Bolnavii de cancer din România nu mai au timp și cer un plan național de combatere și control al bolii: „Nimănui nu-i pasă de noi”

Asociațiile pacienților de cancer din România cer încă din 2001 un Plan Național de Combatere și Control al Cancerului. Recent au fost aproape să-l și obțină, după ani întregi de bătut la uși închise. Parlamentul a votat strategia care oferea mai multe șanse la viață pacienților oncologici, președintele a promulgat-o, dar ministerul Sănătății, cel care trebuie să o și pună în practică, a amânat-o.

Ministerul întârzie implementarea Planului, după ce ar fi descoperit „mici disfuncţionalităţi”. Au apărut probleme și cu sursele de finanțare, situație în care ministrul Alexandru Rafila a transmis public că „majoritatea normelor acestui plan, dacă putem să modificăm partea de finanţare, putem să le elaborăm până la sfârşitul acestui an.”

Legea obliga Ministerul Sănătății ca în termen de 120 de zile (până la 30 iulie) de la promulgare să publice și normele ei de aplicare. Odată cu acest pas, sutele de mii de pacienți cu cancer din România ar fi beneficiat de finanţarea serviciilor de diagnostic genetic şi tratament personalizat și de acces la terapie de ultimă generaţie.

Guvernul a aprobat însă doar parțial normele și a abrogat din lege tocmai articolul care îi impunea data-limită de 30 iulie, acțiune prin care scapă ministerul Sănătății și de orice responsabilitate juridică. Așa că pacienții oncologici simt că s-au întors, în mare măsură, cam de unde au plecat și că șansele lor la viață sunt puse, din nou, în așteptare.

PressOne a discutat cu Cezar Irimia, președintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, unul din cei care au făcut parte din grupul de lucru care a scris Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, a cărui punere în aplicare se poate acum prelungi la nesfârșit.

Cezar Irimia: Viața pacienților cu cancer din România continuă să fie un calvar. Oamenii au uitat de suferințele noastre, din păcate.

Între timp, cei de la minister au anulat din legea 293/2022, legea planului de cancer, articolul șapte, care îi obliga să scrie normele până la 1 august.

Abrogarea acestui articol nu face decât să ne demonstreze încă o dată că ei fac ce vor și când vor.

PressOne: Ce ar însemna, concret, un Plan de Combatere și Control al Cancerului pentru un pacient oncologic?

Cezar Irimia: Acest plan ar fi îmbunătățit esențial calitatea vieții noastre, a pacienților cu cancer, pentru că ar fi avut un traseu al pacientului. Investigațiile moleculare și genetice ar fi fost stipulate în normele de aplicare, pentru a primi un tratament personalizat. Planul ar fi avut și programe de screening pentru cancerele cu incidența cea mai mare. Ar fi determinat depistarea cancerelor în fază incipientă, când șansele de supraviețuire sunt mai mari, iar costurile mai mici.

Și nu am mai fi fost nici rușinea Europei, cu cele 20.000 de decese evitabile în fiecare an și cu acel procent rușinos la totalitatea deceselor prin cancer, care este cu 48% mai mare în România decât media europeană.

Planul național de cancer ar fi făcut lumină în viața pacientului și în sistemul de sănătate. Ar fi adus în primul rând reguli care trebuiau respectate.

Din punctul nostru de vedere, ministrul Sănătății își pune în continuare semnătura pe certificatele de deces ale pacienților.

PressOne: Un plan de combatere a cancerului a fost aprobat de Parlament, înainte ca ministerul să se răzgândească și să anunțe că se lucrează la un altul. Care sunt specialiștii care au lucrat la primul document și cine îl elaborează pe al doilea? 

Cezar Irimia: Sunt aceiași specialiști care au lucrat și în Parlament. De altfel, domnul ministru Rafila este printre inițiatorii primului plan. Când a fost promulgat la Cotroceni, Alexandru Rafila a declarat că este emoționat că avem în sfârșit un plan național de cancer, după care s-a sucit spunând că planul nu este bun, că el trebuie modificat, că nu s-au stipulat sursele de finanțare.

Între timp nu mai regăsim nici cei 4,4 miliarde de euro, fonduri europene, dedicați cancerului. Dispare această sursă de finanțare, prin urmare suntem condamnați la moarte. Ne simțim marginalizați și condamnați în lupta cu boala. 

PressOne: Cum arată relația unui bolnav de cancer din România cu sistemul medical?

Cezar Irimia: În România pacientul oncologic luptă mai mult cu sistemul decât cu boala și singur își găsește o șansă la viață, chiar dacă uneori cade pradă escrocilor. Sistemul nu-i asigură o șansă la viață, cu bună știință.

