REVISTA PRESSEI

Un newsletter pentru cititori curioși și inteligenți.

Sunt Curios

Ajută-ne să existăm. Dacă te abonezi cu doar 3€ pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

Donează

Pentru sugestii de materiale sau colaborări, scrieți-ne la adresa: contact@pressone.ro.

Pentru parteneriate media, proiecte sau dacă doriți să fiți partenerul nostru și să susțineți PressOne: marketing@pressone.ro.

Protest al pacienților oncologici în fața Ministerului Sănătății, iulie 2023. Inquam Photos / Octav Ganea

În România, pacienții bolnavi de cancer se luptă și cu statul pentru viață. Cum a câștigat Roxana la tribunal dreptul la medicamente gratuite

Zeci de pacienți bolnavi cronic din România au dat statul în judecată și și-au câștigat apoi în instanță dreptul la tratament decontat de stat. Printre ei sunt și bolnavi de cancer, ale căror costuri cumulează mii de euro lunar.

Roxana are 39 de ani, inginer în construcții și, de șapte ani, mamă. În decembrie 2020 a fost diagnosticată cu o formă rară de cancer ovarian, în urma unui control de rutină, care confirma prezența unui chist. 

Vrem să putem relata în profunzime despre viața de zi cu zi a românilor, așa cum e eaDacă e important și pentru tine, ajută-ne să o ducem la capăt! Orice sumă contează.

Medicii i-au spus că nu „este nimic grav”, dar la doi ani de la apariția chistului deja trecuse prin toate tratamentele oncologice disponibile în România. Boala recidiva odată la câteva luni. A consultat specialiști din mai multe țări până a găsit un tratament potrivit tipului ei de cancer. 

În prezent urmează o terapie țintită, pe bază de medicamente, care în România o costă 5 mii de euro pe lună. După două luni achitate integral, Roxana a dat România în judecată, iar „judecătorul a constatat că statul nu și-a îndeplinit obligația asumată.”

Despre această decizie, despre experiența din justiție pentru obținerea dreptului la acces gratuit la medicamente esențiale și despre lupta pentru viață, Roxana a vorbit la PressOne. 


PressOne: Cum ai primit diagnosticul?

Roxana: Cu teamă. Dar, în același timp, am sperat și sper în continuare că o să reușesc să îl înving și să nu mai recidiveze aceste celule. Nu a fost ușor la început, dar mi-am găsit motivația în a-mi crește copilul și în a fi alături de ea cât mai mult timp și atunci am luptat. N-am vrut să renunț și am zis că „nu e posibil, trebuie să existe o soluție.”

PressOne: La cât timp de la prima operație ți s-a confirmat că ești de fapt bolnavă de cancer? 

Am hotărât în decembrie 2020 să scot chistul, neștiind nimic despre medicină și mai ales despre acest departament de oncologie. Am fost la doctor să întreb dacă rezultatul confirmă că e totul ok și că nu trebuie să mai fac nimic. Mi s-a spus să stau liniștită, dar la câteva luni a recidivat, adică existau și celule canceroase. Am început să facem împreună cu doctorii investigații și s-a dovedit a fi un cancer ovarian destul de rar, adică nu din schema clasică, care să răspundă la protocoalele existente. Am făcut mai multe linii de chimioterapie, aproximativ 4 linii, fiecare linie de chimioterapie la mine a durat 3-4 luni, după care se vedea că boala nu intră în remisie. Din contră, celulele se obișnuiau cu chimioterapia, probabil. Și atunci a recidivat. A trebuit să fac 6 operații pentru a se curăța cumva organismul, dar nu reușeam să îi dau de cap. 

PressOne: Unde te-ai operat și ce costuri au implicat intervențiile? 

