Dragu de Ana

- Na-na-na-no!

Băiatul repetă silabele, jumătate absent.

- Poți mai bine, spune femeia.

Straturi de răbdare și blândețe, pliate în voce, se răsfiră ca un evantai. Băiatul își strecoară mâna în palma ei și se străduiește să repete corect. Fiecare cuvânt, oricât de scurt, e un efort.

- De ce ești nervos?, îl întreabă ea.

- Pen-tru-că-nu-pot, spune el pe silabe, omițând unele sunete. Râde.

Râde și ea și îl prinde drăgăstos de bărbie.

*

"Rămân amanet cam de trei ori pe lună prin oraș, fără benzină. Nu știu cum fac, uit să mai fiu atentă și la acul de la rezervor și rămân în pana prostului. Da' am noroc, că nu rămân niciodată foarte departe de Centru: sun un coleg...", spune ea, amuzată, învârtind volanul.

Îmi pasează telefonul mobil: "Scrie acolo că s-a rezolvat și totul e sub control". Apoi, mai mult către sine: "Scriam azi-dimineață un mesaj la volan și mi-a spus fiică-mea să nu mai fac. Și eu de fata mea ascult!".

Fredonează o piesă veselă. Prinde cu degetele lungi o țigară electronică și trage cu nesaț. "Nu e cu nicotină, e doar o soluție aromată. M-am lăsat de fumat când a terminat Dudu clasa întâi. Am zis că, dacă termină clasa întâi, mă și las de fumat, că nu mă mai stresează nimic".

Dudu e acum într-a cincea și se pregătește pentru olimpiada de pian. În vacanță a studiat 4-5 ore pe zi.

Înainte să împlinească 2 ani, Dudu a fost diagnosticat cu autism.

Pe mama lui o cheamă Ana Dragu. Are 39 de ani, doi copii, locuiește la Bistrița și din 2009 coordonează un centru de terapie pentru copiii cu afecțiuni din spectrul autist.

În dimineața asta, Ana și-a luat un tricou albastru pe care scrie: Pain is temporary. Glory is forever. (Durerea e temporară. Gloria e veșnică.)

Autismul e o tulburare complexă de dezvoltare neurobiologică, cu evoluție cronică, ce provoacă afectarea funcționalității creierului. Toate tulburările din spectrul autist au în comun deficitul de comunicare, interacțiunea socială deficitară, imaginația săracă sau absentă, stereotipiile motorii și verbale. (sursa)

Când s-a deschis, Centrul de Resurse și Referință în Autism "Micul Prinț" avea 30 de terapeuți care beneficiaseră de cursuri gratuite pentru a-i ajuta pe copiii bolnavi de autism. În schimb, ei urmau să facă voluntariat la Centru, câte 150 de ore.

"Asta a fost în 2009. Din cei treizeci au rămas... cinci? Și-atunci când a trebuit să facă orele de voluntariat, au fost cazuri când a trebuit să-i oblig cu executor judecătoresc să vină. Cei care au rămas lucrează 11 ore pe zi și-s terminați. În Centru, toată lumea e la capătul puterilor. Se acumulează oboseală multă. N-am mai reușit să găsesc decât două persoane care să se integreze aici, că e extraordinar de greu", spune Ana Dragu.

Douăzeci de copii vin zilnic la "Micul Prinț" pentru terapie. Alți patruzeci sunt înscriși la diverse activități.

Ana își numără colegii până ajunge la opt: "Și cu Manole, contabilul, zece!". Toți își plătesc singuri taxele către stat. Altfel, Centrul ar trebui să se închidă.

"Am primit o donație în tablete, pentru că pe iPaduri sunt foarte multe aplicații speciale pentru autism. Au lecții pe achiziții cognitive și îți salvează timp. De pildă, durează câteva minute o poveste socială, pe care altfel trebuie să stai, să o printezi, să o laminezi, să cauți poze, să nu știu ce...".

Ana are un fel foarte franc de-a pune problema: timpul e prea prețios ca să fie pierdut cu complezențe.

Între timp, în sala în care povestim apare un băiat, Alex, care-și flutură mâinile ca pe aripi, din când în când. Ana se mută cu el într-o cameră specială pentru terapie și începe să repete cuvinte simple și silabe: Na-na-na-no!

