Fotoreportaj. Scleroza multiplă, boala imprevizibilă cu care trebuie să înveți să trăiești. „Poate cel mai greu lucru e să ceri ajutor”

Toma Hurduc

Știri

27/09/2022

„Era 1998, aveam 30 de ani atunci, când am primit boala cadou. A debutat foarte urât, m-am trezit într-o dimineață decupat, partea stângă nu mai exista, nu mai simțeam nimic. Pe vremea aia fumam și nu îmi venea să cred, stingeam țigara pe mână și nu simțeam absolut nimic. Stânga nu mai exista.”

Bogdan era regizor tehnic la un teatru din București și tatăl unui copil de câțiva ani, perioadă despre care spune că a fost cea mai frumoasă din viața lui. Ulterior, după debutul bolii, a mai lucrat în magazia tehnică a unei televiziuni. Își amintește că inițial a fost confuz, deprimat și se gândea că „ăsta e sfârșitul”. 

După trei săptămâni, cât a stat internat la Institutul de Boli Cerebrovasculare Prof. Dr. Vlad Voiculescu, starea lui Bogdan s-a îmbunătățit și a putut să meargă acasă. Își amintește amuzat momentul externării când, mulțumindu-i doamnei doctor care l-a tratat, și-a exprimat bucuria de a revedea-o în viitor. „Nu cred că va fi cu tot dragul...” a fost răspunsul primit iar, după aproximativ alte două luni, s-au revăzut: „Din nou puseu, din nou spital, din nou pareză, tot pe stânga, mereu a fost pe stânga.”

Multă lume mă întreba: «Cât ai băut?». Eu nu băusem nimic!” 

Dumitru Marian, poreclit Puiu, are 33 de ani și a lucrat ca ospătar într-un restaurant celebru din Londra, până la 27 de ani, când au apărut primele simptome ale SM. „Când am cărat ceva pe scări, poc, am căzut.” 

Puiu a descris senzația ca mersul pe o sfoară. În Anglia s-a dus la un medic care îl chema la consult periodic, dar nu reușea să îl diagnosticheze. Lucrul ăsta îl nemulțumea, așa că, odată întors în țară, în vacanță, s-a hotărât să își facă un RMN, în urma căruia i s-a pus diagnosticul corect. 

„Eu până la urmă am fost fericit că știu ce am.”

Puiu își dorea să ajungă să muncească în bucătărie, ca bucătar, dar peste câteva luni s-a reîntors definitiv în România pentru că nu mai putea lucra și a aplicat pentru pensie de handicap.

Iar de muncă îi e teribil de dor.

 „Cei care lucrează, când zic «Aoleu, mă duc la serviciu!» să zică: «Bă dar pot să muncesc!» Sincer, să stai acasă mereu nu e bine.” 

Bogdan, pe de altă parte, a continuat să lucreze la televiziune și după debutul bolii. Era responsabil de echipamentul de filmare, dădea echipelor pe teren camere și trepiede și încărca acumulatori. Când trustul s-a extins și mai multe televiziuni au început să dispună de aceeași bază de aparatură, volumul de muncă a devenit foarte mare. „Nu mai puteam, eram deja exasperat. Lucram 24 cu 72.” 

Rezistența la efort fizic a unui pacient cu scleroză scade în timp. „Tu obosești în 9-10 ore, eu obosesc în 20 de minute și după ce obosesc arăt ca un bețiv, arăt ca un drogat. Multă lume mă întreba: «Cât ai băut?». Eu nu băusem nimic!”, își amintește Puiu despre perioada când a lucrat în Anglia, după apariția primelor simptome.

Acum iese la plimbare aproape zilnic, uneori chiar alege să nu ia autobuzul, ci să meargă pe jos și face treburi prin casă. „Sunt genul de om căruia nu îi place să stea în casă, poate doar dacă am ceva de făcut, dacă nu, înnebunesc.”

„Dacă ai o boală, o problemă, fă-ți-o prietenă! Nu ți-o face dușman. Accept-o”, spune Puiu despre felul în care privește scleroza multiplă. „Merg înainte, ok, merg cu tine, ești prietena mea, mergem înainte.” 