PressOne: Cu primul plan, cel aprobat de Parlament și anulat apoi de ministru, erați de acord în totalitate?

Cezar Irimia: Sigur că da. Pentru că orice plan este perfectibil. Și vă dau un exemplu concret: cel mai bun plan de cancer este în Franța.

Franța este la al 5-lea plan național de cancer, pentru că dinamica din sănătate implică modificarea planului la un an, la doi, trei. Nu poate să stea un plan bătut în cuie 10 ani, el este automat flexibil. 

PressOne: Care credeți dvs. că este cauza din spatele deciziei de a se anula Planul aprobat de Parlament, cel inițial? Banii?

Cezar Irimia: Da. Mai ales că planul scris în parlament a fost felicitat de către Comisia Europeană. Se asemăna cu cel polonez și apoi chiar ne-a fost cerut și de vecinii din Ungaria, pentru a se inspira și a-l implementa și acolo. 

Din păcate, planul nostru suferă acum schimbări, pentru că domnul ministru are orgolii și l-a luat pe persoană fizică. În fiecare zi mor 153 de pacienți cu diferite forme de cancer și mulți dintre aceștia ar fi putut fi salvați dacă planul era implementat la timp.

Ministerul Sănătății ar fugi de răspundere

PressOne: Dar și ministrul Sănătății are propriile argumente. Alexandru Rafila a susținut, printre altele, că strategia nu cuprinde unele categorii de pacienţi şi are şi neconcordanţe privind finanţarea. 

Cezar Irimia: Argumente putem găsi mereu, la orice. Ideea este că nu a respectat legea. Noi asta am contestat și, pentru a nu-l acționa în judecată, a abrogat acel articol șapte care îl obliga la scrierea normelor de aplicare a planului. 

Domnul ministru asta a avut în cap: să abroge acel articol pentru a avea lejeritatea să se joace cu viețile noastre. Ministrul și tot guvernul se situează deasupra legii, în România. 

PressOne: În această situație Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer a dat sau mai dă pe cineva în judecată, așa cum ați amenințat luna trecută? 

Cezar Irimia: Eram cu acțiunea pregătită și au abrogat articolul care ne sprijinea să-l acționăm în judecată. Aveam strânse semnături de la pacienții din țară, din asociațiile noastre. Avem tot scenariul pregătit.

Astăzi (joi, 3 august n.red.) am trimis totuși o scrisoare doamnei Stella Kyriakides, comisarul pe sănătate și alimentație la nivel european, arătându-i drama din România.

PressOne: Poate interveni și Avocatul Poporului sau odată abrogat acel articol, nici Avocatul Poporului nu ar avea pârghii?

Cezar Irimia:  Avocatul Poporului putea să intervină. Am scris în 26 iunie o scrisoare deschisă, cerându-i sprijin în acest sens. Nici în ziua de astăzi Avocatul Poporului, care trebuia să respecte legislația, să răspundă în 30 de zile, nu ne-a răspuns.

PressOne: Care e poziția Parlamentului față de pacienții oncologici, din moment ce acolo a fost totuși aprobat un plan pentru cancer, ulterior anulat de ministru?

Cezar Irimia: Am sesizat comisia de abuzuri din Parlamentul României, unde am reclamat comportamentul domnului ministru și faptul că ministerul nu se implică respectarea legislației.

Ne-au răspuns că au trimis scrisoarea spre soluționare către Ministerul Sănătății. Am reclamat lupul și reclamația e trimisă înapoi la lup. 

În România „cei mai mulți nici nu apucă” să primească tratament

PressOne: Câți bolnavi de cancer sunt în România? 

Cezar Irimia: În 2016 știm că erau în jur de 850 de mii de pacienți cu diferite forme de cancer în tratament. Este o estimare făcută de o companie de sondaj. În fiecare an sunt diagnosticați în jur de 100 de mii de pacienți. 56-58 de mii pierd lupta cu boala.

PressOne: În ce măsură a fost recuperat decalajul de diagnosticare din pandemie, când mulți oameni nu au mai ajuns la timp să-i vadă un doctor?

Cezar Irimia: Avem decalaj de diagnosticare nerecuperat din pandemie, dar avem decalaj și față de Uniunea Europeană. Ca acces la investigații și tratament suntem în urmă cu 5-6 ani. Despre asta vorbim. 