"Unde este gura? Haide, arată-mi gura mea."

Alex are 8 ani. I-a luat 5 ani să poată rosti toate literele alfabetului. Și încă are probleme cu unele.

Acum merge la grădiniță cu alți copii, apoi vine la Centru, la terapie.

Mama lui, Ionela, o femeie blajină de 32 de ani, face zilnic naveta din Bârgău pentru a-l transporta. Uneori, când Alex e la terapie, Ionela se pune și face curățenie la Centru, voluntar.

"Înainte de el, am mai avut o sarcină. Am născut în spital, și bebelușul a murit la câteva ore. Avea malformații, dar mie nu mi-a spus nimeni, nimic. A venit o asistentă și mi-a spus că bebelușul a murit".

Ionela își desface părul din coadă și vorbește despre Alex.

A fost diagnosticat cu autism după ce ea a observat, în jurul vârstei de un an și jumătate, că are probleme. Alex are dificultăți de vorbire: vrea să spună ceva, dar gura lui emite alte sunete. Și nu-și simte mâinile – de aceea și le agită uneori, și-i place să-i fie masate.

Uneori, Alex suferă de insomnii, și-atunci Ionela nu doarme nici ea.

"E o bucurie pentru mine că într-o zi și-a luat singur șosetele, fără să-l ajut. Pur și simplu a luat șosetele și și le-a pus în picioare. Mă bucur și când doarme liniștit o noapte întreagă."

Cel mai bun lucru pe care îl pot face părinții care au copii cu o formă de autism este să le accepte cât mai repede diagnosticul și să înceapă să caute informații și terapie.

Chiar și așa, acceptarea e grea. Să trăiești cu o ființă care are nevoie permanentă de prezența ta poate fi epuizant.

"Am zile în care obosesc și nu mai văd capătul. Atunci stau și plâng și mă descarc. Asta fac, plâng. Dar a doua zi, o luăm de la capăt", spune Ionela.

Rata de depresie clinică în rândul părinților este pe la 40%. Pentru ei, nu se mai gândește nimeni la terapie. Pain is temporary. Ca viața.

"Vreau un copil mai mult fericit decât trist, capabil să-și comunice nevoile de așa manieră încât toți cei din jur să-l înțeleagă. Să știm când i-e foame și când îl doare, să știm fie și că nu știe sau nu poate face un lucru sau altul. (...) Autismul nu se vindecă. Așa că produsele sau tratamentele care pretind că vindecă autismul îmi par periculoase din start."

Fragment din volumul "Mâini cuminți. Copilul meu autist", de Ana Dragu

*

Cum intervine statul român în sprijinul acestor familii?

Răspunsurile încap pe-o bucățică de spațiu virtual. În prima variantă, copilul e încadrat la un grad de handicap sever, și atunci primește în jur de 6-700 de lei pe lună, bani pentru serviciile unui asistent personal. După ce este diagnosticat, beneficiază de o oră de terapie pe săptămână, asigurată de Direcția pentru protecția copilului.

Pentru un copil cu autism, o oră pe săptămână înseamnă zero.

În cealaltă variantă, părintele care încearcă să deconteze terapia se lovește de un sistem făcut, parcă, împotriva firii.

Am lăsat-o pe Ana Dragu să explice, într-o pauză de cafea:

"Dacă cere cineva datele de la CNAS, o să constate că, în 90% dintre județe, nu s-a decontat nimic. Pentru că este imposibil. Cum se face marea decontare, despre care s-au tot dat comunicate, că la autiști 'se decontează'? Foarte simplu.

Trebuie să existe un psihiatru pediatru sau neurolog pediatru care nu e angajatul unui spital, care lucrează la un cabinet particular, și el subcontractează niște servicii psihologice unui număr de unu sau doi psihologi.

În vreo 40% dintre județele țării nu există psihiatru pediatru. Nici neurolog. Niciunul. Și-n celelalte, dacă există, sunt deja angajați ai spitalelor și nu mai pot subcontracta aceste ore".

