"Toți oamenii cu care vorbisem prima oară erau ori morți, ori mult, mult mai bolnavi"

Jonathan Stillo e antropolog. A ajuns pentru prima oară în estul Europei într-o perioadă în care sanatoriile TBC erau acele locuri în care pacienții mergeau pur și simplu să moară.

A petrecut aproape 14 ani în România, documentând felul în care bolnavii de TBC erau tratați în spitalele din toată țara.

A rezultat o cercetare în care se aud voci ale disperării: medici care își doresc să fie dați în judecată de pacienți, și, odată cu procesele, să se zguduie și “sistemul”. Pacienți în pragul sinuciderii din cauza lipsei de asistență psihologică în perioadele îndelungate de internare.

Într-un interviu pentru PressOne, Stillo povestește despre șocul pe care l-a avut atunci când a realizat că unii bolnavi nu aveau nicio șansă: primeau antibiotice la care erau deja rezistenți sau medicamentele necesare lipseau pur și simplu din farmaciile spitalelor.

– Cum de ai ajuns să studiezi tocmai sanatoriile TBC din România?

– Un profesor m-a adus pentru prima oară în România. Era 2001, era prima oară când mă urcam într-un avion. M-am îndrăgostit de țara asta. Inițial am lucrat pe boli infecțioase transmise prin intermediul drogurilor injectabile, hepatită, HIV. Căutam un proiect de doctorat și m-am gândit că aș putea face ceva în România. 

La momentul respectiv, cifrele indicatoare de TBC erau uriașe aici, erau printre cele mai mari înregistrate în ultimii ani. Apogeul a fost a fost prin 2002 sau 2003, 174 la suta de mii de locuitori. Asta era mai mult decât orice țară din Europa de Est sau chiar Asia Centrală, cu excepția Tadjikistanului.

Numărul ăsta nu avea sens pentru o țară care urma să intre în NATO, în UE. Așa că în vara lui 2006 m-am întors în România și am încercat să aflu ce se întâmplă. Am avut noroc, pentru că am cunoscut niște doctori minunați care m-au luat sub aripa lor. Mi-am petrecut vara dormind în hosteluri și încercând să decid de de unde să încep cercetarea. 

– Cum a fost prima oară când ai intrat într-un sanatoriu românesc?

– La sanatoriu am ajuns la indicațiile unui doctor care mi-a zis: “Dacă vrei să vezi un loc atât de îngrozitor, încât nu mi-aș trimite pacienții acolo niciodată, te trimit eu undeva“.

Am dat peste o clădire uriașă. Oameni din toată țara veneau atunci la sanatoriul ăsta. (Numele instituției a fost ascuns, pentru a proteja identitatea medicilor și pacienților de acolo.)

În clădire era un etaj întreg de bolnavi considerați cronici, ceea ce însemna că fuseseră tratați fără succes de mai mult de două ori. Acești oameni au devenit subiectul cercetării mele, pentru că tuberculoza e o boală vindecabilă în aproape orice formă ar fi, oricât de multă rezistență ar exista la medicamente. Nu există o scuză pentru care să nu vindeci bolnavii de TBC, cel puțin nu una biologică. 

Toată lumea îmi spunea că problema e sărăcia și că pacienții erau romi, ceea ce pentru mine era extrem de frustrant, pentru că era evident că nu despre asta era vorba. Am auzit chiar de la un oficial din Ministerul Sănătății, în 2013, n-o să uit niciodată:

“Vrei să-ți spun care e problema cu tuberculoza în România? Problema e că nu putem să-i forțăm pe țiganii ăia să-și ia pastilele”. 

oficial al Ministerului Sănătății

Și am încercat sa îi explic că cei mai mulți bolnavi de TBC din România nu sunt romi și că, din experiența mea, pastilele alea pe care voiau ei să le dea cu forța erau, de cele mai multe ori, inexistente. 

Dar ideea asta, că pacientul e responsabil – pentru că e sărac, pentru că e rom – nu are nicio legătură cu realitatea. Între timp, în sanatoriu, oamenii se simțeau mai rău, nu mai bine.

La un moment dat, trebuia să îmi termin cercetarea, dar am simțit că nu e suficient, că vreau să știu ce se întâmplă mai departe cu pacienții care se purtaseră atât de frumos cu mine, mă invitaseră la ei acasă.

Așa că am luat un grant de la Departamentul de Stat al SUA ca să intervievez din nou oamenii din sanatoriu, să merg acasă, în satele celor care fuseseră externați.