O parte din operații le-am făcut la un spital de stat. Acolo am avut și alte probleme de sănătate: la un moment dat am contractat o bacterie. Atunci nu puteam să fac chimioterapie, pentru că făceam febră. Așa au descoperit că, de fapt, am luat această bacterie după prima operație și a trebuit mai întâi să distrug bacteria, ca să pot să fac chimioterapia. Am prins și perioada pandemiei, când spitalele erau blocate pentru operații, nu se primeau decât în cazuri excepționale și atunci am mers pe varianta de a face operațiile la privat. Costurile la privat pentru operație, în cazul meu operația abdominală, au fost în jur de 10.000 de euro.

O asistentă medicala pregătește medicamentele citostatice pentru tratamentul cancerului la Institutul Oncologic Fundeni din București. (Lucian Muntean/Adevarul)

Nu am făcut calculul total. Am încercat la început chiar să plec în Turcia și am stat două săptămâni acolo, pentru o chimioterapie clasică, care teoretic trebuia să se facă și în România, doar că în România mi-au spus că unul dintre medicamente nu-l au pe stoc și trebuie să aștept 10 zile, cel puțin, și nici atunci nu îmi garantează că o să vină și atunci, de disperare, am zis că plec în Turcia. Și am cheltuit și acolo o sumă destul de mare de bani. După aia am ales să mă întorc și să găsesc în București, pentru că nu făceam față cu costurile. Apar tot felul de situații. N-a fost o luptă ușoară.

PressOne: Când ai văzut că niciun tratament nu funcționează, iar medicii români păreau să fi epuizat toate variantele, cum ți-ai dat seama ce trebuie făcut pe mai departe? 

S-au legat etapele între ele. Citesc și pe internet, mă documentez, sunt tot felul de grupuri de luptă împotriva cancerului și din acele comunități mai aduni informații, nu neapărat cazuri similare cu ale tale, dar astfel încât să ai idee ce e de făcut și către ce instituții și către ce oameni să te adresezi. 

Normal că am discutat și cu doctorii oncologi, trebuie să pui cât mai multe întrebări și să vadă că ești interesat, că vrei să cauți alte soluții. În cazul în care tratamentele clasice nu funcționează, cum a fost și cazul meu, am început să pun întrebări. De exemplu, ce variante am? Ce opțiuni? Unde aș putea să mă adresez mai departe? Deciziile, clar, le-am luat eu. 

Sfaturi am adunat de la toată lumea, dar deciziile de unul singur trebuie să le iei tu. Atunci când începi să pui întrebări, normal că ai mai multe informații și mai multe variante. Important e să alegi cea mai bună variantă pentru tine în acel moment. Normal că tot timpul trebuie să ții și o variantă de backup. Dacă planul A nu funcționează, tot timpul trebuie să existe planul B. Eu pe principiul ăsta am mers. Adică am crezut tot timpul în terapia sau tratamentul pe care l-am făcut, dar nu am stat liniștită până nu aveam și un backup. Și în momentul în care am văzut că iar recidivez sau se întâmplă ceva, am început să pun în practică planul B.

PressOne: Care a fost planul B în cazul tău? 

Am început să fac și consultații afară, am sunat la mai multe agenții medicale, iar cu agenția cu care am empatizat și am simțit că sunt cei cu care aș putea să colaborez, am ales să semnăm un contract și să mergem mai departe cu căutările. Am făcut niște teste moleculare și genetice pentru a afla exact ce mutații genetice au celulele mele, iar în urma acestor analize s-a dovedit că celulele mele ar răspunde la un medicament care nu era încă testat pentru tipul meu de cancer. Adică eu eram un caz off-label. Le-am explicat situația mea, le-am explicat ce caut și cu ce ar putea ei să mă ajute.

PressOne: După ce ai consultat părerile medicilor din mai multe state (America, Turcia, Spania, Germania, Marea Britanie și Italia), cum ai aflat care e tratamentului potrivit?