Ana a încercat să aducă psihiatru pediatru din alt județ, dar a dat de un alt lanț de "nu se poate". Nu uitați că vorbim despre părinți care nu au timp pentru ei, darmite pentru stat la ghișee.

Au înțeles asta foarte repede și s-au concentrat pe alte surse de finanțare: 2% din impozitul pe venit de la persoane fizice, sponsorizări sau proiecte. Adică o stare în care cauți și ceri susținere financiară în permanență. Tot timpul.

Glory is forever.

*

Pentru integrarea copilului în sistemul public de educație, Maria Câmpan joacă rolul de shadow - o "umbră" care însoțește copilul în primii ani de grădiniță și școală, pentru a-l ajuta să se acomodeze și să comunice.

Scopul final al fiecărui terapeut este ca experiența și cunoștințele sale să treacă la părinți și la cei care interacționează cu copiii.

"De multe ori, părinții capătă prea multă încredere și lasă în seama mea ce ar trebui să facă acasă. Or, copilul petrece cel mai mult timp cu ei. Sunt și părinți care se resemnează pur și simplu. Și trebuie să le poți spune: hai să mergem mai departe, chiar dacă pare puțin sau pașii sunt mărunți, hai să ne pliem pe nevoile copilului. E o încurajare permanentă, între noi, echipa Centrului, apoi între noi și părinți", explică Maria Câmpan.

Fiul Anei Dragu, Dudu, a fost primul copil cu autism cu care a lucrat Maria. El e integrat – acesta este și succesul unui terapeut.

Acum, Maria lucrează cu alți cinci copii. Și, dacă la început o vedeau ca pe un intrus, acum educatoarele colaborează mult mai bine cu ea, pentru că au văzut progrese.

"Dudu avea sensibilitățile lui: are ureche muzicală perfectă și era deranjat când se falsa. Asta trebuia să gestionez cu mare discreție. Atunci când copilul țipă, de regulă nu e bine să-l scoți din mediu, că după aceea va țipa de fiecare dată.

Dar nu poți nici să deranjezi educatoarea. Erau niște decizii subtile pe care trebuia să le iau. Până la urmă, educatoarele au ajuns niște adevărate modele, fac integrare și azi, iar din punctul meu de vedere, sunt niște doamne extraordinare. În fiecare an integrează copii".

Unii copii cu care lucrează Maria văd spațiul ca pe un tot: dacă muți sau înlături un obiect, ei nu vor mai recunoaște locul, și asta le va crea nervozitate.

Alții, la fel ca Dudu, au așa-numitul auz absolut: orice sunet le poate deturna atenția. Și pentru ei, la fel ca pentru noi, siguranța este foarte importantă.

În această zi în care am ajuns la Bistrița, Inspectoratul Școlar Județean, împreună cu Școala Gimnazială nr. 4 din oraș și cu asociația care finanțează "Micul Prinț" deschid un nou centru educațional.

În două săli amenajate în cadrul Școlii Gimnaziale, câte șase copii cu nevoi educaționale deosebite, dar care merg deja la școala de stat, vor învăța să comunice. Proiectul va cuprinde, în final, 60 de copii, supravegheați de câte doi specialiști, dintre cei angajați la "Micul Prinț".

În plus, în urma acestui proiect finanțat de guvernul norvegian prin Fondul ONG, învățătorii și profesorii acestor copii vor beneficia de instruire și de manuale de intervenție personalizate, pentru fiecare copil.

Daniela Danea, directorul Școlii, spune că aici sunt integrați deja 38 de copii cu nevoi speciale.

Ana Dragu intră în fiecare sală cu mâinile pline de tuburi care conțin soluție de făcut baloane.

Balonașeeee!

Copiii se animă dintr-o dată și râd, prind baloanele cu palmele și suflă energic la rândul lor.

Ana iese și dă câteva declarații pentru un ziar local. Apoi mergem la mașină și ne întoarcem spre Centrul de Terapie.

Cu mâna pe volan, povestește amuzată: "Rămân amanet cam de trei ori pe lună prin oraș, fără benzină. Nu știu cum fac, uit să mai fiu atentă și la acul de rezervor..."

E după-masă, și în Centru încă sunt copii. Ana caută prin calculator o prezentare power-point creată să familiarizeze oamenii cu felul în care reacționează copiii autiști. E pentru o campanie cu premii pe care vrea să o lanseze în primăvară.