Am descoperit că toți oamenii cu care vorbisem prima oară erau ori morți ori mult, mult mai bolnavi decât îi lăsasem. 

– Când ți-a fost cel mai greu?

– Vara aia mi-a schimbat viața. Țineam oamenii de mână când erau pe moarte, adormeam plângând seara în camera mea de la sanatoriu întrebându-mă, în primul rând, de ce se întâmplă asta și de ce sunt singurul care pare să vadă că există o problemă.

Mi-am dat seama că mulți oameni nu știau ce se întâmpla acolo, pentru că locul era izolat. Atunci am început să cercetez cu adevărat problema și am constatat că, de fapt, mulți din oamenii ăia nu fuseseră diagnosticați corect de la bun început. Erau tratați cu antibiotice la care organismul lor avea rezistență. 

Și mai rău, mulți primeau tratamentul incomplet, și nu li se spunea asta. Ei trăiau la sanatoriu cu impresia că se vor întoarce la familiile lor și că tot ceea ce trebuiau să facă era să se concentreze pe tratament, dar după ce am înțeles aspectele clinice ale bolii am înțeles și că problema nu avea nimic de-a face cu pacientul, ci cu sistemul de sănătate, care nu punea la dispoziție nici măcar un minim necesar pentru a diagnostica și trata tuberculoza rezistentă la antibiotice. 

Și am început să caut o explicație pentru motivele din cauza cărora România avea cea mai mică rată de vindecare a pacienților cu tuberculoză rezistentă la antibiotice din lume.

Răspunsul: nu primeau medicamentele potrivite.

Primeau orice era pe stoc, uneori foloseau Ciprofloxacina, care nu se mai folosește pentru TBC din 2008, iar în România s-a folosit până în 2013 inclusiv. Restul medicamentelor lipseau pur și simplu, din cauza mecanismului de achiziție a medicamentelor. 

Ce aș vrea să subliniez, însă, este că eu nu critic în niciun caz doctorii. Toată lumea mă întreba, cine e de vină? Și inițial am încercat să aflu cine e responsabil pentru toate astea, omul din spatele acestui eșec. 

– Cât de greu a fost să te lupți cu birocrația pentru toate astea? 

– În 2008 mi-am petrecut o vară întreagă numai încercând să obțin permisiunea de a face o nouă cercetare. Asta după ce fusesem deja la sanatoriu, la „Marius Nasta”, învățasem să vorbesc română, dedicasem ani din viața mea acestui subiect. Și a trebuit să obțin o nouă întâlnire cu noul responsabil al programului de TBC, pentru că, după cum bine știi, la fiecare cinci minute în România se schimbă un șef și odată cu el fiecare persoană din subordine.

Am trecut prin asta de atâtea ori, cu toate partidele politice. Am găsit materiale în media în care un partid politic se folosea de cercetarea mea ca să critice alt partid politic, dar realitatea e că nu contează, tuberculoza a fost mereu o problemă de care nu s-a ocupat nimeni.

Așa că directorul programului de TBC îmi spune că nu va aproba cercetarea mea, că e politică. În cele din urmă, am găsit pe cineva din Minister care m-a ajutat și mi-a dat aprobarea. Aveam deja aprobări de la nivel local și județean, mai aveam nevoie doar de cele mai de sus. 

“În România toată lumea se luptă pentru câte o feliuță când vine vorba de sănătate: pacienții cu cancer trebuie să se lupte cu pacienții cu TBC, care se luptă cu pacienții cu alte afecțiuni. E o nebunie”

Jonathan Stillo

– Cum te-au primit doctorii? 

– Doctorii de la sanatoriu știau atunci că nu au cum să le ofere bolnavilor îngrijirea de care aveau nevoie, așa că de ce ai chema un american să-și bage nasul? Sentimentul pe care l-am avut a fost că nimeni nu încerca să ascundă nimic. Toată lumea știa că asta e o problemă și voia ca ea să se rezolve.

Așa că după ce am văzut atâția directori de programe TBC și miniștri ai sănătății schimbându-se, oamenii au înțeles că nu am venit să fac un proiect rapid și să plec. Că aveam de gând să rămân, pentru că voiam sa fac mai mult. Și îmi amintesc o conversație cu un secretar de stat care mi-a zis, foarte sincer: „Nu avem banii necesari pentru a face ceea ce trebuie făcut. Așa că trebuie să căutăm în altă parte”. 

Ăsta e unul din motivele pentru care România a obținut grantul norvegian. Și a existat o oarecare rezistență la ideea că intră atâția bani în TBC, pentru că în România toată lumea se luptă pentru câte o feliuță când vine vorba de sănătate: pacienții cu cancer trebuie să se lupte cu pacienții cu TBC, care se luptă cu pacienții cu alte afecțiuni. E o nebunie. 