Noi nu suntem cetățeni europeni sau cel puțin noi, românii, credem că suntem discriminați. Am cerut egalitate de șanse cu toți cetățenii Europei, dar cui să te plângi? Uniunea Europeană ne-a spus clar că rezolvarea e la noi, pentru că tratatele nu permit implicarea în Sănătate și Învățământ. În aceste domenii, Uniunea Europeană poate face doar recomandări. 

PressOne: Cât timp așteaptă în România un bolnav de cancer diagnosticul corect?  

Cezar Irimia: În cancerul bronhopulmonar durează și cinci-șase luni până la diagnosticare și începerea unui tratament. Cei mai mulți nici nu apucă, săracii. Iar în banalul cancer de sân trec și trei luni până la diagnostic. Avem cazuri la Federație. 

PressOne Care e timpul mediu de diagnosticare în Uniunea Europeană?
Cezar Irimia: Între 30 și 45 de zile, cel mult. 

PressOne: Ministerul Sănătății a anunțat recent și că ar urma să deconteze radioterapia stereotactică pentru pacienții care suferă de cancer. Ce înseamnă concret acest lucru pentru ei?

Cezar Irimia: Este un beneficiu. Radioterapia stereotactică este însă recomandată la puțini pacienți. Iar domnul ministru se laudă degeaba, pentru că decizia a fost luată prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate, cu care noi am avut un dialog real. Ni s-a promis că acest tip de terapie va fi introdus în noul contract-cadru și a fost introdus. Domnul ministru n-a făcut decât să zică da unor politici elaborate de Casa Națională. 

„Pentru cine construiești spitale dacă oamenii îți mor?”

PressOne: În jur de 300 de milioane de euro ar fi fost alocați din PNRR pentru oncologie, susține ministrul Sănătății. Ce așteapă cei bolnavi de cancer de la acești bani? 

Cezar Irimia:  Pentru cine construiești spitale dacă oamenii îți mor? Este întrebarea mea retorică. 

Până acum domnul ministru a semnat doar construcții, nimic însă pentru îmbunătățirea vieții noastre. Avem medicamente promovate și aprobate de Agenția Națională a Medicamentului de un an și care n-au ajuns în tratamentul pacienților. Oare de ce? 

Se laudă că au intrat în România 23 de de noi molecule. La noi au ajuns doar 14. În Uniunea Europeană au fost introduse în ultimii ani în jur de 60 de noi molecule pentru cancer. În România, rușinos, au intrat în jur de 25. Bulgarii au în jur de 30 de molecule noi, în ultimii ani, iar ungurii vreo 40.

PressOne: Parlamentul votează cu unanimitate o lege pentru combaterea și controlul cancerului. Președintele o promulgă. Planul e întors. Dvs., ca reprezentant al asociațiilor pacienților de cancer, cum înțelegeți sau vă explicați această situație?

Cezar Irimia: Ca pacient cu două forme de cancer înțeleg că nimănui nu-i pasă de noi. Au abrogat un articol care îi obliga să facă un lucru și pentru a nu putea fi acționați în judecată. În ce țară trăim?

PressOne: Ați spus mai devreme că pacienții ajung la escroci, din disperare. Ce se întâmplă, concret?

Cezar Irimia: Sunt mulți care vând iluzii. Venin, rechin, ulei de canabis, bioenergii. Disperați că nu-și găsesc medicamentele și locul în sistemul de sănătate, unde să se simtă tratați, oamenii aleg calea aceasta. 

Dacă mergi pe această direcție, e sinucidere curată. Când ești sănătos poți să faci ce vrei. Când ai devenit pacient cronic, doar știința îți mai poate da o șansă. 

PressOne: Relatam încă din 2020 despre importanța asistenței psihologice în cadrul actului medical pentru pacienții oncologici. Ce a făcut România în acest sens, în ultimii 3 ani? 

Cezar Irimia: Foarte, foarte puțin. Noi, organizațiile de pacienți, facem mai multă consiliere decât statul. Pacientul nu răspunde cum ar trebui la un tratament, indiferent cât de inovativ ar fi, dacă nu este echilibrat emoțional. Lucrurile astea merg mână în mână, e demonstrat acest lucru, dar nimănui nu-i pasă.

În continuare noi suntem cei care consiliem pacienții psihologic, din punct de vedere nutrițional, să fie navigați prin sistemul de sănătate sau să primească informații medicale de bază. 

Se fac decontări de la Casă, dar în continuare în sistemul de sănătate nu au fost încă angajați mai mulți psihologi pentru nevoile noastre. Ca și paliația de altfel, care era stipulată în planul național de cancer: în acest moment, serviciile paliative acoperă doar 10-12% din necesarul României.