"Mă joc cu copii cu boli rare"

Jocul

Ali, 11 ani, are epilepsie.
Ionuț, 6 ani, are tulburare pervazivă de dezvoltare.
Andrei, 4 ani, are Sindrom Down.
Andreea, 4 ani, are tulburare din spectrul autist.
Irina, 11 ani, are tetrapareză spastică.
David, 2 ani, are autism.
Mara, 4 ani, are întârziere în dezvoltare.
Mihai, 6 ani, are autism.

Iulia Ileș, 29 de ani, este pedagog la Centrul NoRo din Zalău.

Codrin Boldor, 26 de ani, este voluntar la Centrul NoRo. Codrin are acondroplazie și 1,30 metri.

Adina Pop, 32 de ani, este voluntar la Centrul NoRo. Adina are epilepsie.

Oana Dan, 31 de ani, este voluntar la Centrul NoRo. Oana are Sindrom Prader Willi.

Veronica Ionuțaș, Vera, 42 de ani, este pedagog și face terapie prin joc – ergoterapie – cu copiii care vin la Centrul NoRo. E ajutată de Iulia și de voluntari.

O încăpere luminoasă, plină cu jucării, mingi de diverse dimensiuni, o masă albă și vreo 20 de scaune în miniatură. Câteva rafturi și sertare cu cărți pentru copii, creioane colorate, pensule, carioci și acuarele. Pe ecranul de pe perete rulează un video cu fetițe care bat din palme și cântă în engleză.

Vera o ajută pe Ali să pășească pe discurile cu texturi și culori diferite. Codrin îi așază pe Andrei și Andreea pe scăunele. Oana îi șterge Irinei saliva de pe bărbie – Irina nu poate să se miște sau să vorbească și stă într-un cărucior.

Alina încearcă s-o liniștească pe Mara, care plânge și se trage de bluză. Iulia îl ia pe Mihai de lângă întrerupătorul pe care îl stinge și îl aprinde încontinuu de cinci minute. Mihai o lovește și începe să țipe. Ionuț bate din palme, se ridică, se așază, bate din palme, se ridică, se așază.

— Bravo, Ali. Ce culoare are discul?
— Roșu.
— Unde am ajuns?
— La apa roz.

Geniul

Copiii pe care România îi doare: de ce avem nevoie de un spital pentru îngrijire paliativă pediatrică

În România, peste 22.000 de copii au nevoie de îngrijire paliativă, dar există doar 40 de paturi disponibile la nivel național. HOSPICE Casa Speranței vrea să schimbe această realitate construind primul spital de îngrijire paliativă pediatrică din țară, în Adunații Copăceni. Spitalul va oferi servicii integrate: îngrijire la domiciliu, kinetoterapie, consiliere psihologică și terapii pentru copii și familiile lor.

Ușa se deschide și David începe să plângă. David vine de două luni la Centrul NoRo și, de fiecare dată când cineva intră sau iese din încăpere, devine agitat. La prima ședință a stat șase minute, iar cel mai mult până acum a rezistat 31 de minute.

— Măi, copile, de ce nu stai pe scaun?

Plânsul lui David nu o convinge pe mama lui, care rămâne în spatele său și îl ține de umeri. E o femeie cu sprâncene groase, trăsături ascuțite și cearcăne grele, care pare să nu râdă niciodată.

E nemișcată în voința ei: David o să rămână aici, David o să se oprească din plâns, David o să stea într-o bună zi pe scaun și o să învețe să vorbească. Nu degeaba pe bluza lui scrie „Best kid ever”.

Vera, pedagog la Centrul NoRo, și Mara, 4 ani.

Vera pune la laptop cântecul „Furnică, furnică” și se așază în spatele lui Mihai.
„Furnică, furnică pe pielea ta,/ Mângâiere, blândețea mea,/ Frământare, ce minunat,/ Bătăi ușoare am învățat.”

Cei mai mulți copii nu pot lucra singuri, așa că Vera, Iulia, Codrin și Adina le iau mâinile și le conduc la nas, la ochi, la burtă, niște mâini de sprijin care manevrează niște mânuțe de copii-păpuși.

Mihai nu vrea să stea pe scaun, se zbate și o împinge pe Vera.

— Stop, Mihai. Stop, Mihai. Stop, Mihai.

Vera îi prinde brațele ca să nu mai poată lovi, iar Mihai începe să urle. Urlă cu un volum incredibil, urlă de parcă cineva ar vrea să-i facă rău și doar așa ar putea scăpa.

Mara își pune mâinile la urechi și începe să plângă.

Mihai se tăvălește pe jos și Vera îl ia în brațe.

Codrin îi aduce laptele din rucsac și Vera îi dă să mănânce din biberon ca unui bebeluș până când Mihai se zbate tot mai puțin, apoi se liniștește. Mihai bea doar lapte praf și refuză orice fel de mâncare solidă.

