Decontarea terapiei pentru autism, întârziată 2 ani de lipsa normelor de aplicare și apoi lăsată fără bani

Laura Popa

Reporter

Național de Sănătate pentru Persoanele Diagnosticate cu Tulburare din Spectrul Autist

PressOne a întrebat-o pe Daniela Bololoi, președinta și fondatoarea Help Autism, cum se raportează statul român la persoanele cu tulburare de spectru autist, mai ales în contextul în care un astfel de diagnostic este pe viață, ce lipsește din subprogramul de finanțare a serviciilor conexe dedicate persoanelor cu autism și ce ar trebui să se schimbe astfel încât mai multe persoane să beneficieze de decontarea terapiei. 

PressOne: Ce și cât cunoaște statul despre situația persoanelor, copii și adulți, cu autism din România? 

Daniela Bololoi: Nu avem o statistică clară la nivel național, nu cunoaștem care este numărul de copii diagnosticați cu tulburare de spectru autist. Mai ales că până în urmă cu câțiva ani, copiii când ajungeau la vârsta de 18 ani treceau la încadrare de schizofrenie. 

Ce a reieșit din evidențele noastre este că sunt undeva la 25.000 de copii și adulți înregistrați în situațiile Direcției Generale de Protecție și la Inspectoratele Școlare. Doar că la DGASPC vorbim de copii care au certificat de încadrare în grad de dizabilitate, iar la Inspectoratele Școlare vorbim de copii care au certificat de orientare școlară, adică acel CES.

Însă pot să fie copii cu autism care nu au certificat de orientare școlară, care nu au certificat de dizabilitate și au pur și simplu diagnostic. Pe acești copii nu-i știm. Noi preconizăm că s-ar putea să fie spre 40.000.

PressOne: Asta înseamnă aproape dublu față de datele oficiale. 

Da, s-ar putea chiar și mai mult de atât. Neavând o statistică foarte clară, ne trezim că transmitem comunicate de presă, chiar și noi ONG-urile, cu informații diferite, noi față de alte ONG-uri sau noi față de autoritate. 

De exemplu, Autoritatea Națională Pentru Protecția Persoanelor cu Dizabilități a transmis oficial, într-o emisiune unde eram și o invitată, că sunt 788 de persoane cu autism în România. Am fost nevoită să intervin și să spun că numai la Help Autism sunt peste 800. În plus, nu puteam să avem un subprogram  pe TSA aprobat doar pentru 788 de persoane. 

„De câte ori te masturbezi?”. Marius Simion, cunoscut trainer de NLP, acuzat că a propus scenarii sexuale timp de luni de zile unei cursante, pentru vindecarea blocajelor emoționale

Marius Simion e acuzat că ar fi încercat să vindece blocaje emoționale prin scenarii sexuale și fantezii erotice. Un cunoscut trainer de programare neuro-lingvistică (NLP) din România i-a propus unei cursante scenarii sexuale explicite, sub pretextul unor exerciții de eliberare și reconectare cu „energia feminină”. 

„Nu știm ce s-a finanțat exact”. Statul român, eșec lamentabil în atragerea de bani europeni pentru cele mai poluate județe

România are la dispoziție 2,13 miliarde de euro, fonduri nerambursabile de la Uniunea Europeană, prin Programul Național Tranziție Justă (2021–2027), pentru înverzirea a 6 județe. 500 de proiecte depuse așteaptă finanțarea blocată de mai bine de trei ani. 

Incidența și prevalența internațională este de 1 la 31 de persoane diagnosticate cu o formă de tulburare din spectrul autist.

PressOne: Cum a arătat intervenția oferită de statul român persoanelor cu tulburare de spectru autist până la momentul 2021, când s-a reușit introducerea terapiei persoanelor cu TSA în pachetul de servicii decontate prin CNAS prin crearea Subprogramului Național de Sănătate pentru Persoanele Diagnosticate cu Tulburare din Spectrul Autist? 

Ce a fost interesant în tot acest traseu până la realizare subprogramului, care a durat aproape 10 ani, a fost faptul că a fost mult mai ușor să obținem buget decât să reușim să avem normele de implementare. 

