Dan Malciolu, Hospice Casa Speranței: „toți pacienții cronici vor avea de suferit”

Cristina Foarfă

Redactor

Dan Malciolu este director medical la Hospice - Casa Speranței, cea mai mare și importantă fundație din România care oferă îngrijire paliativă celor cu boli incurabile, în special cu diagnostic oncologic. Este medic cu specializare în nutriție, dar și psiholog, cu formare în psihoterapie cognitiv comportamentală, o alăturare ideală pentru îngrijirea bolnavilor cronici și vulnerabili.

În acest moment, spitalele sunt golite de bolnavii cronici pentru a face loc unei foarte probabile explozii de cazuri de coronavirus iar accesul celor cu boli grave la serviciile medicale pare a fi limitat. Am stat de vorbă cu Dan Malciolu despre ce înseamnă acest lucru, dar și despre ce implică îngrijirea unei persoane grav bolnave acasă, imobilizate sau neajutorate, care sunt riscurile și care pot fi măsurile de precauție.

Nu este doar o problemă medicală, spune el, ci și una socială - ce se întâmplă, de pildă, dacă singura persoană care are grijă acasă de un vârstnic imobilizat se îmbolnăvește și se internează imediat?

Ce se întâmplă acum cu pacienții oncologici? Vedem știri îngrijorătoare despre cum sunt dați afară din spitale.

„Nu e vorba doar de pacienții oncologici, ci de cei care au boli cronice, fie că vorbim de boală cronică de rinichi în stadiu pre-terminal sau terminal, insuficiența cardiacă de stadiu avansat, insuficiența pulmonară de stadiu avansat și altele.

Mulți erau oarecum dependenți de sistemul sanitar să le mai facă câte ceva, chiar dacă puțin, o analiză, o internare în spital, schimbarea unui tratament. Nu o să se mai întâmple. Multe dintre paturile de bolnavi cronic vor fi rezervate pentru acuți și o parte din ele pentru Covid.”

Ce se întâmplă cu oamenii? Și ce ar trebui să se întâmple?

„Într-un sistem normal, funcțional, în afara epidemiei chiar, ar fi trebuit să fie îngrijiți la domiciliu de către servicii specializate. Să le recolteze analize acasă, să facă kineto, să fie evaluați de medici și să le ajusteze tratamentul pentru controlul simptomelor.

Medicul de familie nici nu prea avea posibilitatea să prescrie multe dintre medicamentele specifice, ele fiind apanajul medicului specialist - cardiolog, nefrolog, oncolog și tot așa.

Acum, CNAS a emis un ordin prin care admite niște derogări - prescriere extensivă din partea medicilor de familie, se pare că și o mai mare larghețe în accesarea unor medicamente care nu puteau fi prescrise decât pe o perioadă foarte scurtă. De exemplu, chiar dacă medicul de familie putea prescrie medicamente pentru controlul durerii, nu o făcea de teamă, nu o făcea din necunoașterea temeiului legal și nu o făcea pentru că nu știa să gestioneze aceste prescrieri.

Cine-i formează pe formatori? Ministerul Sănătății lasă pregătirea practicienilor de medicină alternativă pe seama unor medici care practică „regresia în vieți anterioare”

Ministerul Sănătății pregătește o nouă lege pentru reglementarea medicinei alternative. La elaborarea ei a contribuit și o specialistă din sistemul public care practică „regresia în vieți anterioare”.

Monarhia salvează energia. Doar 13% din liniile de înaltă tensiune din România sunt „noi”. Restul sunt proiectate de ingineri din perioada interbelică

România anului 2024 încă mai depinde într-o proporție de aproape 90% de această rețea energetică gândită și proiectată în urmă cu aproape 80 de ani.

Dan Malciolu, Hospice Casa Speranței

Toți pacienții cronici vor avea de suferit. Secțiile de cronici vor fi convertite. Terapiile intensive conexe secțiilor vor deservi Covid. Din păcate, într-o societate ca a noastră, ei rămân fără alternativă. Noi nu avem servicii medicale la domiciliu.