Vera are o voce caldă, care-i bucură pe copii. E cârlionțată, veselă și energică, aleargă de la un copil la altul, stă aplecată peste ei și îi ajută să danseze, să bată din palme, să apuce o jucărie sau să-și scuture mâinile.

La sfârșitul celor două ore e udă de transpirație, dar nu-și dă seama cât e de obosită decât când ajunge acasă și nu mai e în stare de nimic.

— Eu o să pun ceva pe mânuță și încercăm să mirosim.

Mihai își atinge mirat pielea de pe mână.

Vera pune puțin parfum pe mâna Irinei. Vera spune că o înțelege pe Irina, că fata vorbește cu tine, trebuie doar să fii atent la mișcările feței și la zâmbetul ei. Când o întreabă ce eșarfă vrea, roșie sau albastră, Irina își îndreaptă privirea către culoarea ei preferată.

Însă eu văd doar corpul frânt al unei fetițe de 12 ani care stă într-un cărucior și care n-o să-și arunce niciodată ghiozdanul într-un colț al casei.

Ies din încăperea luminoasă și mă ascund în mașină. Plâng și mi-e rușine că plâng și mă gândesc la Vera care face asta zilnic, la părinții eroi ai acestor copii care au nevoie mai mult ca oricine de dragoste și de sprijin.

Cosmin l-a cunoscut azi pe Moise, un băiat de 8 ani care face în minte calcule matematice complicate și căruia îi place să stea la povești mai mult cu adulții decât cu copiii.

După ce vom pleca din Zalău, Cosmin se va gândi adesea la Moise, care are distrofie musculară și care va merge tot mai greu, până când va ajunge într-un scaun cu rotile, apoi, peste 5 ani, 10, 20 – doctorii nu pot spune în cât timp evoluează boala -, nu se va mai putea mișca deloc.

Plângem amândoi și ne e rușine de smiorcăiala noastră și de slăbiciunea noastră, ascunși în mașina parcată în curtea Centrului NoRo, până când Vera, care și-a terminat programul, ne bate în geam.

Ne prefacem că n-am plâns și că nu ne tremură vocile, iar Vera se preface că nu observă.

Vera o ajută pe Andreea să meargă pe discurile tactile.

Vera are 42 de ani, e căsătorită de 23 și are o fată de 21. A fost maistru de producție, a lucrat la școala Speranța din Zalău și a studiat pedagogia specială, apoi a descoperit cursurile de dezvoltare personală, a renunțat la serviciu și a început să se ocupe numai de asta.

După ce a cunoscut-o pe Dorica Dan, cea care a înființat Centrul NoRo în Zalău, Vera a devenit voluntar aici. Copiii i s-au lipit de suflet și bucuria lor i-a adus împlinirea pe care o căuta de multă vreme. Vera lucrează de 5 ani la centrul NoRo.

În fiecare zi, Vera vede durere. Nu la copiii cu care lucrează, pentru că ei se bucură de cântece, de jucării și de socializare indiferent cât sunt de bolnavi. Părinții lor sunt însă cei care suferă și suferința lor e greu de alinat.

După fiecare ședință de ergoterapie, Vera rămâne pe hol ca să discute cu ei, să le spună ce a făcut sau nu a făcut copilul lor, dacă a fost liniștit sau agitat, dacă a învățat ceva nou.

Andreea, 4 ani, la ergoterapie.

Mulți părinți n-au cu cine să vorbească și își varsă durerea în fața Verei, în timp ce copilul îmbrăcat cu geacă și căciulă nu mai are răbdare să aștepte. „De ce tocmai eu?”, o întreabă toți.

Mame care au rămas singure după ce tatăl a plecat, părinți mâhniți de rudele care i-au îndepărtat, familii care nu pot să-și înscrie copilul la școală pentru că „O să deranjeze ora” sau „N-o să le placă la ceilalți părinți”.

Vera nu plânge niciodată. Dacă ar plânge, n-ar mai putea să-i încurajeze pe toți acești oameni. Îi lasă pe ei să plângă, plânsul le face bine. Le spune să se gândească la prezent și să se bucure de micile realizări ale copiilor lor.

Unii au învățat să stea pe scaun sau să facă contact vizual, să apuce și să dea o jucărie, alții pronunță câteva vocale sau silabe și poate vor începe să vorbească. Diana, o fetiță de 5 ani cu Sindrom Down, a învățat o poezie scurtă pe care a recitat-o în fața celorlalți copii.

Toate aceste realizări înseamnă săptămâni sau luni de muncă. Fiecare lucru pe care-l învață un copil le ușurează viața părinților lui. Îi ajută să spere că va fi mai bine și să se bucure de copilul lor, chiar dacă trebuie să lupte cu un sistem de educație defect și cu oamenii care nu-și dau seama cât de tare dor privirile lor insistente.