Autismul, singura dizabilitate cu lege distinctă 

Lupta a început în 2010, când a fost aprobată legea autismului. Autismul este singura dizabilitate care are lege distinctă.

Înainte de subprogram, decontarea serviciilor conexe medicale, unde se încadrează serviciile psihologice, se făcea prin intermediul medicului de specialitate. Adică psihologul încheia contract de colaborare cu un cabinet medical individual sau cu o clinică medicală unde lucra un medic psihiatru, iar clinica sau cabinetul medical încheiau un contract cu Casa Națională de Asigurări. 

Un traseu total disfuncțional din perspectiva beneficiarului, pentru că îngrădea grav accesul pacientului la servicii. Părintele nu putea să aleagă specialistul care îi presta serviciul, ci putea alege doar medicul psihiatru. Medicul decidea cu ce psiholog lucrează sau cu câți psihologi lucrează. Este ca și cum eu primesc o rețetă de medicamente, dar am voie să mă duc doar la o anumită farmacie. 

Practic, banii mergeau de la Casă în conturile medicilor sau ale clinicii, care rețineau un procent și către specialist ajungea cât reușea el să negocieze sau cât considera medicul. Ori asta putea aduce prejudicii grave în calitatea serviciului prestat mai departe către pacient, fără niciun fel de drept de apel al părintelui legat de „mie nu-mi convine, mă mut.” Unde te muți, că depinzi de acest traseu în care n-ai posibilitatea să alegi tu specialistul.

Daniela Bololoi, președinta Help Autism

PressOne: Cum se prezenta situația la nivel de ore de terapie? 

În 2014, numărul de servicii conexe pe care medicul psihiatru le putea raporta zilnic era de 3 ședințe. Ele nu erau raportate la nevoia pacientului, ci la numărul de medici de psihiatrie care existau în România și care se aflau în contract cu Casa. 

Dacă erau 100 de medici în contract cu Casa, fiecare putea zilnic să raporteze 3 ședințe. E ca și cum un medic oncolog ar avea 3 ședințe de chimioterapie pe zi. Nu contează că are 1.000 de pacienți de care îngrijește, el trebuie să împartă acele 3 ședințe la toți pacienții. 

Din 2014, acest număr s-a mai mărit, la presiunea noastră, a celor din ONG-uri, până când, în 2019, s-a ajuns la 6 ședințe zilnice. 

În 2019, pe 2 aprilie, după declarația făcută de prim-ministrul de la acea vreme cum că toți politicienii sunt autiști și reclamații făcute la CNCD, mai mulți reprezentanți ai organizațiilor non-profit am fost invitați la discuții. 

Și în aceea zi am avut parte de-o surpriză: a fost anunțat protocolul de colaborare între Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări, Ministerul Educației și Ministerul de Finanțe, prin care își asumau că începând cu data de 1 iulie 2019, vor deconta o oră de terapie/zi pentru fiecare persoană diagnosticată cu TSA și vor forma toate cadrele didactice din România. 

PressOne: Ce s-a întâmplat cu promisiunea făcută? 

Nu s-a reușit implementarea până la 1 iulie, pentru că era imposibil, normele pe legea sănătății și legea autismului nu erau corelate și atunci a trebuit să venim cu modificări pe ambele legi, pentru că decontarea s-a dorit dintr-un subprogram național pe TSA, ca parte a programelor naționale de sănătate mintală, ca parte a programului național de sănătate. 

De asemenea, pentru că nu au reușit să obțină contractarea prin subprogram, s-a dublat numărul de servicii conexei, ajungându-se la 12 ședințe. Dar, din nou, totul era raportat la numărul de medici. Iar în România nu sunt mai mult de 200 de medici de psihiatrie pediatrică în România în contract cu Casa de Asigurări. 

PressOne: Ce s-a întâmplat începând cu 2021, primul an în care subprogramul pe TSA a primit o finanțare de 200 de milioane de lei? 