Din punct de vedere al îngrijirii paliative, două sunt echipele de îngrijire la domiciliu și ele sunt ale Hospice. Ne ocupăm de pacienții noștri cu evaluare, prescriere de medicație, administrare, tot ce au nevoie. Dar noi ne ocupăm doar de oncologie, de alte patologii nu se ocupă nimeni.”

E practic o condamnare la moarte sau, să spunem mai blând, o punere pe plan secund a persoanelor cu boli cronice?

„Absolut. Cu cât boala este în fază mai avansată, cu cât accesul în sistemul sanitar va fi mai dificil. Și va dura un timp. Atâtea zile câte i-au mai rămas din cauza bolii pot fi bune, dacă este îngrijit, sau pot fi proaste, dacă suferă, sau pot fi proaste și limitate din cauza unui sistem ineficient.

Sistemul nostru nu era pregătit nici înainte să gestioneze bine bolile cronice. Focusul era pe afecțiuni acute, pe salvarea vieții iar restul era o amețeală.”

Și dacă vorbim de cei care care aveau o șansă de vindecare? Vedem iarăși mărturii ale unor oameni cu cancer în fază incipientă sau cu alte boli în curs de tratament curativ, nu paliativ.

„Ar trebui să aibă în continuare acces în sistem. Cei care sunt în fază de vindecare, cu atât mai mult cu cât aceasta e o fereastră de oportunitate, dacă îi putem spune așa, când cazurile avansate sunt îndrumate către domiciliu sau paliație, ar trebui să rămână loc pentru cei în curs de chimioterapie sau radioterapie.

Tergiversarea intervenției curative nu e recomandată, în nici un fel de condiții. Evident, depinde de ce ar fi însemnat tratament, ce ar fi însemnat spitalizare, poate unele lucruri chiar se pot trata mai bine acasă.”

Haideți să vorbim despre impactul adus această pandemie de coronavirus asupra celor mai fragili - persoane imobilizate la pat, cu diagnostic oncologic sau cu boli limitatoare de viață sau foarte în vârstă.

„În noua situație, presiunea asupra celor imobilizați sau aflați în stare precară de sănătate va fi din mai multe părți. În primul rând, vorbim de impactul direct al bolii.

În al doilea rând, vorbim de probabilitatea ca bolnavul oncologic să aibă o vârstă ceva mai înaintată. Cu cât este mai în vârstă, cu atât este mai probabil ca să aibă diagnostic oncologic. Vârsta îl plasează oricum în grupa de risc, chiar dacă nu ar avea imunosupresia dată de boală. Cu atât mai mult, e nevoie de precauții suplimentare.

Vorbim în primul rând de impactul bolii. Organismului îi e mai greu să se apere de agenții infecțioși. Ei au oricum o furtună imunologică în corp și nu se pot apăra. Mulți dintre ei, chiar dacă sunt cu cancer în fază incipientă și sunt în terapie cu scop curativ, prezintă aceeași particularitate imunologică a unei apărări deficitare, la care se adaugă tratamentele, radioterapie, chimioterapie, imunondulatorii. Sunt factori de risc suplimentari, și prin boală, și prin tratament.”

Cum privim lucrurile dacă vorbim de aparținători, de persoanele care îi îngrijesc?

„Lăsând la o parte impactul propriu zis al bolii, avem de-a face și cu un impact indirect. El este dat, pe de-o parte, de ce înseamnă boala pentru cei care îi îngrijesc pe acești pacienți, pentru că oricare dintre ei, fie în fază avansată sau incipientă, are nevoie de un sistem familial de suport.

Cei care îi duc la spital, îi aduc, le pregătesc hrana, care intră în contact cu ei. Avem deja un vector potențial periculos dar indispensabil pentru că mulți dintre acești pacienți nu se pot îngriji singuri. Avem deci pe cineva care iese pe afară și vine în contact cu pacientul.

Lucrurile se complică ceva mai mult la pacienții care sunt imobilizați la domiciliu. Acolo există cel puțin un îngrijitor permanent. În eventualitatea în care acest îngrijitor devine bolnav, avem o problemă uriașă. Avem o persoană care va ajunge în spital și care are în grijă un pacient care nu se poate întreține singur. Dacă se îmbolnăvește acum, va fi internat acum.