1 din 15.000

Dorica Dan, la ședința zilnică de la Centrul NoRo.

Timp de 18 ani, Dorica Dan nu a știut de ce fiica ei nu se poate opri din mâncat sau de ce face crize de furie.

Oana, care are acum 31 de ani, a fost diagnosticată cu Sindromul Prader Willi târziu, după ce, ani la rând, doctorii îi spuseseră mamei sale că are encefalopatie, care e doar o manifestare a bolii.

Dacă ar fi știut că Oana are Prader Willi, Dorica ar fi aflat că fata ei nu se simte sătulă niciodată și că mâncarea e un pericol pentru ea. Doctorii i-ar fi prescris Oanei un hormon de creștere care i-ar fi redus pofta de mâncare și i-ar fi îmbunătățit tonusul muscular, iar fata n-ar mai fi avut azi probleme de greutate.

Sindromul Prader Willi, o boală genetică rară, apare o dată la 15.000 de nou-născuţi. În 1985, când s-a născut Oana, doctorii din România nu cunoșteau acest diagnostic.

Astăzi, în România sunt înregistrați 6.200 de pacienți cu boli rare, deși, în studiile medicale, incidența acestor boli este mult mai mare. Însă majoritatea bolnavilor, crede Dorica Dan, sunt nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

Oana nu a mers și nu a vorbit până la 2 ani și jumătate, deși făcea recuperare de la 6 luni. Dorica avea 22 de ani când s-a născut Oana și era studentă la Ştiinţe Economice în Cluj, dar și-a întrerupt studiile ca să se poată ocupa de fiica ei.

Știa cât de importantă e recuperarea pentru că și ea avusese poliomielită în copilărie și rămăsese cu sechele. Pareza de la piciorul drept a făcut-o mereu să se simtă complexată, dar abia când s-a născut Oana și-a dat seama că problemele ei nu erau adevărate probleme.

Dorica și-a pus aceleași întrebări pe care i le pun astăzi părinții care vin la NoRo, centrul pentru boli rare înființat de ea: Fata mea va învăța să vorbească? Va merge la școală? Va fi acceptată de ceilalți? Se va descurca singură?

Oana a mers la școala de masă și, timp de 12 ani, Dorica a făcut cu ea câteva ore de lecții în fiecare zi. Ce au făcut copiii de vârsta ei pentru Oana nu putea face nimeni, crede Dorica. Fata și-a făcut prieteni, a terminat liceul și și-a luat bacalaureatul.

Astăzi, Oana e voluntar la NoRo, unde lucrează cu copiii și caută pe internet informații despre boli rare. Se simte utilă, e înconjurată de oameni care o cunosc și e fericită.

În 2003, la scurt timp după ce Oana a fost diagnosticată, Dorica a înființat Asociația Prader Willi. Fiica ei nu putea fi singurul caz de Prader Willi din țară: în România existau, probabil, și alte familii care nu știau ce boală are copilul lor și nici cum să-l ajute, care n-aveau bani de teste genetice și nu știau unde să meargă.

A avut o mulțime de îndoieli la început: cum o să găsească alte cazuri de boli rare în Zalău, cine o s-o ia în serios, de unde o să facă rost de finanțare. Asociația funcționa într-o clădire de la marginea orașului, unde doi psihologi făceau terapie comportamentală și meloterapie cu copiii cu autism.

În următorii ani, Dorica a contribuit la deschiderea primului Centru de Informare despre Boli Genetice Rare din România și i-a convins pe miniștrii Sănătății – care se schimbau mereu – să inițieze un Plan Național pentru boli rare și centre de expertiză și să introducă tratamentele pentru boli rare pe lista medicamentelor compensate.

A înființat Alianța Națională pentru Boli Rare, care aduce laolaltă pacienții și asociațiile dedicate bolilor rare. Acum face lobby pentru un registru național al bolilor rare, care să monitorizeze pacienții din România, și e implicată în diverse organizații* internaționale.

Din ce în ce mai multe familii din Zalău își aduceau copiii la Asociația Prader Willi, însă doi terapeuți nu puteau să se ocupe de toți cei care aveau nevoie de ajutor.

În 2008, Dorica Dan a semnat un parteneriat cu centrul norvegian Frambu și a primit finanțare printr-un program norvegian de cooperare cu România. Primăria din Zalău le-a donat un teren și Dorica a început să construiască Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, care a fost gata în 2011.

NoRo e construit după modelul centrului norvegian Frambu și oferă gratuit servicii medicale și sociale pentru copiii cu boli rare, cu Sindrom Down sau cu autism, organizează cursuri pentru părinți și campanii de informare.