Am obținut contractarea directă pentru organizațiile non-profit, pentru că 80% dintre serviciile pentru persoanele cu TSA se prestează prin intermediul organizațiilor non-profit, care funcționează cu centre. Centre unde, în general, sunt servicii specializate, integrate. Că vorbim de mai mulți specialiști, mai multe camere, o echipă multidisciplinară.

Doar un procent foarte mic se prestează prin intermediul cabinetelor individuale de psihologie, a asocierilor de cabinete sau societăților profesionale psihologice, care sunt formele de exercitare și de prestare a serviciilor acceptate de Colegiul Psihologilor din România. 

A fost și primul an în care s-a primit și buget, însă cam atât a fost. Banii au fost relocați către alte programe de sănătate, pentru că n-au putut fi folosiți. La fel s-a întâmplat și în 2022. 

Ca să poți să beneficiezi de decontare din bugetul de  la Casa Națională de Asigurări, trebuie să respecți toate criteriile pe care le respectă orice furnizor care intră în contract cu casa. Asta înseamnă avizare DSP, înseamnă asigurare malpraxis, lucru care a fost mai greu de acceptat de Colegiul Psihologilor, de exemplu. 

PressOne: La aproape doi ani de la realizarea subprogramului, au apărut și normele de funcționare, în octombrie 2023. Cum au funcționat de-atunci lucrurile? 

A fost un buget din care s-a consumat extraordinar de puțin, undeva la 1-3%. 

În noiembrie 2023 a reușit să contracteze  un cabinet individual de prin țară. Și în decembrie am mai reușit noi cu asociația în București și încă vreo două cabinete în București și în țară.

Deci foarte puțin furnizori au reușit în 2023. Inclusiv nouă ne-a fost foarte greu, cu toate că, în paralel, am lucrat și cu Ministerul Sănătății pe ordinul de avizare-acreditare a furnizorilor de servicii conexe.

Atenție, din anul 2000 exista un ordin care prevedea avizarea prestatorilor de servicii conexe, dar fără norme. Abia în iunie 2023 s-au publicat. 

Avizarea unui ONG sau a unui cabinet individual de psihologie pentru a putea beneficia de decontare de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate a serviciilor conexe medicale, printre care se numără și ședințe de terapie pentru cei cu tulburare de spectru autist, înseamnă implicarea mai multor autorități, printre care DSP, Casele Județene de Asigurări de Sănătatea și Colegiul Psihologilor. Foto: Help Autism

PressOne: Care au fost motivele care au contribuit la această avizare a furnizorilor de servicii conexe într-un mod atât de anevoios? 

Casa Națională de Asigurări de Sănătate este o instituție care se ocupă de partea de reglementare. Casele județene se ocupă de partea de implementare a programelor reglementate de Casa Națională. Teoretic sunt instituții care fac parte din același domeniu, țin de Ministerul Sănătății. însă fiecare cu președinți, directori distincti, fiecare cu proceduri distincte.

Noi am umblat vreo lună de zile pe la ușile Casei de Asigurări București, CASMB-ului, care ne spunea că nu lucrează direct cu ONG-urile, ci doar cu clinicile medicale și cu medici. Și ne mai spunea că n-au buget, pentru că multe programe erau în deficit bugetar, că ei nu au în sistemul lor informatic niciun fel de ONG, niciun fel de subprogram.

PressOne: După mai bine de doi ani cu un buget care n-a putut fi folosit din cauza lipsei normelor metodologice, în momentul în care ele au apărut, infrastructura instituțiilor din domeniu n-a fost pregătită pentru asta? 

Da, pentru că Casa Națională trebuia să stea la aceeași masă cu casele județene. Casa Națională a transmis, doar că casele județene nu au citit. Până au ajuns să fie deschise a durat. 

De exemplu, în Cluj, încă de la sfârșitul anului 2023 organizațiile non-profit s-au îndreptat către Casa Județeană. Au parcurs toți pașii, dar cu toate astea Casa Județeană Cluj, cu tot cu intervenție de la Casa Națională, nu a contractat până în decembrie 2024. A durat mai bine de un an.

Motivul invocat a fost că există buget. Dar ca să aibă buget trebuia să solicite la Casa Națională. 

