Singurătatea copiilor-fluture

Melita n-a putut merge la școală în septembrie, când ar fi trebuit să înceapă liceul. Mama ei n-a avut pansamente să-i acopere rănile întinse pe aproape tot corpul.

În vară, n-au ieșit aproape două săptămâni din casă, din același motiv. De 14 ani, Erika Burciu luptă pentru fetița ei.

Simte că relația lor de mamă-fiică a fost profund alterată și că i-a luat locul cea de asistent personal – pacient. Iar sentimentul ăsta o îngrozește.

Copii-fluture, așa li se spune pacienților diagnosticați cu epidermoliză buloasă (E.B.), cum e cazul adolescentei din Turda, o maladie genetică rară și incurabilă până în prezent. Nu există un registru național al bolnavilor, dar conform unui ordin emis de CNAS, numărul celor afectați ar fi de 88, majoritatea copii. E, de fapt, aproape dublu susțin asociațiile de pacienți.

Societatea îi stigmatizează – sunt directori de școli care au refuzat să-i înscrie la cursuri pentru că părinții copiilor cărora le-ar fi devenit colegi au protestat susținând că boala ”se ia” (fals, desigur) – iar sistemul sanitar îi privește ca pe o povară în plus.

Asocierea cu aripile de fluture e legată de faptul că pielea celor afectați încă de la naștere e extrem de vulnerabilă la orice atingere.

E vorba de răni deschise pe suprafețe mari ale corpului, pentru a căror îngrijire, în cazul formelor severe, ar trebui să se utilizeze un protocol asemănător cu cel folosit în cazul arsurilor grave.

Până la camere hiperbare și consiliere psihologică pentru cei bolnavi, lucruri la care nici nu îndrăznesc să viseze, lor le e greu să-și procure pansamentele cu care părinții să le trateze rănile, acasă.

Sunt pansamente speciale, atraumatice, destul de scumpe, dar, în cele din urmă, doar niște pansamente.

Aici intervine statul…

…care s-a angajat să suporte o parte din cheltuielile pacienților. Dar a gândit un program disfuncțional.

A inclus epidermoliza buloasă în Programul național pentru boli rare, în 2012, și a desemnat șase centre regionale de dermatologie să se ocupe de bolnavi: Spitalul Clinic Colentina, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Spitalul Județean de Urgență ”Sf. Spiridon” Iași, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj, Spitalul Clinic Județean Mureș.

Ajutorul lunar e de 1.855 de lei pentru un pacient. El sau unul dintre aparținători trebuie să se prezinte periodic la spitalul în evidența căruia se află pentru a primi pansamente și unguente.

Centrul respectiv gestionează banii veniți de la Minister și trebuie să se asigure că face licitațiile la timp pentru a achiziționa aceste materiale sanitare. Intrate în volumul uriaș de achiziții dintr-un spital, urgențele lor devin un fapt banal. Mai pot aștepta.

Blocaj birocratic la Cluj

La Cluj, sunt arondați pacienții din aproape toată Transilvania: Alba, Bistrița sau Maramureș. Ei nu și-au mai primit pansamentele de câteva luni. În august, nouă părinți au venit să ceară explicații managerului Spitalului Județean de Urgență (Petru Șușcă), respectiv șefului Clinicii de Dermatologie (Adrian Băican).

N-au obținut decât amânări și promisiuni că se va rezolva. ”Că nu e gata licitația, că mai durează puțin, haideți să avem răbdare”.

Banii necheltuiți nu se reportează, ci se redistribuie la alte afecțiuni din cadrul Programului pentru boli rare.

Cu alte cuvinte, blocajul birocratic de la spitalul din Cluj face ca pacienții să piardă în fiecare lună acest ajutor de la stat și să se bazeze exclusiv pe resursele proprii. Cu fiecare lună în care Spitalul nu e capabil să finalizeze o licitație.

Suma este și așa mică, dar necesară unor familii care fac eforturi financiare uriașe ca să-și țină copiii în viață.

”Iar leziunile din boala asta nu așteaptă pansamentul. Noi trebuie să avem acasă provizii. Am mai avut probleme la anumite centre din țară, dar situația de la Cluj e realmente dramatică și greu de înțeles. Nu poți pasa la infinit niște oameni disperați și să spui că nu e gata licitația. Și toată povestea să dureze de 3-4 luni”, spune Mihaela Neacșu, președintele Asociației Mini Debra, care reprezintă drepturile persoanelor bolnave de E.B.. Ea însăși este mama a unui tânăr care se confruntă cu această boală.

Neacșu spune că probleme au existat mereu, în mai multe centre din țară. Inclusiv unele legate de compromisuri în ceea ce privește calitatea materialelor sanitare.