În Italia am găsit soluția în urma unei consultații. Am primit informația că, dacă vreau, pot să mă ajute să fac un test molecular, dacă le trimit blocurile de parafină. Le-am trimis prin curier, au ajuns la ei, le-au studiat și după 3 săptămâni am primit raportul medical. După raportul medical, am făcut o consultație cu ei, ca să-mi explice punctul lor de vedere și am cerut și părerea doctorilor români. 

Oricum, ca pacient în România trebuie să fii înscris la un medic oncolog care te are sub evidență, indiferent că mergi în afară și ceri păreri. Poți să faci și tratamente în afară, doar că tratamentele din afară sunt contracost. Și sunt destul de scumpe. Am primit și recomandări să particip la studii clinice. Chiar în Barcelona, anul trecut, am participat la un studiu clinic de 9-10 luni, în urma căruia am primit tot terapie țintită, niște pastile.

Studiile clinice înseamnă că sunt niște pastile pe care urmează să le lanseze, încă nu sunt pe piață, și le testează. Dar beneficiul e de ambele părți, atât al pacientului, pentru că își poate ține sub control sau poate intra în remisie boala, cât și pentru ei, că își testează medicamentele și reacțiile adverse. Am înțeles că se fac studii clinice și în România, dar, cu toate încercările, nu am reușit să accesez vreunul.

PressOne: Cât de accesibil a fost acest medicament în România? 

Deloc. M-am interesat de medicament dacă e aprobat la noi în țară și în 2023 nu era încă aprobat. Urma să se aprobe în ianuarie 2024, dar nu pentru tipul meu de cancer și atunci a trebuit să-l achiziționez contra cost. Deja a părut pe piața noastră spre vânzare. Dar nu cu titlul gratuit. Pentru nimeni, deci nici pentru mine, nici pentru boala pentru care fusese aprobat. Și două luni de zile l-am achiziționat cu bani proprii. Cu rețetă de la medicul oncolog și apoi am căutat soluții să-l obțin gratuit. Pentru că nu mi se părea normal, atâta timp cât plătesc cotizații la stat și beneficiez de sistemul de sănătate din România, să aduc în fiecare lună 5.000 de euro pentru acest medicament, pentru a mă ține în viață. 

Revista Pressei

Un newsletter pentru cititori curioși și inteligenți.

Sunt curios

PressOne: Ce te-a ajutat cel mai mult în perioada căutărilor să rămâi optimistă și să îți canalizezi energia și către un proces împotriva statului român? 

Am avut suportul familiei, bineînțeles. M-au ajutat să am timp și pentru acțiunile mele. Adică să meditez asupra etapelor pe care le am de făcut în această luptă cu boala și cumva mi-am impus să rămân optimistă și să nu cedez. Iar copilul normal că m-a motivat și mai tare, pentru că ea fiind mică, nu a știut exact prin ce trec. Copilul meu e o fire veselă, optimistă și asta normal că m-a încărcat și pe mine. Și eu am încercat să uit cât mai mult de aceste probleme, dar în același timp să rămân conștientă că trebuie tot timpul să existe soluții, ca să pot să merg mai departe.

PressOne: Multe luni ai trecut printr-o perioadă incertă, nefiind sigură ce tratament o să funcționeze sau dacă o să funcționeze. Cum s-a manifestat asta la nivel emoțional? 

Stres, mult stres, dar important e, ca pacient, să-ți controlezi acest stres și niciodată să nu gândești negativ. Pentru că eu sunt și pe principiul că prin gândurile tale poți să atragi chestii negative. Gândești pozitiv, găsești soluții. Ești pesimist și gândești că ți se poate întâmpla doar rău, atunci creierul începe să se panicheze și începe să transmită corpului că nu poți.

PressOne: Ce făceai concret ca să îți păstrezi energia pozitivă?