Al doilea motiv a fost că nu există sesiune de contractare. Cu toate că programele naționale n-au sesiune de contractare, adică de câte ori există un furnizor care îndeplinește condițiile și este interesat să contracteze, Casele Județene sunt obligate să deschide contractarea. Ei și-au stabilit propria procedură și deschid perioade de contractare și decid că n-au buget.

Au fost unele Case Județene care au recunoscut „noi nu știm despre ce e vorba, dar ne puteți ajuta?” Și atunci noi, furnizorii, pentru că la Help Autism am creat un grup cu toți furnizorii și cu potențialii furnizori, am venit cu soluții. Am făcut și multe sesiuni de informare, am pregătit și un material structurat cu pașii pe care trebuie să îi îndeplinească pentru acreditare. 

PressOne: Lăsând la o parte relația cu Casele Județene de Sănătate, cât de dificil sau anevoios este procesul de avizare? 

Este anevoios și destul de lung. Există o mică diferență între organizațiile non-profit și cabinetele individuale de psihologie, asociațiile de cabinete, societățile profesionale. În cazul organizațiilor non-profit, ele sunt nevoite să se avizeze la Colegiul Psihologilor ca structură de psihologie. Cabinetele nu trebuie să facă asta. Și atunci acest demers

în plus pe care trebuie să-l fac organizația nonprofit durează în general trei luni. 

Ulterior mergi la DSP, unde ai doi pași de urmat, și anume obținerea avizul sanitar de funcționare și înscrierea cabinetelor în cabinet de liberă practică.

La DSP poate să dureze o lună, poate să dureze trei luni, depinde. Se schimbă șeful, se schimbă procedura. Din 2023 până acum s-a schimbat procedura de mai multe ori. 

În unele județe, relația cu DSP-ul a fost foarte bună și totul s-a întâmplat rapid, însă a fost mai dificil cu Casa Județeană. În altele s-a întâmplat invers. Puțin sunt cei care au avut noroc să fie o relație foarte bună și cu DSP-ul și cu Casa Județeană. 

În medie durează între 6 și 9 luni. 6 și 9 luni. Poate chiar un an, cum s-a întâmplat la Cluj. 

Casetă: În momentul de față, potrivit unui răspuns oferit de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, la nivel național sunt încheiate 154 de contracte cu furnizori acreditați. Insuficienți, susține Daniela. 

Programul devine funcțional, dar nu mai sunt bani suficienți 

Istoricul finanțării Subprogramul Național pentru persoanele cu TSA

•⁠  ⁠2021: 200.000.000 lei – sume irosite din cauza lipsei legislației secundare, fără nicio oră de terapie decontată

•⁠  ⁠2022: buget comparabil, dar neutilizat din aceleași motive.

•⁠  ⁠2023: 186.600.000 lei – subprogramul a fost lansat la 1.10.2023, dar inaccesibil în practică pentru majoritatea furnizorilor.

•⁠  ⁠2024: 232.956.000 lei – primul an în care subprogramul a devenit funcțional pe tot parcursul anului calendaristic, dar în care cea mai mare parte a furnizorilor abia în ultimul trimestru au reușit finalizarea procedurilor de evaluare și autorizare.

•⁠  ⁠2025: 56.482.000 lei - aproape dublat la presiunea ONG-urilor și a furnizorilor de servicii 

PressOne: Bugetul alocat pentru anul 2025 este cel mai mic din istoria scurtă a subprogramului, aproape de 4 ori mai mic. Cum poate fi explicată situația? 

Pentru bugetul pe 2025 au fost luate în calcul cifrele pentru anul 2024, fiind primul în care subprogramul a activat un an întreg. În anul 2024, însă, nu s-au cheltuit toți banii, tocmai din cauza pașilor pe care trebuie să-i urmeze furnizorii în avizare, acreditare și contractare. Așa că din bugetul pe 2025 s-au tăiat bani. 

Acum, din bugetul alocat de 56 de milioane de lei, în primul trimestru s-au cheltuit 40. În orice calcul ai face, banii ajung pentru trimestru 2 și un pic din trimestru 3. Adică bugetul alocat pe acest an s-a consumat deja. 