Vor trebui găsite soluții pe moment și acestea sunt imposibile. Din experiența mea, e imposibil să găsești rapid o îngrijire 24/7. Sunt două victime în acest caz, una directă și una indirectă.”

Și pentru un astfel de pacient pot apărea oricând o mulțime de probleme asociate și de nevoi medicale complexe.

„Tot în aceste cazuri avansate, vorbim de posibilitatea accesului la serviciile medicale de urgență. Pe măsură ce boala avansează, nevoia de servicii medicale de urgență crește. În condițiile pandemiei, disponibilitatea acestora, care și așa era redusă, se va reduce și mai mult. Mă gândesc la cazurile când un pacient imobilizat la domiciliu face convulsii, are o hemoglobină care descrește și ajunge în anemie avansată și are nevoie de o transfuzie sau de multe altele. Accesul lor va fi din ce în ce mai greoi până la a fi imposibil.

Deși zile ar mai fi din cauza bolii, nu vor fi îngăduite din cauza constrângerilor din sistemul sanitar. Vor ajunge să decedeze înainte de vreme.”

Care ar fi recomandările dumneavoastră pentru cei bolnavi dar și pentru cei care îi au în grijă?

„E foarte simplu. Stați acasă, oameni buni, cei care sunteți la risc, rugați pe cineva să vă facă cumpărăturile, nu mai ieșiți nici măcar la vecini. Încercați să vă păziți.

Folosirea de dezinfectanți pe bază de alcool e vitală, primul gest la întoarcerea în casă ar trebui să fie spălarea îndelungată pe mâini și, dacă se poate, și pe față, evitarea oricăror locuri aglomerate este iarăși esențială.

Nu cred că vorbim acum doar de recomandări medicale, ci și unele de bun simț medical sau chiar supoziții.

Poți să fii infectat și să nu manifești semne clinice, timp în care faci așa numitul viral shedding, elimini virusul prin picături și cei din anturajul tău sau cei din mediul social sunt la risc.”

Este recomandat ca ei să meargă la tratament în spital sau la o clinică în această perioadă?

„În ceea ce privește accesul la tratament, nu se poate recomanda altceva decât o analiză la nivel individual a priorităților și a riscurilor. În mod cert, spitalele sau clinicile reprezintă aglomerații de persoane bolnave. Probabilitatea să contacteze virusul e mai mare. Cu cât acești pacienți sunt mai tarați, cu atât posibilitatea să se infecteze e mai mare.

Pe de altă parte, neglijarea tratamentului curativ poate avea consecințe nefaste pe zona de vindecare. Dacă amânăm intervenția chirurgicală, creștem distanța între curele de chimioterapie, asta amputează posibilitatea de a te vindeca.

Dacă pacientul este într-o fază incipientă, când tratamentul este curativ, atunci lucrurile ar trebui să se desfășoare ca și când nu ar exista virusul, dar cu măsuri stricte de precauție.

În momentul în care terapiile sunt paliative, de frânare a evoluției bolii, de câștigare de ceva timp, în cazurile avansate, a merge la spital echivalează cu scurtarea drastică a speranței de viață.”

Ce se întâmplă la Hospice în contextul coronavirusului?

„La Hospice, am încercat să fim proactivi. În momentul în care au apărut cazurile, încă de la început, am raționalizat strict accesul la echipamente de protecție. Nu după mult timp, a apărut criza de materiale. Trebuie să păstrăm metodele de protecție pentru cei internați.

Am redus vizitele în general și am restricționat accesul vizitatorilor la pacienții noștri care sunt cu speranță mai bună de viață, unde veneau des membrii de familie, le aduceau pachețele, îi scoteam în curte, tocmai pentru a reduce expunerea.

Mergem înainte cu internările, este greu de făcut triajul epidemiologic, avem membrii de familie care vin să solicite servicii, avem ambulatoriu unde vin pacienții bolnavi să primească servicii, avem unitatea cu paturi unde sunt cei internați și avem și serviciile de îngrijire la domiciliu, care acum funcționează la capacitate redusă. Colegii mei ar trebui să viziteze pacienți de fază extrem de avansată, cei de care spuneam că nu ar trebui vizitați de către nimeni.”

