Cum e să fii pacient cu psoriazis în România: „Când oamenii văd că ai ceva pe piele se gândesc că e contagios”

Ilinca Humelnicu

Redactor

„Uneori mă obsedau gândurile de tipul: ce bine era când aveam pielea curată și normală - erau gânduri dureroase, pentru că acum nu mă pot întoarce acolo. Mă tot gândeam ce aș fi putut eu să fac. Să mă fi stresat mai puțin? Să fi luat viața mai în derâdere? Să nu mă fi implicat emoțional atât de mult?”

Toni are 24 de ani, iar primele semne de psoriazis s-au manifestat în mai 2022. În perioada aceea, Toni avea dureri prin tot corpul, o presiune în zona rinichilor și a stomacului, simțea că există o inflamație în corp.

„Era ca o somatizare a stărilor depresive, adică toate sentimentele negative, presiunea și fricile mele se interiorizau și se transformau în dureri inexplicabile.” Au început să îi apară niște răni în mai multe zone ale corpului, iar în final a decis să meargă la dermatolog. Verdictul primit a fost psoriazis.

Transformat peste noapte în pacient, Toni fost nevoit să facă toată munca de cercetare singur, să testeze pe propria piele ce funcționează și ce nu, să sape după informații pe Internet, prin locuri mai mult sau mai puțin de încredere. Fiindcă doctorul i-a explicat foarte puțin în ce constă boala lui. 

Pe stradă, în magazine sau în autobuz, a dat de oameni care l-au întrebat ce are pe mâini. Întrebarea nu a fost mereu pusă cu rea intenție, dar recurența ei a devenit apăsătoare, la fel ca și gândurile care gravitează în jurul fricii de prejudecată.

Psoriazisul este o boală care nu poate fi vindecată deocamdată. Manifestările sale pot fi, în cel mai bun caz, ameliorate prin tratament. Într-o societate care pune atât de mult accent pe aparențe, unde cremele și industria cosmetică sau farmaceutică asaltează consumatorii cu promisiunea pielii perfecte, viața pacienților cu afecțiuni ale pielii e un coșmar. Care atrage după sine și probleme de stimă de sine. 

6 din 10 pacienți de psoriazis trec prin episoade depresive

Leziunile s-au răspândit tot mai mult, inclusiv pe mâini. Cei din jur l-au întrebat în permanență pe Toni dacă s-a bătut, pentru că pumnii lui erau atât de uscați, încât piele îi crăpa și sângera adesea. Medicul i-a prescris un spray care arată ca zăpada, dar care nu e recomandat să fie folosit prea mult timp, pentru că are în componența sa cortizon. Medicul i-a spus că dacă e folosit excesiv sau prea des, efectul cortizonului începe să scadă, iar organismul devine imun la această substanță. În plus, psoriazisul devine și mai agresiv.

În lipsă de informații despre această boală, al cărei stigmat social afectează ireversibil viața unui pacient, oamenii diagnosticați caută disperați soluții și sprijin pe grupurile de Facebook și de Reddit. Începând de la tratamente naturiste pe bază de cremă de gălbenele, care promit vindecarea imediată, și până la sfaturi oferite din experiența personală, am identificat un decalaj între informațiile și sprijinul de care au nevoie pacienții și ceea ce li se oferă.

43% dintre bolnavi consideră că psoriazisul este o ”ruşine socială”. foto: ID 130263230 © Olga Ternavskaia | Dreamstime.com

Studiul realizat de Proiectul Național privind Prevalența Psoriazisului și a Psoriazisului Artropatic în România arată că mai mult de jumătate dintre pacienții diagnosticați cu psoriazis se confruntă cu episoade depresive și afirmă că au o calitate a vieţii scăzută din cauza discriminării la locul de muncă. Impactul emoțional în cazul psoriazisului este unul mare, indiferent de gradul de avansare al bolii, iar stigmatul social poate avea efect paralizant. 

Cătălin Popescu este medic dermatolog și conferențiar la Universitatea de Medicină Carol Davila din București, specializat în diagnosticarea și tratarea psoriazisului. 

SECRETISTAN. Bărbatul cu mâna la gură

PressOne a analizat zeci de imagini disponibile de la ședințele CSAT convocate din iulie 2023 încoace, în care generalul Răzvan Ionescu, director interimar al SRI, își acoperă parțial chipul cu o mână sau ambele, în contextul în care publicul din România nu l-a văzut niciodată pe omul care conduce Serviciul Român de Informații, iar pe site-ul instituției nu există nici măcar o fotografie cu acesta.

O mamă nedreptățită de statul român și-a găsit o parte de dreptate la CEDO: „O femeie în România este singură și slabă, statul n-o poate ajuta și nici nu vrea”

La patru ani după ce Mihaela State, o mamă din București, s-a adresat Curții Europene a Drepturilor Omului (CEDO) pentru modul în care statul român a eșuat în a-i proteja cei doi copii, femeia a câștigat procesul.

În termeni simpli, doctorul spune că „psoriazisul este un fel de reacție de apărare exagerată a sistemului imunitar al pielii în fața unor dușmani imaginari. În mod normal, reînnoirea pielii se face odată la 28 de zile, dar în cazul psoriazisului, exfolierea este excesivă și se face odată la trei sau patru zile.” 