În urma discuțiilor pe care le-am avut în luna mai și iunie, am reușit să obținem aproape o dublare a bugetului. Înainte să obținem această dublare de buget, Casa Națională a solicitat Caselor Județene să-și întrebe furnizorii care este nevoia lor de buget pentru acest an și așa au realizat că este nevoie de trei ori față de câte au alocat. Adică în jur de 146 de milioane de lei. 

Suma a reieșit în urma consultării furnizorilor care sunt în contractare, însă sunt o grămadă de furnizori care au pornit de anul trecut demersurile pentru a putea contracta și ei nu au fost luați în calcul. 

Nevoia reală ar fi fost bugetul de anul trecut. Pentru că ei au calculat 146 de milioane și anul trecut a fost 223. Deci dacă ar fi rămas 223, într-adevăr, ar fi fost un buget realist.

Centrul Sf. Andrei are o suprafață de 200 mp. foto: Daniela Bololoi

PressOne: De ce servicii poate beneficia un copil sau un adult cu TSA care vine la un astfel de centru avizat, parte din subprogram?

Fiecare pacient poate beneficia de maxim 40, 42, 44 de ședințe de terapie pe lună, în funcție de numărul de zile lucrătoare din acea lună. Asta înseamnă, în medie,  2 ședințe de terapie pe zi. Dar ele nu trebuie efectuate neapărat în aceeași zi. Se pot presta într-o zi patru, în altă zi nicio ședință. Important este să nu se depășească pe lună acest număr maxim.

PressOne: În termeni de bani, de ce efort financiar este scutit un părinte prin aceste decontări?  

Puțin peste 5.000 de ron. Putem spune 1.000 de euro. 

PressOne: Banii sunt suficienți pentru terapiile necesare persoanelor cu o tulburare de spectru autist? 

În majoritatea cazurilor ele vin ca serviciu de bază. Terapia este un serviciu de bază, fără de care nu se poate. Este precum chimioterapia în cazul cancerului. Dar nu este suficientă. Uneori poate să nu fie suficient nici numărul de două ședințe pe zi, alteori sunt necesare servicii complementare. Asta pentru că-n cazul subprogramului se decontează terapia și logopedia. 

Multe dintre persoanele cu autism au asociat redartul mintal și acolo nu mai putem vorbi de recuperare și integrare decât într-un procent foarte mic și atunci este necesară terapia ocupațională, să lucreze mult pe autonomie personală.

De asemenea, toți copiii diagnosticati cu autism sunt fie hipotoni, fie hiperkinetici. Și atunci este necesar să introducem și activități fizice, kinetoterapie.  

Toți au probleme de socializare, de aceea sunt importante activitățile de grup și grupurile de socializare, taberele pe care le organizăm, ieșirile de weekend care sunt și un momente de respiro pentru părinți. 

PressOne: În acest contextul, ar fi util ca în cadrul subprogramului să fie finanțate și alte servicii decât cele de terapie și logopedie?

Eu asta visez și-mi doresc. În primul rând, grupurile de socializare le-aș vedea extrem de utile. Ulterior vorbim de terapia ocupațională, dar aici avem o problemă și de legislație, pentru că la nivelul Colegiul Psihologilor nu este recunoscută terapia ocupațională. 

Terapia ocupațională înseamnă ca copilul să învețe să se descurce singur, să gătească, să se spele, să calce, să știe să folosească toaleta, să se spele, să se îngrijească singur. La un copil cu autism, lucrurile acestea sunt programatice și se învață prin repetiție. 

Copilul tipic vede ce face mama și vrea să facă de mic ce vede la mama. Imită și așa învață. Pe când copilul cu autism nu imita, informația nu ajunge la el și atunci este nevoie de un cadru structurat. Practic asta face terapia, este un cadru bine structurat, delimitat, astfel încât să-i fie ușor să înțeleagă fiecare pas în parte. 