La ce vă așteptați?

„În concordanță cu mesajele care vin de la Direcția de Sănătate Publică, de la Ministerul Sănătății, de la Organizația Mondială a Sănătății, încercăm să ne creionăm o conduită profesională într-un teritoriu totalmente necunoscut.

Există posibilitatea ca, dacă lucrurile vor scăpa de sub control și va fi o evoluție rapidă, să apară, ca în Italia, îngrijirea paliativă pentru cazurile care nu au un orizont bun. La ei, se face un triaj, persoanele pentru 80 de ani nu au întâietate pentru ATI sau intubare. Este posibil ca și noi să fim unitate de paliație pentru bolnavii de coronavirus. Dacă vom avea câteva zeci de mii de cazuri, spitalele de stat vor fi insuficiente.”

Sunteți și psiholog. Care vă așteptați să fie impactul emoțional?

„Impactul emoțional e foarte mare. Când ai o speranță de viață de un an-doi, mai mult, te obișnuiești cu acest deadline. Când nu înțelegi prea bine ce e cu această „viroză”, ești diagnosticat și, pe baza unor statistici care nu au mai mult de o lună-două vechime, ai o probabilitate să mori în două săptămâni, lucrurile vor fi greu de acceptat de bolnavi, de membrii familiei. Este un deces acut, într-un interval foarte scurt, cu un impact devastator. Pacienții își păstrează starea de conștiență și mor prin insuficiență respiratorie.”

Și mor singuri. Nu au familia lângă ei.

„Absolut. Dacă moartea e cumva de așteptat pentru ei, știu că vor avea oameni în jurul lor, contextul epidemiologic le răpește și șansa asta. E cumplit.

Într-un sistem ineficient, cu izolare precară, cu infecții nosocomială, mortalitatea poate fi foarte mare.”

Cum îi convingem pe cei care se află la risc să stea acasă?

„Nu e vorba doar de izolare. E vorba de conștientizarea bolii și a riscului. Dacă le conștientizezi, schimbările vin natural, de comportament și de viață de zi cu zi, și îți dai seama că nu o să o faci pentru totdeauna. Primul gând ar fi: oameni buni, cei care sunteți la risc, orice persoană peste 50-60 ani, mai ales cu patologii asociate, fumătorii peste 40-50 de ani, cei cu vârstă mai fragedă dar care au o hipertensiune, un deficit imun, un cancer, sunt persoane care se află la risc crescut. Stai acasă, te uiți la filme, citești orice.

Ar trebui văzute și contactele apropiate. Dacă ei au adolescent care se duce în fiecare zi în parc și se mai întâlnește și cu alții, nu am făcut nimic că i-am izolat pe cei în vârstă. Ar trebui limitate la maxim ieșirile sociale. NU am suficiente cuvinte să subliniez și cât de des ar trebui să ne spălăm pe mâini sau cât de mult gel sau alcool să folosim.”

Avem nevoie de ajutorul tău!

Mulți ne citesc, puțini ne susțin. Asta e realitatea. Dar jurnalismul independent și de serviciu public nu se face cu aer, nici cu încurajări, și mai ales nici cu bani de la partide, politicieni sau industriile care creează dependență. Se face, în primul rând, cu bani de la cititori, adică de cei care sunt informați corect, cu mari eforturi, de puținii jurnaliști corecți care au mai rămas în România.

De aceea, este vital pentru noi să fim susținuți de cititorii noștri.

Dacă ne susții cu o sumă mică pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine. Să dăm zgomotul la o parte și să-ți arătăm ce merită cu adevărat știut din ce se întâmplă în jur.

Ne poți ajuta chiar acum. Orice sumă contează, dar faptul că devii și rămâi abonat PressOne face toată diferența. Poți folosi direct caseta de mai jos sau accesa pagina Susține pentru alte modalități în care ne poți sprijini.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

3€5€10€