Cât mai multe plimbări în aer liber, mișcare, ieșeam în parc, analizam copacii, natura, mă încărcam pozitiv cu soare, cu plimbări. Ne-am plimbat foarte mult în țară, cum aveam ocazia plecam împreună cu familia, făceam ieșiri, drumeții. Mișcarea este foarte importantă pentru organism, pentru că îl ajută să lupte.

PressOne: În relație cu statul român, de ce obstacole te-ai lovit cel mai des în lupta împotriva cancerului? 

Păi obstacolul cel mai mare e sistemul sanitar din România, care clar trebuie îmbunătățit.

Și, la fel, empatia doctorilor către pacienți. Cred că ar trebui să-i susțină mult mai mult și să-i încurajeze și să le dea și soluții. Cum a fost cazul meu, când tratamentul clasic nu a fost cel bun.

Din punctul meu de vedere, doctorii ar trebui să trateze cu mult mai multă atenție și importanță orice neregulă identificată, fie că e vorba de o persoană tânără sau mai în vârstă. De obicei, în România se merge pe principiul ești tânăr, nu e nimic grav, stai liniștit, nu te impacienta

Într-un fel, e bine să calmezi pacientul, dar cumva trebuie să fie mai multă atenție pentru că, cu cât se descoperă într-o fază mai incipientă, cu atât șansele de vindecare sunt mai mari. Foarte mulți doctori din România mă atenționau că pun foarte multe întrebări, de genul care sunt riscurile, ce mi se poate întâmpla, de unde a pornit. Se uitau la mine și ziceau „de ce pui atâtea întrebări?”, că nu trebuie să mă alarmez, adică nu e nimic grav.

Probabil că, dacă n-ajungeam la prima recidivă și făceam chimioterapie din prima, exista șansa să nu mai recidiveze poate o perioadă mai îndelungată de timp. Acum nu-ți garantează nimeni că nu recidivează niciodată. Probabil nu toată lumea trece prin experiența asta. Poate, la unii, merge chimioterapia din prima, pastilele se găsesc, fac tratamentul câteva luni și se vindecă. Sunt cazuri și cazuri. Ideea și mesajul meu: cei pentru care nu funcționează protocolul clasic sau tratamentul care le este indicat, să nu renunțe. Pentru că șanse sunt să obțină atât medicamente, cât și alte tratamente revoluționare.

PressOne: Unde simți că statul român eșuează când vine vorba de tratarea pacienților bolnavi de cancer?

Deși în România se zice că acest tratament de cancer este gratuit, orice bolnav trebuie să se pregătească, pentru că sunt o groază de impedimente și de lucruri pe care, dacă nu ai bani să le plătești, pur și simplu te blochezi. Eu am prins perioada dinainte să apară legea cu RMN-urile și CT-urile și atunci trebuia contracost să fac aceste rapoarte imagistice, pentru a vedea efectiv stadiul bolii. Cu biletul de trimitere gratuit așteptam mult prea mult. 

Știu că în 2021, după ce am primit biletele și am sunat la toate firmele de imagistică, mi-au spus că minim trei luni trebuie să aștept, ceea ce pentru un bolnav de cancer poate să fie chiar fatal. 

A trebuit să le plătesc. Contracost erau locuri fix în ziua în care sunam pentru programare, dar cu bilet de trimitere nu erau fonduri. Au fost și perioade la chimioterapie când unele dintre medicamentele pe care le făceam eu nu s-au găsit și a trebuit să le achiziționez. Nu erau în stoc sau nu s-au putut aproviziona. Am căutat și la spitale private și la spitale de stat și nicăieri nu am găsit, a trebuit să le aduc din Germania ca să pot să beneficiez de tratament. Bineînțeles, consultațiile în care dacă vrei să ceri o a doua opinie în altă parte, clar, toate trebuie achitate.

PressOne: Cum a fost drumul în justiție? Când a început?