O apasă faptul că imobilul în care funcționează Centrul face obiectul unui proces de retrocedare. I-a fost oferit un spațiu nou, dar asta înseamnă să o ia de la zero, să repare țevile, să obțină un munte de autorizații.

"Nu pot să spun că nu mă sprijină – multă lume ajută foarte mult. Instituțiile publice ne-au sprijinit cu tot ce au putut când am avut nevoie. Dar parcă nu se termină niciodată."

Pentru că acum plănuiește și o broșură prin care să le explice părinților cum să se poarte cu copiii care au afecțiuni din spectrul autist. Fiindcă unii, pur și simplu, nu știu cum să se poarte.

Sună telefonul. E Dudu. Îl liniștește: "Da, mamă. Plastelină FIMO și șnururi pentru mărțișoare, am înțeles. Ajung acasă imediat!".

Pe drum, ne oprim pentru cumpărături, plus un telefon de verificare.

Fiica ei n-a cerut mărțișoare, așa că Ana o sună: "Alexa, mamă, oare tu nu vrei să duci mărțișoare la școală? Cinșpe? Sigur".

Plus pâine, plus mandarine. Plus gânduri: are nevoie de sponsori pentru premiile campaniei de informare. Trebuie să-i găsească repede, că a venit primăvare.

Îmi povestește că Alexa a intrat prima la clasa de canto a Liceului de Muzică din Bistrița. E cea care o trezește dimineața.

"Îmi pun și tableta, și telefonul, și ceasul să sune, dar pur și simplu nu le mai aud. Înțelegi? Îmi sună lângă cap și nu le mai aud".

*

Ana află de la Dudu cum a fost ziua de școală

Ana află de la Dudu cum a fost ziua de școală.

Acasă, Dudu verifică emoționat plastilina și apoi își roagă mama să-i seteze telefonul să sune pe un fragment de Liszt. O jumătate de oră, cât durează operațiunea asta, Dudu nu se poate concentra la altceva.

Experiența Anei s-a materializat, printre altele, într-o carte, "Mâini cuminți. Copilul meu autist", publicată în 2015 la Polirom. Ca s-o scrie, Ana și-a luat o lună de concediu.

În tot timpul pe care l-am petrecut cu ea, am încercat de mai multe ori să aflu de ce are nevoie pentru a-i fi mai ușor. De fiecare dată a dus discuția înspre cum poate fi ajutat Centrul.

Iar Centrul are nevoie de mai mulți specialiști, pentru că terapeuții sunt obosiți, iar părinții ajung, uneori, la capătul puterilor. Și de fonduri, și, în general, de grija altor oameni – comunitatea din Bistrița.

Terapeuții au aceleași nevoi precum copiii pe care încearcă să-i aducă la lumină: siguranță, grijă, atenție. Priviți simplu și curat, oamenii pot fi previzibili.

Înainte să plecăm, Ana îl îmbrățișează pe Dudu, iar el îi răspunde, după o ezitare, cu căldură: "Mamă, m-ai strâns puțin cam tare".

Mâine, o vor lua de la capăt, să-și înțeleagă și să-și ordoneze lumea. La fel cum încercăm cu toții, în fiecare zi, fără să ne gândim prea mult la asta.

"Sașa mănâncă în fiecare dimineață două felii de pâine prăjită (mediu) împărțite în două părți perfect egale. Supă de tăiței la fiecare prânz și cereale seara. Un progres la care am ajuns după ani de terapie, în care simpla vedere a unei spaghete fierte îl făcea să o ia la fugă și să se-ascundă sub pat. Spaghetă baionetă."

Fragment din volumul "Mâini cuminți. Copilul meu autist"

Ți-a plăcut acest articol?

Atunci vrem să te rugăm ceva.

Dacă subiectele pe care le alegem ți se par relevante, iar stilul nostru nu te agresează, dacă PressOne este o oază de normalitate pentru tine, înseamnă că faci parte dintre acei oameni la care ne gândim în fiecare zi.

Orice donație va fi un semn că munca noastră își atinge scopul. Îți mulțumim.

Donează