Centrul are 18 angajați, dintre care șapte terapeuți, doi asistenți sociali, doi medici, un asistent medical și doi psihologi.

În prezent, 50 de copii fac terapie la NoRo și alți 20 sunt pe lista de așteptare. Părinții sunt disperați și de multe ori o presează pe Dorica, dar pur și simplu nu sunt suficiente locuri pentru toți.

Cei de pe lista de așteptare sunt primiți la Vera, la ergoterapie, unde se joacă și socializează cu alți copii, dar nu pot participa la terapii individuale, unde psihologii lucrează zilnic, aproape fără pauză, cu fiecare copil în parte.

Asociația Prader Willi a devenit viața Doricăi, dar toată familia ei este implicată: soțul Doricăi, Tiberiu Dan, este director executiv la asociație, Oana e voluntar și Alex, fratele ei de 23 de ani, se ocupă, tot voluntar, de Radio NoRo, un post online care difuzează știri despre boli rare și povești ale pacienților.

Tată Irinei o duce pe fiica lui la mașină după ședința de ergoterapie.

Dorica, 53 de ani, e mereu serioasă și vorbește puțin: pare mai dornică să asculte decât să povestească. Deși e mică de statură, prezența ei e intimidantă și parcă ți-e frică să nu spui ceva greșit.

Știi deja că ea a văzut și a auzit toate poveștile care în ultima săptămână ție ți-au rupt inima. Știi că ea trăiește cu ele în fiecare zi și că emoțiile n-o împiedică să ajute.

Știi că e mai puternică decât tine și decât mulți cunoscuți de-ai tăi, că vocea ei aspră știe ce să-i spună unei mame care a fost dată jos din autobuz pentru că băiatul ei avea o criză, unui tată care întreabă dacă fiul lui va vorbi, unei femei care a rămas singură, cu copilul ei bolnav.

Dorica e senină ca un om care nu se mai întreabă de ce viața e nedreaptă, ci ce se poate face ca să fie îndreptată.

Terapia

Hori, 16 ani, la terapie comportamentală.

Un coridor și câteva uși care se deschid cu cartele. Încăperile mici, pline cu jucării, unde copiii fac terapie comportamentală, senzorială și logopedie cu Emese Darko, Mădălina Fechete și Diana Hanga, și sala de educație fizică în care fac kinetoterapie cu Alexandra Perșa și Zelinke Demjén.

Copiii merg însoțiți de fete de la o ușă la alta; se lucrează cu câte un singur copil, în ședințe de 30 de minute. Un copil are două sau trei ședințe diferite într-o zi. Terapeutele lucrează încontinuu de la ora 10 până la 17 și au în jur de 11 ședințe zilnic, plus o întâlnire în care discută între ele despre fiecare caz.

Mara, 4 ani, întârziere în dezvoltare

Nu stabilește contact vizual, nu vrea să stea pe scaun, nu vrea să fie atentă la Mădă. Se apleacă în față și în spate cu scaunul.

— Stop, ne calmăm. Apăsăm pe rățușcă.
— Bagă mâna în cutie și scoate un obiect.
— Uită-te la Mădă. Nu e voie să le băgăm în gură.
— Nu e voie, Mara, nu băgăm în gură.
— Punem obiectele la loc.
— Ascult-o pe Mădă.
— Acum le punem în cutie, nu le luăm. Fii cuminte, stai frumos pe scaun.

Mara se prinde de bluza lui Mădă și trage cu putere.

— Dacă nu stai cuminte, oprim luminițele. Vrei să oprim luminițele?
— Dăm pagina. Atingem mustățile pisicii.
— Cum strângi mingea? Arată-i lui Mădă cum strângi mingea.

Erik, 13 ani, epilepsie

Întâi, Erik a învățat să recunoască și să denumească obiecte. Apoi să scrie, să citească și să facă operații matematice simple.

Acum învață să spună cu ce literă începe un cuvânt, să recunoască unele sunete și să le pronunțe. Să știe că „măr” începe cu „m”, să despartă în silabe, să facă propoziții. După ce Erik are o criză de epilepsie, uită o parte din lucrurile pe care le-a învățat în ultimele luni și Emi o ia de la capăt.

Andreea, 4 ani, tulburare din spectrul autist

— Ce sunt astea?
— Mone.
— Baloane.
— Uite, asta trebuie să știi ce este.
— Inana.
— Banana.
— Apasă pe sunet. Cum fac animalele? Ce e acesta?
— Ifantul.
— Elefantul.
— Ce mănâncă panda?
— Bomboane.

Mădălina Fechete, psiholog, face terapie comportamentală cu Andreea, 4 ani.

Hori, 16 ani, tulburare din spectrul autist

Hori e înalt și delicat, cu trăsături fine și frumoase, iar degetele lui în continuă mișcare dansează pe peretele pe care sunt proiectate valuri colorate.