De exemplu, băiatul meu săptămâna trecută a împlinit 18 ani. A fost diagnosticat la 2 ani cu autism înalt funcțional și cu toate că are un IQ mare și este un autism înalt funcțional, s-a mutat de două luni singur și îmi spune, „e important să-mi dai un ghid de cum să fac curățenie în casă. N-am știut că trebuie să spăl și toaleta și cada, că nu mi-ai arătat niciodată”. 

De fapt, nu e că nu i-am arătat niciodată, mereu am făcut-o, dar este foarte dificil să înțeleagă dacă doar îi spun. Trebuie efectiv să-i dau și pictograme sau un cadru, ca o procedură de lucru foarte clar delimitată, care poate să fie scrisă sau vizuală. Trebuie să-i spun concret ce tip de lavetă să folosească, de unde o cumpără, ce tip de soluție, odată la cât timp, cum freacă, de la dreapta la stânga. Deci totul este ca o procedură de lucru într-o uzină. 

PressOne: Cum se adresează statul părinților copiilor cu TSA?

În acest moment se decontează consilierea psihologică și psihoterapia pentru părinții copiilor cu autism. Dar se decontează prin contractul cadru cu Casa, deci nu pe subprogram. 

Noi am vrea să aducem această decontare tot pe subprogram, pentru că e dificilă. Adică tu ca părinte mergi cu copilul la un anumit medic pentru diagnosticul copilului tău și dacă vrei decontare și acel medic nu este în colaborare cu un psiholog care face consiliere sau psihoterapie parentală, tu trebuie să cauți alt medic care are contract și decontează și să te mai duci încă o dată la control cu copilul ca să ți se poată prescrie consiliere gratuită.

În subprogram ar fi ideal dacă ar exista consiliere și psihoterapie și pentru toată familia Pentru că în egală măsură fratele, frații, surorile copiilor cu autism sunt afectați de toate modificările din viața lor, pentru că totul se schimbă în familie odată ce copilul a fost diagnosticat cu autism. 

PressOne: Subprogramul de decontare a serviciilor conexe pentru persoanelor cu TSA este foarte la început. Există, însă, semnale din partea autorităților de renunțare la acest program, având în vedere toate măsurile de austeritate din ultima perioadă?

Nu cred că se va pune problema de așa ceva, mai ales că există interes. Se vede că numărul de furnizori a crescut, numărul de pacienți a crescut, iar în ultima perioadă sunt trimise tot mai multe adrese scrise din partea Caselor Județene că nu se poate contracta din lipsă de buget. Iar este o dovadă clară că toate Casele și Casa Națională înțeleg că sunt încă mulți furnizori care așteaptă să contracteze.

În plus, poți să închizi un program național sau un subprogram în momentul în care nu mai există nevoia respectivă. Însă autismul e o patologie cronică, nu putem vorbi de a fi eradicată sau a fi vindecată. O persoană care primește un astfel de diagnostic îl primește pe toată viața.  

E vital să continue să lucreze, să capete abilități noi, pentru că odată cu înaintarea în vârstă se confruntă cu situații noi, pe care este necesar să le învețe în aceeași modalitate structurată. Ca și cum ia totul de la început. Fără terapie nu o să aibă cum să facă față. 

Avem nevoie de ajutorul tău!

Mulți ne citesc, puțini ne susțin. Asta e realitatea. Dar jurnalismul independent și de serviciu public nu se face cu aer, nici cu încurajări, și mai ales nici cu bani de la partide, politicieni sau industriile care creează dependență. Se face, în primul rând, cu bani de la cititori, adică de cei care sunt informați corect, cu mari eforturi, de puținii jurnaliști corecți care au mai rămas în România.

De aceea, este vital pentru noi să fim susținuți de cititorii noștri.

Dacă ne susții cu o sumă mică pe lună sau prin redirecționarea a 3.5% din impozitul tău pe venit, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine. Să dăm zgomotul la o parte și să-ți arătăm ce merită cu adevărat știut din ce se întâmplă în jur.

Ne poți ajuta chiar acum. Orice sumă contează, dar faptul că devii și rămâi abonat PressOne face toată diferența. Poți folosi direct caseta de mai jos sau accesa pagina Susține pentru alte modalități în care ne poți sprijini.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

3€5€10€