Și birocrația poate ucide: bolnavii de leucemie, ignorați pentru 1117 euro

În 9 noiembrie, după 10 zile de la tragedia din clubul Colectiv, Guvernul a aprobat acordarea de ajutoare financiare victimelor și familiilor acestora.

În aceeași zi, în Monitorul Oficial a mai apărut o Hotărâre de Guvern care arată că, la Ministerul Sănătății și la cel al Finanțelor, responsabilitatea se diminuează când e vorba de persoane a căror situație nu este în atenția presei.

Textul de mai jos relatează, în esență, că bolnavii de leucemie care nu găsesc donatori compatibili în țară pot să moară, pur și simplu, dacă viețile lor ar depinde numai de reacția promptă a Guvernului.

A fost nevoie de 4 luni, documente suplimentare și o Hotărâre de Guvern contrasemnată de doi miniștri pentru ca România să plătească o amărâtă de taxă fără de care bolnavii de leucemie nu pot căuta donatori în străinătate.

Iată detaliile.

*

Pacienții cu leucemii, limfoame sau anemii aplastice au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice pentru a supraviețui.

„Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă adultă (funcțională) a sângelui și a sistemului imunitar. Aceste celule se găsesc în măduva osoasă. Se pot recolta și la naștere din sângele cordonului ombilical.” (Sursa)

Dacă nu găsește un donator compatibil în familie, bolnavul se adresează, prin intermediul medicilor curanți, Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.

Dacă nici așa nu se descoperă un donator, echipa Registrului are la dispoziție accesul la baze de date cu donatori din străinătate.

Cea mai mare dintre acestea este Bone Marrow Donators Worldwide (BMDW), o bază de date internațională care identifică de azi pe mâine posibili donatori compatibili.

Accesul la BMDW se face contra unei taxe anuale. Banii sunt plătiți din bugetul Ministerului Sănătății. Și aici începe sarabanda actelor, a ștampilelor și a birocrației din administrația centrală.

În Monitorul Oficial din 1 iulie 2015 apărea o Hotărâre prin care Guvernul, condus interimar de Gabriel Oprea, aproba alocarea sumei de 5.480 de euro în contul „plății cotizațiilor și taxelor pentru realizarea interconectării cu instituții similare internaționale în domeniul donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice”.

Printre aceste cotizații și taxe se număra și cea pentru calitatea de membru în organizația Bone Marrow Donators Worldwide (BMDW).

1180 de euro, atât a alocat Guvernul la 1 iulie pentru taxa fixă de membru în BMDW. Dar factura de la BMDW încă nu sosise.

Patru luni mai târziu, în 3 noiembrie, același Executiv, condus acum de premierul plin Victor Ponta, aproba o nouă Hotărâre, care o modifica pe cea din iulie.

În esență, unica modificare este alocarea a încă 1117 euro pentru accesul la BMDW.

Am vrut să aflăm cum s-a ajuns la corectarea, după 4 luni, a sumei. Așa am ajuns la medicul Aurora Dragomirișteanu, director general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.

„Noi avem două întâlniri la nivel internațional, în aprilie și în noiembrie. La cea din aprilie, BMDW a decis trecerea la un alt soft, și așa s-a modificat sistemul de tarifare. La întâlnirea de acum, din noiembrie, nu mergem, este prea scumpă pentru noi. După întâlnirea din aprilie, în iulie am primit factura oficială”, spune Aurora Dragomirișteanu, care are doctorat în Etica alocării resurselor.

Factura fusese suplimentată cu 1117 euro din două motive: majorarea cu 117 euro a taxei fixe de membru, plus 1000 de euro, costul pentru accesul la BMDW a doi utilizatori independenți (două spitale) din București.

Termenul de plată a sumei totale de 2297 euro (1180+1117) era 6 august 2015.

Cu alte cuvinte, timp de 3 luni – august, septembrie și octombrie -, Guvernul a pus în pericol, pentru o factură suplimentară de 1117 euro, viețile tuturor pacienților care nu și-au găsit donatori în țară. Sute de oameni.

Traseul acestei birocrații ne-a fost descris de către Aurora Dragomirișteanu:

„- În data de 3 august 2015 a fost trimisă la Ministerul Sănătății adresa de solicitare a modificării HG nr. 462/2015 (cea din luna iulie – n.r.), privind aprobarea plății cotizațiilor și taxelor pentru realizarea interconectării.

– În cursul lunii septembrie, proiectul de Hotărâre de Guvern a fost postat pe site-ul Ministerului Sănătății, pentru transparență decizională.

– În data de 9 octombrie, de la Ministerul de Finanțe mi s-au cerut informații suplimentare și clarificări referitoare la noul mod de calcul al taxei pentru anul 2015 (mai precis copia scanată a scrisorii BMDW prin care s-a modificat taxa fixă de la 1180 euro la 1297 euro).”

*

Încă o dată: plata unei facturi prin care România primește acces la date salvatoare de vieți a fost tergiversată timp de 3 luni.

Mai mult, la 2 luni după expirarea termenului de plată, Ministerul de Finanțe „cerea clarificări” de ce taxa fixă a crescut cu 117 euro.

Luni, 9 noiembrie, am solicitat detalii privind acest caz Ministerului Sănătății. Ni s-a spus, cum altfel, să trimitem o cerere în baza Legii 544 privind liberul acces la informațiile de interes public. Evident, până la ora publicării acestui text nu am primit niciun răspuns.

De ce este important accesul la BMDW

Conectarea la BMDW poate fi vitală pentru bolnavii care au nevoie de transplant cu celule stem și care nu sunt compatibili cu persoane din familie.

Bolile despre care vorbim sunt leucemiile, limfoamele, anemiile aplastice.

Medicul Aurora Dragomirișteanu le numește boli „contra-cronometru”. Unica șansă a bolnavilor este transplantul, iar accesul la acest registru mondial permite găsirea potențialilor donatori.

„Căutarea în această bază de date înseamnă: azi trimiți cererea, mâine primești raportul cu potențialii donatori”, explică dr. Dragomirișteanu.

În România, incidența bolilor în care este nevoie de transplant de celule stem hematopoietice este de aproximativ 600 pe an. Potrivit unui raport de activitate al Registrului condus de Aurora Dragomirișteanu, pentru aproximativ 450 de pacienți (75%) nu se găsește un donator din familie.