– Ce schimbări au adus banii norvegieni? 

– Acest grant a avut scopul de a adresa exact problema cea mai importantă, și anume faptul că în România nu existau antibioticele potrivite și că ele nu puteau fi procurate în sistemul public.

Iar asta s-a întâmplat în 2014. Sigur, acea finanțare e acum pe terminate și acum vor apărea multe întrebări legate de achiziția medicamentelor și de testele de laborator. 

Un exemplu clar: nu poți trata tuberculoza rezistentă la antibiotice până când nu știi la ce e rezistentă. Deci toată lumea trebuie testată. Iar România a folosit multă vreme o metodă arhaică, cultivarea microbului pe medii solide (Lowenstein-Jenssen), care necesită 60 de zile. 

Și apoi mai ai nevoie de încă o lună ca să vezi la ce antibiotice e sensibilă cultura aia. Deja au trecut trei luni, în care omul a stat în spital, departe de familie, i s-a spus că are tuberculoză, dar nu știe exact dacă medicamentele pe care le ia funcționează sau nu.

Am dat peste oameni care fuseseră în spital de aproape 9 luni, și încă nu știau la ce e rezistentă forma lor de TBC. Oamenii ăștia au pierdut 6-9 luni din viața lor și tehnic vorbind tratamentul lor abia începe. 

Adevărul este că putem afla, prin niște teste genetice, dacă cineva are tuberculoză rezistentă în câteva ore. Și tehnologia asta a apărut și în România și a fost folosită atâta timp cât au existat banii din fondurile norvegiene. Când aceștia s-au terminat, ea n-a mai fost folosită pe toți pacienții, așa cum ar trebui, deoarece există un singur furnizor în România, care cere 100 de dolari pe test. Prețul agreat la nivel internațional pentru acest test este de 10 dolari, și în cele mai sărace țări din lume îl vei găsi la 10 dolari.

Iar societatea civilă se luptă să scadă și mai mult prețul lor. În România, el costă 100 de dolari. Există un singur distribuitor, care cere ce preț vrea. Spitalele n-au de ales: fie găsesc finanțare internațională care să acopere costurile astea, ori folosesc propriul buget, dar plătesc 100 de dolari pe test. 

– Revii în România frecvent, cel puțin odată pe an. S-a schimbat ceva în ultimii ani, de când ai încheiat cercetarea?  

– La început, pacienților le era teamă să își spună numele, să dea interviuri. Trebuia să folosesc pseudonime și să le ascund fața. Peste tot în lume pacienții cu TBC care spuneau deschis: avem dreptul la tratament. În România, le era teamă să facă asta. În ultimii ani, asta s-a schimbat foarte mult. 

Acum există o asociație a pacienților cu TBC care e foarte activă, formată în mare parte de foști pacienți care încearcă să explice publicului că tot felul de oameni pot face TBC, doctori, avocați, jurnaliști.

Am cunoscut o mulțime de oameni foarte bine educați care au făcut tuberculoză. Iar acum oamenii ăștia ies în față și explică faptul că pacienții cu TBC n-ar trebui stigmatizați. 

Din 2012 încoace, oamenii cu mijloace financiare mai bune au început să fie din ce în ce mai vocali și să ceară tratamentul corect. În unele situații, doctorii îi trimiteau în afara țării sau pacienții își cumpărau propriile medicamente, dar după o vreme n-au mai făcut asta în tăcere.

Oamenii se întrebau: oare o să mor de la boala asta doar pentru că locuiesc în România? 

Deci societatea civilă a devenit mult mai puternică în ultimii ani în România. Iar recent a trecut și Legea Tuberculozei, pentru care se termină procedurile de implementare acum. 

– Cum au reacționat autoritățile la cercetarea ta? 

– Inițial, multă lume se străduia să nege concluziile mele. Mi s-a spus că munca mea e politică și mă evitau. Apoi, după ce am început să public din concluziile mele și le-am prezentat în fața Parlamentului European, am descoperit că unii dintre doctorii din București nu credeau lucrurile pe care le spuneam eu. În special partea despre medicamentele lipsă. 

Se întrebau: cum aș fi putut să știu eu că un medicament nu e disponibil? Dar eu știam pentru că la sanatoriu doctorii și asistentele erau extrem de atenți și țineau socoteala tuturor medicamentelor pe care un pacient ar fi trebuit să le primească în fiecare zi.