Are cele mai fine mâini pe care le-am văzut vreodată. Mâinile lui sunt fine pentru că nu le folosește, spune Mădă.

Hori nu vorbește, nu se uită la Mădă, flutură pătura fără s-o privească. Mădă îl pune să atingă mănușile cu texturi diferite: satin, aspru, piele și catifea. Hori râde.

Umbra lui Hori se mișcă pe perete și acoperă valurile colorate. Hori pare un prinț venit din altă lume, o specie fragilă, care nu știe cum să comunice cu noi. O lume în care dansul degetelor înlocuiește duritatea cuvintelor rostite, o lume a delicateții și a mișcării continue.

Copiii de la NoRo fac kinetoterapie cu Alexandra Perșa și Zelinke Demjén.

Denisa, 19 ani, scolioză congenitală

Denisa ridică mingea, o aruncă, calcă pe discurile tactile. Când a venit prima oară aici, Denisa nu urca scările singură. Acum urcă pe spalier și ia mingea pe care Rebi a pus-o pe ultima bară. O aruncă, apoi coboară, o ridică și o pune în coș.

Rebi o așază pe Denisa pe mingea pentru aerobic. Denisa începe să plângă.

Ștefi, 16 ani, autism

— Care sunt vocalele?
— Morcov.
— Nu, Ștefi, vocalele sunt a, e, i, o, u și consoanele sunt celelalte litere. Formează cuvinte care încep cu o vocală.
— Avion.
— Foarte bine, poți să-l scrii.
— Dar scrie cu literă mare că e început de rând.
— Alt cuvânt, Ștefi. Să înceapă cu „o”.
— Olivia.
— Bravo. Pe cine cheamă Olivia?
— Pe mama. „Te rog frumos să fii serios”.
— Acum, Ștefi, te rog să-mi alcătuiești o propoziție care să conțină cuvântul „pară”.
— Para este un fruct.
— Foarte bine, bravo.
— Am răcit.
— Și iei medicamente?
— Nu, mi-a trecut.
— Acum, Ștefi, pune cuvântul „fata” la plural.
— Paula?
— Pune cuvântul „fata” la plural, Ștefi. Cum se spune mai multe?
— Fete.
— Așa, bravo.
— Elefant.
— Elefant.
— Ștefi, la plural. Cum spunem mai mulți?
— Am citit și povestiri istorice.
— Ștefi, te rog, fii atent la subiect, nu vorbim despre altceva.
— Suntem în Chicago.

Voluntarul

Codrin și Andreea.

Când e printre copii, Codrin nu se simte iscodit de priviri răutăcioase. Copiii de la NoRo îl acceptă așa cum e și se joacă bucuroși cu el, pentru că e de aceeași înălțime cu ei.

Codrin s-a născut cu acondroplazie, adică oasele membrelor nu i s-au dezvoltat și are doar 1,30 metri. Și-a petrecut copilăria în spitale sau făcând recuperare, așa că înțelege prin ce trec copiii de la NoRo și părinții lor, disperați să-i facă bine.

De 10 luni, de când face voluntariat la NoRo, Codrin se întreabă de ce nu-i întâlnește pe copiii de aici și prin oraș, de ce acești copii nevăzuți nu ies din case. Unii au dizabilități fizice și părinților le e greu să-i plimbe prin orașul fără rampe de acces, iar alții se tem de privirile insistente ale trecătorilor.

Părinții lui Codrin l-au trimis afară să se joace cu ceilalți copii, l-au luat peste tot cu ei, în vacanțe, la nunți sau la petreceri, și l-au înscris la școala de masă, deși a avut parte de experiențe dureroase.

În școala generală n-a avut nici un prieten, iar colegii l-au jignit și l-au umilit, dar la liceu, când copiii s-au maturizat, și-a făcut prieteni și s-a bucurat de adolescență.

Mama lui i-a spus mereu că trebuie să se obișnuiască cu răutățile oamenilor, să învețe să trăiască cu bârfele și cu jignirile.

Codrin nu se poate apleca din cauză că organele lui interne, dezvoltate normal, sunt înghesuite în abdomenul și toracele de dimensiuni reduse. Mama lui, Elena Boldor, îi leagă șireturile.

Acum, Codrin are prieteni, e voluntar la NoRo și merge de patru ori pe săptămână la o sală de forță – doctorii i-au recomandat să facă sport pentru că are dureri puternice de spate.

Pe Arnold Schlachter, patronul sălii Dracula Gym, îl știa din cartier și l-a întrebat dacă poate să vină la sală. Arnie i-a spus că e binevenit și că acolo nimeni nu se va lua de el.