Să faci ceva pentru cineva

Unul dintre lucrurile care îl bucură pe Bogdan este faptul că, la rândul lui, poate ajuta alți pacienți cu aceeași boală. Înainte de pandemie, dar și acum, Bogdan obișnuia să-și însoțească o prietenă, Andreea, la concerte, la spectacole, dar și la spital. „Lucrul ăsta îți dă un sens în viață. Fac ceva pentru cineva.” 

E un rol important, pe care, pentru mulți oameni, îl au și asociațiile de pacienți unde cel mai adesea persoane cu aceeași afecțiune găsesc un spațiu de discuție unde leagă prietenii, vorbesc și înțeleg mai bine boala cu care se confruntă. Mai ales în cazul sclerozei multiple, unde simptomele sunt variate, experiența personală a altui om care experimentează stări similare este importantă pentru un pacient care, spre exemplu, a fost recent diagnosticat.

Mariana Drăghici, de 55 de ani, este voluntară în cadrul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) unde, printre altele, ajută pacienții care au nelămuriri vizavi de proceduri medicale, drepturi legale sau demersuri pentru obținerea certificatului de handicap.  

„Am primit un telefon de la Rozalina (președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Rozalina Lăpădatu, n. r.) să vin într-o zi să stăm de vorbă. Ne cunoșteam de la evenimente, știa că sunt acasă și mi-a propus să fiu voluntar la ea la asociație”, spune Mariana despre intrarea ei în APAA. 

Acum împarte biroul unde merge de câteva ori pe săptămână cu Rozalina. 

Pentru Mariana, primele simptome de scleroză au apărut în decembrie 2003, într-o dimineață, când pe fereastră a văzut blocul de vizavi multiplicat. 

„Se instalase o diplopie. Eu nu am știut atunci că este un simptom caracteristic al sclerozei multiple. Este un simptom care se poate repeta. Simptomele se repetă, unele da, altele nu, pot apărea și altele noi. Boala este cu o mie de fețe. Pentru fiecare pacient, manifestările sunt personalizate.”

Mariana a învățat să fie mai atentă la corpul ei și la cum reacționează la anumiți stimuli. A început să-și supravegheze reacțiile la ce mănâncă, la ce bea, la oboseală, la stres, la supărare. „Și la bucurie, că puseul poți să-l faci și de la bucurie.”

După un al doilea puseu, întâmplat la scurt după debutul bolii, Mariana a trăit 7 ani fără să mai aibă vreun episod. Până în 2012, când a plecat la cumpărături într-o zi și a observat că își trage piciorul după ea. Mai târziu, când soțul ei a venit acasă, l-a întrebat dacă observă ceva schimbat. Obișnuit cu cele două puseuri anterioare care i-au afectat vederea, s-a uitat la ochii Marianei, care de data asta nu aveau nimic. 

Când Mariana a plecat din cameră, a oprit-o și i-a zis: „Băi, tu îți tragi piciorul după tine.”

Soțul Marianei a fost mereu acolo atunci când ea a avut nevoie. De altfel, să ai pe cineva alături e esențial pentru pacienții cu scleroză multiplă. Atâta că perspectivele pot fi diferite și aparținătorii pot ajunge să sufere la rândul lor consecințele emoționale ale bolii. 

„Boala fiind invalidantă, persoanele apropiate nu pot duce la fel ca tine greul. Eu, ca bolnav, pot să spun că nu m-am gândit decât la mine, am fost egoistă și tot timpul m-am gândit să îmi fie bine. Dar eu nu m-am gândit nicio clipă, nu m-am uitat la el, să-l văd, că și el e un om ca și mine, cu trăirile și sentimentele lui. Nu m-am uitat așa. Am avut un moment, un moment zero, în care mi-am dat seama eu singură că el are trăirile lui”, povestește Mariana. 

Între timp, soțul Marianei s-a îmbolnăvit de diabet.

„Și atunci m-am gândit că și el are momentele lui de cumpănă în care se gândește: «Și eu am diabet, cum mi-o fi și mie, cum o evolua boala?». Și diabetul e o boală destul de grea. Nu e măsură de comparație. Am discutat și am ajuns la concluzia că trebuie să ținem cont unul de altul. Boala ne-a făcut mai conștienți unul de altul și ne-a unit într-un fel, ne-a făcut să ne redescoperim.”