Și acolo unde un medicament lipsea, puneau în dreptul lui pe fișă “l.f.”, adică “lipsă farmacie”. 

Problema era una sistemică: centrul nu știa ce se întâmplă la periferia sistemului. Nu existau bugete de monitorizare și tot ceea ce se întâmpla în zonele rurale era lăsat în voia sorții.

Unii doctori se plângeau de lipsa stocurilor de medicamente și cereau ajutor. Dar unii nu. Pentru că ei nu erau foarte siguri că asta e problema cu adevărat.

Credeau că sărăcia și alcoolismul erau adevăratele motive pentru care oamenii nu se făceau bine, chiar dacă ei nu aveau medicamente – pentru ei, și dacă le-ar fi avut, n-ar fi contat, pentru că îi vedeau pe oameni ca fiind iresponsabili. 

Pentru majoritatea doctorilor însă, devenise frustrant, se uitau în țările din jur și vedeau cum oameni mult mai bolnavi decât pacienții lor se vindecau. Cum a fost doctorul care mi-a spus că i-ar plăcea să fie dat în judecată. Asta a fost șocant pentru mine, pentru că a fost un lucru pe care am tot început să-l aud, din nou și din nou, în 2012, apoi în 2013.

Doctorii realizau în sfârșit că există aceste tehnologii noi și se întrebau: “De ce Congo sau Africa de Sud vindecă oameni care în România mor?“

jonathan Stillo

Și-au dat seama că ei nu aveau instrumentele necesare la dispoziție pentru a-și face meseria. Acesta a fost un impuls și pentru Minister, să se organizeze ceva mai bine. 

Acum, în România rata de vindecare în cazul tuberculozei rezistente a crescut de la 16% (care e foarte rea, era printre cele mai rele din lume) la 43-45%. Tot nu e bine, dar e ceva mai bine.

Dar progresul acesta s-a înregistrat prin lucruri mărunte – faptul că acum există medicamentele în farmacii, că pacienții pot primi sprijin psihologic (când îmi făceau eu cercetarea erau doar doi psihologi în toată țara care lucrau cu bolnavi de TBC). Acum sunt mai mulți. Și cred că am avut un rol în asta, atunci când am scris despre tânărul care s-a sinucis. 

– Care e povestea lui? 

– Păi nu era nimeni la sanatoriu cu care să vorbească. Doctorul a zis: „îmi pare rău, dar ai primit tratamentul greșit în ultimele două luni”. Trebuie să începi din nou.

Atunci când am stat ultima oară de vorbă cu el nu știam că primise această veste în aceeași zi. Și primise externarea temporară deja, practic el decisese că se va duce acasă și se va sinucide.

Eu am stat toată ziua în interviuri și îmi amintesc că i-am zis să nu-și facă probleme, că o să avem destul timp să vorbim mai mult mai târziu. Am aflat abia când l-am sunat pe tatăl lui să întreb ce face (tatăl lui avea și el tuberculoză rezistentă).

Și mi-a zis: „A murit. S-a sinucis”. Aia a fost o moarte care putea fi prevenită, dacă ar fi discutat cineva cu el și i-ar fi explicat că boala lui e vindecabilă. 

După moartea lui, sanatoriul și-a angajat un psiholog. Iar după intrarea fondurilor norvegiene, am început să vedem din ce în ce mai mulți asistenți sociali, psihologi. Iar ăsta este un lucru foarte important, care nu exista înainte. 

Un alt exemplu este cel al lui Iulian.

Iulian era la sanatoriu, era unul dintre cei mai entuziasmați pacienți de acolo. Ar fi făcut orice i-ar fi spus doctorii, pentru că voia să se întoarcă la fiica lui acasă. Era foarte sărac și avea tuberculoză rezistentă.

De fapt, l-am urmărit cum trece de la tuberculoza normală la tuberculoza rezistentă. Iulian oprea tratamentul ca să se tot ducă acasă, pentru a-și întreține familia. L-am urmărit cum a devenit din ce în ce mai bolnav. Și a murit. 

N-ar fi trebuit să moară. Atunci când vorbesc despre asta la conferințe, Iulian e exemplul meu de pacient vulnerabil. Mereu întreb: „Poate țara ta azi să vindece un om ca Iulian, care are nenumărate vulnerabilități din punct de vedere social, dar care își dorește cu adevărat să se vindece?” 

E o întrebare retorică, dar acum câțiva ani cineva din programul românesc de TBC s-a ridicat în picioare. A zis: „Jonathan, o să fiu sincer, în România de azi tot n-am putea să îl vindecăm pe Iulian”.