Prima oară când s-a dus, i-a fost groază: nu cunoștea pe nimeni în afară de Arnie și nu știa cum o să-l privească bărbații masivi care frecventau sala. Dar, așa cum i-a promis Arnie, nimeni n-a râs de el, iar ceilalți bărbați au apreciat efortul pe care-l face.

Deși nu poate folosi majoritatea aparatelor, Arnie a adaptat câteva exerciții pentru el. La început, Codrin făcea cu greu 10 flotări în două mâini.

Acum face 21 într-o singură mână și ridică 35 de kilograme, ceea ce înseamnă 74% din greutatea corpului său. Arnie vrea să meargă cu el la concursuri de forță și acum negociază condițiile cu organizatorii.

Codrin și-a căutat de lucru după ce a terminat liceul, dar în Zalău „nimeni nu vrea să angajeze un pitic”. Pentru că nu se poate întreține din pensia lui de 270 de lei, locuiește cu părinții săi, Elena și Florin Boldor, de 53 și 56 de ani.

Elena Boldor, mama lui Codrin, toacă salata cu atâta îndemânare, încât nici nu-ți dai seama că e nevăzătoare. Supa cu tăieței clocotește pe foc, iar la cuptor se rumenește un pui cu legume și mere. Miroase a mâncare bună și ni se face foame.

Elena este caldă și mămoasă, genul de femeie care-ți spune să-ți legi fularul ca să nu răcești. E duminică, ora prânzului, dar la masă ne așteaptă doar Codrin și mama lui – tatăl, Florin, lucrează la o fabrică din Zalău și merge la serviciu și duminica.

Mama lui Codrin s-a născut cu cataractă și strabism, la care s-au adăugat o operație nereușită în copilărie și o dezlipire de retină cu 10 ani în urmă. A lucrat la fabrica de anvelope, dar, după ce s-a născut Codrin, a ieșit la pensie ca să poată merge cu el la recuperare.

După naștere, doctorii i-au spus că băiatul are hidrocefalie și o să moară; avea capul foarte mare, iar brațele și picioarele erau scurte și deformate. Abia când a ajuns la Cluj, o doctoriță i-a spus că fiul ei e bine, dar o să fie mai mic de statură decât ceilalți copii.

A urmat aceeași poveste pe care am auzit-o la mai toate familiile care vin la NoRo. Rudele s-au îndepărtat de ei. Bunica lui Codrin n-a mers niciodată la plimbare cu el. Verișorii lui, care învățau la aceeași școală, se prefăceau că nu-l cunosc.

Neamurile spuneau că „din cauza ei a ieșit băiatul așa”, adăugând alte tensiuni la greutățile financiare și emoționale prin care familia lor trecea deja.

„După ce s-a născut Codrin, am devenit albă complet – aveam un păr lung și bogat, șaten. Mă consumam și mă gândeam ce-oi face și ce-a fi cu el. Și acum mă sfărm pentru viitorul lui: ce-a fi când nu vom mai fi noi?

Ca părinte, nu poți să te bucuri de viață și de nimic în veci. Când te bucuri mai bine, ți-aduci aminte: dar copilul meu? Mă sperie singurătatea lui. Mi-aș dori să aibă și el un suflet la care să-i povestească când vine de la NoRo ce-a făcut. Vine la mine, dar eu n-o să fiu toată viața aici.”

Codrin a cunoscut o fată cu nanism la București, la Asociația Oamenilor Mici, și a invitat-o la Zalău. Dar când au ieșit la plimbare, oamenii au început să se holbeze la ei și să le facă fotografii.

Toată atenția asta nedorită i-a descurajat. Codrin înțelege că oamenii sunt curioși și se gândește că și el s-ar uita la un alt Codrin dacă ar fi în locul lor, dar îl dor întrebările răutăcioase: „De ce ești, bă, așa?” sau „Câți ani ai, bă?”.

Privirile curioase ale oamenilor merg cu el peste tot, la magazin, la pizza sau pe stradă. Un grup de adolescenți săraci, care cerșesc în stația de autobuz din cartierul lui, îl hărțuiește frecvent: băieți de 13, 14 ani îi cer bani și, dacă refuză să le dea, îl amenință cu bătaia și strigă după el „piticule” sau „cap mare”.

Îi e ciudă că oamenii din stație asistă indiferenți, fără să le zică nimic. Încearcă să-i ignore și se roagă să vină autobuzul mai repede.

Când ajunge la NoRo, vede cum arată adevărata suferință și se gândește că el n-are de ce să se plângă. S-a atașat de copiii cu care lucrează și se bucură atunci când reușește să-i învețe ceva, cum a fost cu fetița de 4 ani care acum desenează fără ajutorul lui.