În mai multe rânduri, pacienților li s-au oferit bandaje ordinare, care fac mai mult rău decât bine, în locul celor atraumatice de care copiii au nevoie.

”Nu le luați pe astea? Altele nu avem, asta li s-a spus. Noi, la București, le refuzăm. Am primi ceva ce n-am putea folosi. Refuzând, data viitoare spitalul le va lua pe cele care trebuie.

Eu am făcut fotografii încerând un pansament cu mult leucoplast pe margine, unul comun. Prin aplicarea lui am mai produs o leziune lângă cea pe care voiam s-o pansez, a făcut mai mult rău.

Se pot folosi doar pansamente atraumatice, să nu se lipească de rană, de piele. Pielea lor e foarte fragilă. Cum pui mâna, la o mică frecare sau o atingere mai pronunțată, pielea se ia automat și rămâne leziune”.

Ministerul Sănătății îi ignoră

Un singur bandaj, o bucată de 20 pe 50 de centimetri, costă 250 de lei, spune Mihaela Neacșu. Costurile pe care le implică E.B. sunt uriașe, în condițiile în care în cazurile mai grave ar trebui să se folosească cel puțin cinci pansamente zilnic.

Complicațiile bolii vin cu alte cheltuieli pe care ministerul de resort refuză să le ia în calcul și să actualizeze lisa cu produsele compensate și gratuite.

Astfel, câteva zeci de părinți din România poartă de ani de zile o bătălie epuizantă cu Ministerul Sănătății. Bat de fiecare dată la uși închise, iar memoriile lor nu primesc niciodată vreun răspuns.

”În atenția domnului ministru, în atenția doamnei ministru…”. Miniștrii se succed, inerția sistemului sanitar rămâne. Solicitările lor primesc numere de înregistrare și apoi sunt expediate la coșul de gunoi.

Modificarea normelor actuale din Programul Național pentru boli rare e obiectivul asociației de pacienți Mini Debra pe care Neacșu o conduce. Aceasta vizează creșterea costului mediu per pacient de la 22.794 de lei pe an la 92.000 de lei, pentru aceeași perioadă de timp, și includerea unor produse vitale pe lista materialelor sanitare și a medicamentelor gratuite.

”Un pacient cu o formă severă are nevoie de materiale sanitare și medicamente în valoare de cca. 2000-2500 de euro pe lună. Normele actuale precizează doar asigurarea materialelor sanitare (pansamente, fațe elastice, comprese elastice) și a dermatocorticoizilor, însă necesarul zilnic al pacienților cu E.B.

Trebuie să conțină obligatoriu și alte produse dermato-cosmetice și suplimente nutritive vitale pentru această categorie de pacienți, având în vedere că malnutriția e unul dintre efectele complementare bolii.

Nutriția este extrem de importantă, exact ca în cazul pacienților din categoria marilor arși, întrucât organismul consumă mulți nutrienți și este în permanentă refacere, și asta nu doar pentru o perioadă limitată de timp, ci pe întreg parcursul vieții”, se arată în memoriul trimis pe adresa ministerului.

”Nu cerșim, vrem doar o viață demnă pentru copiii noștri. Ei sunt oricum respinși de societate, în școli, în grădinițe.

Am ajuns în ultimul punct, să ne expunem nevoia și durerile, poate cineva va înțelege. Acești copii merg la școală, dar nu pot să alerge mult, să stea în picioare mult, dacă au leziuni pe tălpi. Unii merg în cărucioare pentru că, din cauza bolii, li s-au atrofiat mușchii.

Copiii sunt foarte răi, colegii lor. Cred că se ia ce au iei când îi văd cu bandaje pe ei și cu pielea mai mult roșie. E și mentalitatea unora dintre părinți, lipsa lor de empatie și ignoranța de care dau dovadă e înspăimântătoare.

Și așa se ajunge ca anumiți directori de școli să nu dorească să-i primească, pentru că ar necesita atenție, deci ar trebui să meargă în școli speciale. Dar copiii-fluture nu au probleme neurologice ca să le indici această soluție, cea a școlii speciale”, a încheiat Mihaela Neacșu.

Epidermoliza buloasă este o afecţiune rară şi incurabilă până în prezent. Debutează de cele mai multe ori imediat după naştere, afectând pielea şi mucoasele, şi se manifestă prin apariţia de bule şi eroziuni, fie spontan, fie după traumatisme minore.

În timp pot fi afectate articulaţiile, unghiile, dantura, pot apărea deficite proteice, de vitamine şi minerale, conducând la malnutriţii severe. Nu puține sunt cazurile în care această maladie devine fatală la vârste fragede, din cauza multiplelor complicații.