„Eu sunt de părere că e bine ca oamenii să se documenteze, mai ales cei cu boli cronice, pentru că dacă sunt informați despre boala lor, vor înțelege mai bine cu ce se confruntă. Un început ar fi ca medicul să îi indice pacientului surse de încredere de unde să se informeze”, spune medicul Cătălin Popescu pentru PressOne. 

Cum se stabilește un diagnostic corect?

Doctorul Popescu spune că un dermatolog bun își dă seama imediat, fără prea multe analize, că este vorba de psoriazis. Dacă gradul de afectare este unul ușor spre mediu, se propun tratamente locale, adică diverse creme și fototerapia. Dacă afecțiunea e la un grad mediu spre sever, atunci se recoltează o biopsie din leziune și se poate administra metotrexatul, o substanță injectabilă care se folosește și în tratamentul pacienților cu cancer. 

Aici sunt necesare analize periodice, pentru că există riscul de a se acumula toxine hepatice. Se poate propune și tratamentul biologic, ca ultimă variantă, explică medicul. Condiția principală este ca leziunile de pe corpul pacientului să fie în proporție de 10%. Dacă leziunile acoperă mai puțin din corp, dar se află în zone vizibile, care au un impact mare asupra calității vieții (de exemplu, în/pe palme, mâini sau scalp), atunci pacientul este eligibil. 

Tratamentul biologic poate crește riscul de a dezvolta tuberculoză sau cancer. Acesta e motivul pentru care se face un set de analize și controale obligatorii înainte de a se administra tratamentul biologic; medicul trebuie să se asigure că pacientul nu are un risc ridicat de a dezvolta tuberculoză sau alte infecții similare. 

Doctorul Cătălin Popescu, dermatolog și conferențiar la Universitatea de Medicină Carol Davila din București, spune că în noile formule și tehnologii dezvoltate în tratamentele biologice aceste riscuri s-au diminuat; și adaugă că pe plan internațional s-au investit fonduri pentru cercetare, așa că riscurile sunt mai mici, comparate cu primele variante de tratament biologic. În plus, oferă remisie completă sau aproape completă a leziunilor, susține medicul.

Diferența majoră dintre tratamentul biologic și cel cu metotrexat este că cel dintâi blochează numai celulele afectate de răspunsul imun exagerat. Metotrexatul, pe de altă parte, blochează semnalele venite din partea tuturor celulelor, fie ele vizate în mod direct de sistemul imunitar sau nu.

„Nu te mai stresa atât”

În cazul lui Radu*, psoriazisul s-a declanșat acum 5 ani, după o perioadă foarte stresantă. La rândul ei, mamei sale i s-a declanșat din copilărie, când a suferit o traumă puternică. Primele leziuni au început să apară odată cu mâncărimile adeseori insuportabile.

Primul medic dermatolog la care a nimerit i-a dat un tratament de tip cremă care nu a funcționat nicicum. Informațiile pe care i le dădea erau prea puține, iar interesul pentru pacient era foarte scăzut. La a doua încercare, a dat de un dermatolog mai implicat, care i-a explicat cu ce se confruntă și cum ar trebui să acționeze din punct de vedere medical. După un set de analize de 1.500 de lei, ecografii și multe alte controale, lui Radu urmează să i se propună „un tratament mai agresiv”, adică tratamentul biologic.

6 din 10 pacienți de psoriazis suferă de episoade depresive. foto: ID 130263230 © Olga Ternavskaia | Dreamstime.com

Radu și-ar dori ca lumea din jur să înțeleagă că boala îl afectează emoțional și să nu se simtă judecat pentru asta. El crede că uneori e minimalizată această afecțiune și spune că nu și-ar dori să fie comparată cu altele, mai mult sau mai puțin asemănătoare. „Campaniile de conștientizare ar fi un început bun în acest sens”, crede. În plus, a observat că mulți dintre doctori „nu sunt tocmai interesați să puncteze traseul pe care s-a ajuns la o problemă de sănătate actuală, să înțeleagă suma deciziilor greșite care au dus aici”.

Unii medici și cercetători consideră că una dintre cauzele principale ale psoriazisului este un stil de viață stresant. Din comentariile oamenilor de pe Reddit, dar și din mărturiile lui Toni și Radu, am simțit însă o frustrare înrădăcinată atunci când venea vorba de recomandările recurente ale medicilor dermatologi: nu te mai stresa.

Medicul Cătălin Popescu confirmă că aude des că se pun în seama stresului diverse lucruri care par să nu aibă explicație. Stresul e însă universal, așa că în cazul psoriazisului multe „depind de norocul pacientului, de bagajul genetic și de predispozițiile pe care acesta le are”, e de părere specialistul.

„Dacă tratamentul este oprit la un moment dat și boala rămâne în remisie ani de zile, poate fi considerat norocul pacientului, nu măreția vreunui doctor, după cum a fost și ghinionul lui să dezvolte psoriazis vulgar, de exemplu, nu o formă ușoară.”

Pentru pacienți însă, norocul sau ghinionul contează mai puțin, odată ce apar semnele afecțiunii.

„Indiferent de cum se manifestă boala asta, te afectează, pentru că nu mai ești ca înainte, tu cu tine, tu cu corpul tău.”, concluzionează Radu, unul dintre pacienții cu care a vorbit PressOne.

*Numele celor intervievați în acest articol au fost schimbate la cerere, pentru a le proteja intimitatea.