Nu vorbește cu prietenii sau cu rudele despre copiii de la Centrul NoRo, pentru că îi e teamă că oamenii n-ar înțelege. Dacă îl întreabă cineva ce face acolo, Codrin răspunde: „Mă joc cu copii cu boli rare”.

Privirile

Vera, părinții și copiii de la Centrul NoRo într-o pizzerie din Zalău.

Copii, părinți, câțiva voluntari de la Centrul NoRo, coordonați de Vera, și un zumzet vesel umplu partea din spate a restaurantului din Zalău unde două rânduri de mese au fost lipite ca să încapă toți.

Copiii de la NoRo au fost invitați astăzi la pizza împreună cu părinții lor – centrul organizează astfel de ieșiri ca să încurajeze familiile să socializeze și să-și scoată copiii din case.

Doina Marian, 41 de ani, taie fiecare felie de pizza în bucăți mici, pe care fiica ei le mestecă încet. Denisa, 19 ani, s-a născut cu scolioză congenitală și cu o malformație cranio-facială, plus multe alte afecțiuni care i-au întârziat dezvoltarea.

Este în clasa a X-a la școala specială Speranța și anul acesta va absolvi, pentru că la Speranța se fac zece clase. Asta înseamnă că nu va mai putea merge nici la NoRo, care se ocupă doar de copii. Gândul că fata va sta numai în casă, izolată, o îngrijorează pe mamă.

Denisei nu-i place să iasă din casă. O deranjează privirile insistente ale oamenilor, crede mama ei.

„Copiii care ies de la școala normală ne depășesc și se uită în spatele lor și vorbesc. Și ea înțelege, e conștientă de tot. Și pe mine mă deranjează și le spun la copii: «Dacă ați fi în locul ei, v-ar plăcea să mă uit și eu la voi urât sau să râd de voi?». E dureros. Și durerea nu dispare. Încerc să fiu optimistă, să las deoparte astea, că nu rezolv nimic dacă mă afectează răutatea celor din jur. Și nu pot s-o fac bine dintr-o dată.”

Fiecare zi din viața Doinei Marian e la fel. O trezește pe Denisa, o spală, o îmbracă și îi dă să mănânce. Când e vreme frumoasă, merg pe jos 10 minute până la școală. Când plouă, iau un taxi.

Denisa intră la clasă, iar Doina o așteaptă două ore pe hol. În pauza mare o duce la baie să se spele pe mâini, îi dă să bea apă și să mănânce. Dacă pe hol sunt bone pe care le cunoaște, le roagă să se uite și la Denisa în pauze.

Face repede niște cumpărături, apoi la 13.00 se întoarce s-o ia de la școală. După masa de prânz, fac un puzzle, se uită la desene sau se joacă cu mingea. Când se lasă seara, mănâncă, o spală, o culcă.

De ani de zile, sunt doar ele* două. Dorm împreună, mănâncă împreună, se uită la televizor împreună.

Doina nu e încă divorțată, dar soțul ei a plecat de mult timp din țară. Nu are prieteni și nu iese în oraș, pentru că n-ar avea cu cine s-o lase pe fiica ei. De 19 ani, de când s-a născut Denisa, Doina a lipsit doar patru zile de lângă ea, când a fost la Cluj să se opereze.

„Am ajuns la capătul răbdării: singurătatea, greutatea. Eu tot timpul am trăit cu speranța că va fi mai bine, că o să se recupereze, o să-și revină, o să…”

Alegerea

Marius Apetrea și fiul său, Andrei.

Peceiu e un sat cu câteva sute de locuitori, o localitate îmbătrânită și săracă, ascunsă printre dealuri, pe un drum șerpuit, la 26 de kilometri distanță de Zalău și la 12 de Crasna.

Familia Apetrea locuiește într-o casă țărănească, prăfuită, plină de lucrurile pe care bătrânii le strâng într-o viață. Marius, 36 de ani, și soția lui, Rodica, 44, s-au mutat aici după ce tatăl ei a făcut un accident vascular cerebral și a rămas imobilizat la pat.

Cei doi locuiau în Crasna, într-un apartament cumpărat în rate, și nu le-a fost ușor să se mute aici. Marius și Rodica au diabet zaharat din copilărie și fac insulină, Rodica are parapareză spastică și nu poate merge, iar copilul lor de 4 ani, Andrei, are Sindrom Down.

Fratele Rodicăi, diagnosticat tot cu parapareză spastică, e în scaun cu rotile și are nevoie de ajutor, așa că nu se poate ocupa el de părinți.

Marius e singurul din familie care poate să meargă și are grijă de toți.

Dimineața, îi schimbă pampersul socrului, îl ajută pe fratele Rodicăi dacă are nevoie de ceva, apoi se urcă în mașină, un Opel Astra vechi adus din Germania, și îl duce pe Andrei la grădiniță și la centrul NoRo, unde face logopedie, kinetoterapie, terapie comportamentală și senzorială. Cât timp Andrei e la centru, Marius face cumpărăturile pentru toată familia și plătește facturile.