Și cred că ăsta e scopul pe care ar trebui să îl avem, să reușim să vindecăm cele mai complicate cazuri. 

– Cum ți se pare proiectul de tratament ambulatoriu? 

– Cred că e o idee bună. Medical, nu există îndoială că e potrivit. România este foarte în urmă și din punctul ăsta de vedere, faptul că oamenii stau în spitale cu lunile nu e necesar pentru majoritatea oamenilor cu TBC.

Și va funcționa, dacă te uiți la proiecte similare în alte locuri, observi că ele funcționează. Republica Moldova a avut un program similar încă de acum câțiva ani. Și îmi amintesc că – era prin 2015 – au avut aceleași rezultate pentru grupul spitalizat și pentru grupul tratat ambulatoriu. 

Dar cel mai important efect al acestui program o să fie faptul că o să îi convingă pe doctori că această abordare este posibilă. Ca expert internațional, știu că atunci când avem diagnosticul corect și oamenii iau tratamentul corect, nu mai sunt contagioși după o perioadă foarte scurtă de timp.

De obicei spunem două săptămâni, e varianta precaută, dar realist vorbind pot fi și două zile. Iar în București oamenii sunt tratați și diagnosticați corect. 

Problema este că restul țării este cu totul diferit față de București. Așa că ceva care funcționează în București nu va funcționa neapărat și într-un loc care nu are un dispensar sau cabinet medical unde oamenii se pot duce, sau unde există un medic de familie depășit de situație și de numărul de pacienți.

Studiul e o idee bună, dar vor trebui făcute niște schimbări pentru a putea fi adaptat la situația reală din restul României. 

– Cum educăm oamenii în privința tuberculozei? 

– Un prieten bun care a lucrat cu pacienți cu TBC în Africa de Sud mi-a spus că cea mai bună metodă de a reduce stigmatizarea pacienților cu TBC este să-i tratezi și să-i vindeci și să faci asta în comunitate. Ca toată lumea să știe că au fost vindecați și că s-au întors la familiile lor. 

Una din probleme în România este faptul că oamenii care se îmbolnăvesc de TBC sunt trimiși departe, pentru mult timp. Dispar din comunitățile lor.

Iar asta ascunde faptul că se fac bine. Și trebuie educați și doctorii și asistentele, pentru că, deși de multe ori sunt oameni foarte bine intenționați, trebuie puși la curent cu ultimele standarde de îngrijire de cât de contagioasă este considerată tuberculoza în ziua de azi.

Oamenii trebuie să vadă că poți avea tuberculoză și să te simți mai bine cu tratamentul potrivit, că imaginea bolnavului care se stinge încet-încet (nu știu dacă ați văzut mulți oameni cu tuberculoză, dar toți arată la fel când sunt pe moarte, au obrajii supți, cutia toracică expusă) – și vezi pe cineva așa și știi că e bolnav și probabil contagios, pentru că nu primește tratamentul potrivit. Iar asta sperie oamenii.

Tuberculoza nu se ia atât de ușor, ai nevoie de contact prelungit cu bolnavul.  

De fapt, dincolo de problemele complicate legate de achiziția de medicamente sau de diagnosticare, totul se rezumă la absența îngrijirii medicale de bază pentru pacienți în locurile din România care nu sunt București. Nu vom învinge niciodată tuberculoza dacă nu se rezolvă problema asta. 

Aceeași situație e valabilă în cazul sănătății femeilor, vaccinărilor, mortalității infantile, toate acestea au aceeași soluție.

Politic, e o provocare foarte mare. Și nu știu dacă cineva va avea curaj să o rezolve, pentru că e una destul de nepopulară. 

În 2019, la aproximativ 18 ani de când Jonathan Stillo a venit pentru prima oară în România, țara noastră avea încă printre cele mai multe cazuri de tuberculoză din Uniunea Europeană – peste 11.000, conform unui raport al Ministerului Sănătății.

Între timp însă, România a făcut pași mici înspre progres: un grant norvegian a permis accesul pacienților la metode mult mai eficiente de diagnostic, apoi a fost adoptată Legea Tuberculozei, care oferă concediu de boală pe toată perioada tratamentului pentru bolnavii de tuberculoză.

De asemenea, legea prevede alocație de hrană pe durata tratamentului, pentru pacenții cu venituri foarte mici, dar și consiliere psihologică. Din ianuarie 2020, în cadrul unui proiect pilot, pacienții cu tuberculoză vor putea fi tratați și ambulatoriu.