„Aveam un raft în frigider, știu că acolo erau injecțiile mele. Acum sunt dulciuri acolo”

Mariana a intrat la scurt timp după debutul bolii în Programul Național pentru Scleroză Multiplă, care asigură pacientului tratamentul necesar. Deși nu există un tratament care să vindece în totalitate boala, scopul acestuia este să-i oprească evoluția și să întârzie cât mai mult apariția unui nou puseu. 

Primul tratament presupunea o injecție, o zi da, una nu. Soțul Marianei a trebuit să își asume această responsabilitate, iar după ce a fost instruit de un medic o singură dată, a început să facă el injecțiile, seara. 

„Aveam un raft în frigider, știu că acolo erau injecțiile mele. Acum sunt dulciuri acolo. Le scoteam cu o oră înainte, parcă și văd, mă rugam în gând să nu se facă ora 10. Se ducea la bucătărie, lua injecția, arma, făcea. Încet, în liniște, «gândește-te la ceva frumos». Dacă el era mai agitat, mai stresat, aveam impresia că îmi transmitea prin injecția aia.”

Datorită procesului îndelungat și legat de care se găsesc puține informații online, Mariana a început să ajute pacienții care cer ajutor asociației în această privință. Astfel, a cunoscut-o pe Alexandra. 

Alexandra, de 31 de ani, a fost diagnosticată abia în 2022 cu scleroză multiplă, deși primele simptome (pierderea simțurilor de la degetele de la picioare în sus) au apărut cu patru ani în urmă. Primul diagnostic a fost incorect și a mai fost nevoie de un al doilea puseu ca medicul să constate că este vorba despre altceva și să o trimită pe Alexandra să își facă un RMN. 

Alexandra nu este numele ei real - a dorit să rămână anonimă, din teama de stigmatizare. 

„Țin la cât de mult am muncit în jobul ăsta și unde am ajuns, să nu vină o etichetă care să anuleze tot ce am făcut”, explică ea.

„Frica mea a fost mai mult pe spațiul mintal, e o boală care afectează nervii, e foarte ușor - dacă nu citești mai multe - să crezi că te lovește și psihic sau mintal. Labilitatea asta mintală, de ea mi-a fost frică, să nu fiu percepută așa. Primele secunde n-au fost foarte bune dar mi-am dat seama că dacă îmi fac rău cu asta, o să mi se facă și mai rău fizic și pot să fac alt puseu.”

Alexandra a evitat să îi spună mamei ei din prima și chiar și când i-a spus, a încercat să nu pară foarte afectată și să minimalizeze importanța situației. 

Și în cazul grupului ei de prieteni, a așteptat destul ca să împărtășească vestea. Nu voia să primească compătimire sau să fie privită ca fiind neajutorată, dar a simțit nevoia să le explice de ce săptămâni întregi nu a mai ieșit în oraș cu ei. A avut nevoie de timp ca să accepte diagnosticul și să înceapă demersurile în vederea tratării bolii. 

„Jumătate de an, pur și simplu, mi-am făcut investigațiile cerute, m-am dus, am luat diagnosticul dar nu am alergat. Intram puțin pe net, mă enervam, mai stăteam câteva săptămâni, mi-am lungit și eu procesul. Mi-am dat deadline ziua mea de naștere; am zis că dacă la 31 de ani nu apuc să fac nimic, să-mi fie rușine. Am găsit Asociația cu puțin timp înainte să împlinesc 31 de ani.”

Incertitudinea creată de lipsa de acces la informații cu privire la drepturile pacienților, dar și cu privire la procesul birocratic prin care aceștia trebuie să treacă pentru a avea acces la tratamente  îngreunează parcursul unui pacient recent diagnosticat. Alexandra a sunat în numeroase rânduri la spital, ca să înțeleagă ce acte și ce investigații are nevoie pentru a putea beneficia de tratament. 

Prin Mariana și colegii ei de la asociație, a reușit să înțeleagă care e parcursul.

„La început pare că nicio ușă nu se deschide, te frustrează, dar după o vreme se mișcă destul de repede lucrurile. Motivația n-o să apară singură. Trebuie să dai din coate un pic. Asociația pentru mine ar fi primul sfat pentru oricine. De-aia s-au hotărât să facă voluntariat, e ceva ce vor să facă pentru tine, nu e ceva ce le ceri tu expres. 

Ăsta poate să fie un alt prag pe care ți-l pui singur, că o să provoci undeva un deranj. Poate cel mai greu lucru e să ceri ajutorul inițial.”