La prânz îl ia pe Andrei, dar, pentru că nu are bani de benzină, nu pleacă imediat acasă: parchează în centrul orașului până când găsește pe cineva care merge la Peceiu, ca să împartă banii de benzină cu el.

Dacă stă mai mult de ora 14.00, Andrei, care e obosit și înfometat, își pierde răbdarea.

Marius în casa socrilor din Peceiu.

Marius e un bărbat mic de statură, cu un aspect plăcut. Zâmbește mereu, e tonic și binedispus, de parcă ar avea toate motivele din lume să fie fericit. Relația dintre el și Andrei e tandră și emoționantă – copilul slăbuț și fragil îl mângâie pe față când vine să-l ia de la NoRo, iar Marius se bucură de copilul pe care și l-a dorit atât de tare.

El și soția lui, Rodica, s-au întâlnit la Buziaș, la centrul pentru diabetici. După ce s-au căsătorit, și-au făcut mai multe analize ca să afle dacă pot avea copii și doctorii le-au spus că totul e în regulă.

Însă, în luna a treia, când Rodica a făcut amniocenteza, doctorii i-au spus că testul n-a ieșit bine și că trebuie să facă avort. Rodica și Marius au decis să păstreze copilul, pentru că amândoi sunt credincioși și nu voiau să facă un păcat.

Au văzut la televizor copii cu Sindrom Down care au luat bacalaureatul, care lucrează, care sunt bine. Iar Andrei e îngrijit, îl duc la NoRo, la grădiniță și la un logoped din Crasna, lucrează cu el acasă și speră că băiatul va fi mai bine.

Nu se gândesc la viitor, îi sperie micile hopuri imediate. La început, s-au temut că nu va vorbi și abia acum, la patru ani, a început să spună cuvinte simple: mama, tata, papa.

Acum se tem că Andrei nu va scăpa de pampers și se întreabă dacă peste doi ani va fi primit la școala de masă, dacă profesorii și părinții vor fi de acord, pentru că au văzut la știri că oamenii sunt răi, că părinții de copii sănătoși nu îi vor pe cei ca Andrei printre ai lor.

La fel ca ceilalți părinți, și ei se luptă cu gura lumii. Doar că, la sat, gura lumii e mai rea decât la oraș.

„Dumnezeu sfântu’ să ne întărească, lumea vorbește câte tăte, lumea zice că e copilu’ cu probleme, tăți cu probleme și un neam cu noi mi-a trimis vorbă că să nu mai fac copii. Credeți-mă, câte investigații mi-am făcut înainte la Timișoara, și încă la particular, și dacă doctorul îmi spunea să nu fac… Doctorului încă îi plăcea de noi că vrem un copil. Din păcate, asta a fost.”

Andrei în casa din Peceiu.

Mașina e strânsă și pregătită de plecare. Ne-am luat la revedere de la toată lumea, le-am îmbrățișat pe fete și pe voluntari, pe eroii neștiuți care fac zilnic lucruri extraordinare fără să aștepte laude sau recompense.

Părinților le-am spus de ieri că o să plecăm și Marius a venit să ne salute împreună cu băiatul lui, Andrei. Ne-a adus cadou o sticlă mică de Coca-Cola, pe care a cumpărat-o special pentru noi – să avem ce bea pe drum, că știe că ne așteaptă un drum lung.

*

Centrul NoRo a fost construit și dotat cu ajutorul granturilor SEE și norvegiene, între 2009 și 2016. Echipa Teleleu, jurnalista Elena Stancu și fotograful Cosmin Bumbuț, documentează o parte dintre proiectele sprijinite de Norvegia, Islanda și Liechtenstein.

Avem nevoie de ajutorul tău!

Mulți ne citesc, puțini ne susțin. Asta e realitatea. Dar jurnalismul independent și de serviciu public nu se face cu aer, nici cu încurajări, și mai ales nici cu bani de la partide, politicieni sau industriile care creează dependență. Se face, în primul rând, cu bani de la cititori, adică de cei care sunt informați corect, cu mari eforturi, de puținii jurnaliști corecți care au mai rămas în România.

De aceea, este vital pentru noi să fim susținuți de cititorii noștri.

Dacă ne susții cu o sumă mică pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine. Să dăm zgomotul la o parte și să-ți arătăm ce merită cu adevărat știut din ce se întâmplă în jur.

Ne poți ajuta chiar acum. Orice sumă contează, dar faptul că devii și rămâi abonat PressOne face toată diferența. Poți folosi direct caseta de mai jos sau accesa pagina Susține pentru alte modalități în care ne poți sprijini.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

3€5€10€