuni, pe care e nevoit să le îndeplinească folosindu-se de mijloace diferite față de ceilalți”, concluzionează Erika.

Pentru a oferi sprijin la distanță, Motivation o aplicație mobilă, MotiActiv, care poate fi descărcată gratuit din Google Play și din App Store. Aici publică articole de interes, cu informații verificate despre menținerea sănătății și un stil de viață activ.

Persoanele care au nevoie de ajutor îi găsesc la Telefonul Utilizatorului de Scaun Rulant - 0800.030.762, număr apelabil gratuit de luni până joi, în intervalul 09.00-16.00, iar vinerea, în intervalul 09.00-14.00.