În justiție am început după ce am cumpărat a doua lună tratament. Am așteptat să văd dacă medicamentul chiar are efect. Mi-am monitorizat markerii tumorali ca să văd dacă scad sau cresc, iar după prima săptămână, după ce am început tratamentul cu medicamentul, indicatorii au început să scadă aproape de limită. După prima lună eram în limită, ceea ce a fost foarte îmbucurător pentru mine. La a doua consultație medicală, după ce am primit a doua rețetă, m-am gândit că trebuie să găsesc o soluție astfel încât să beneficiez gratuit de el. Și am apelat la o firmă de avocatură, le-am transmis un mail cu toate informațiile și detaliile despre ce vreau să obțin și apoi am început procedura, în septembrie 2023. 

Procesul a durat în jur de trei săptămâni. După ce am avut toate documentele și tot ce am avut nevoie pentru a le depune, am trimis domnului avocat, dânsul și-a făcut partea și mi-a dat termenul la care urma să aibă loc procesul. În maxim patru săptămâni am avut răspunsul de la domnul avocat, cum că procesul a fost câștigat în instanță.

Pe baza documentelor, în urma procesului, am înaintat la farmacie și rețeta, dar și rezultatul procesului din noiembrie și am început să obțin acest medicament gratuit.

PressOne: Cum a fost ziua în care ai aflat că ai câștigat procesul și că vei beneficia de tratament gratuit de acum?

Nu îmi venea să cred. Adică a fost o emoție foarte mare, dar până nu m-am văzut cu medicamentul efectiv în mână, tot am stat cu stres. 

Pentru că știam că în România, chiar dacă ai legea de partea ta și hârtiile spun că ai câștigat, până la proba practică, e cale lungă. Când am ridicat gratuit medicamentul de la farmacie a fost satisfacția cea mai mare. De când am început terapia asta țintită, mă simt ca un om normal.

Nu mai am niciun simptom, nu am nicio reacție adversă. Totul a revenit aproape de normal.

PresOne: De ce crezi că e important ca pacienții bolnavi de cancer să își ceară drepturile în instanță, dacă medicamentele sau tratamentele nu sunt accesibile? 

Asta a fost o soluția pe care eu am adoptat-o, pentru că medicamentul nu era gratuit.

Probabil nu se aplică la toată lumea, dar pentru cei care trec prin această experiență a fost singura variantă astfel încât să pot să lupt mai departe și să nu rămân blocată pentru că nu mai am bani. După cum știți, bolnavii de cancer ajung să-și vândă casele și toate bunurile pentru a supraviețui, ceea ce nu e normal. Și în cele mai multe cazuri, cu toate eforturile, pot să vină și alte necazuri. Trebuie să identifici soluția cea mai bună, atât din punct de vedere financiar, cât și pentru sănătate.

PressOne: Cum ajunge un om neinițiat în domeniul juridic să apeleze la aceste mecanisme legislative complexe, precum cererea de chemare în judecată a statului român? 

A fost doar o simplă idee. Fx după ce am câștigat eu procesul, a apărut în presă că o doamnă din Alba a câștigat și ea. Și atunci mi s-a confirmat că uite, se poate. Dar nu, nu aveam garanția, nici domnul avocat nu mi-a garantat 100% că o să reușim, dar am încercat. 

PressOne: Au durat ani de zile până ai ajuns la tratamentul potrivit, iar soluția a venit cu mult efort, sacrificii. Cum te raportezi acum la statul român?

Acum am altă părere, pentru că am reușit să obțin acest medicament și pentru că statul a început să conștientizeze că oamenii chiar au nevoie de aceste servicii, să pună accent pe bolile cronice, care chiar trebuie monitorizate și tratate cu urgență. 

Acum trei ani eram foarte dezamăgită. Acum mi-am deschis singură ușile și am intrat cumva cu forța. La început, tot procesul mi se părea contra pacientului, de la programări, operații, doctori, totul era blocat. Am găsit numai uși închise. Probabil și acum, pentru pacienții noi e la fel, poate trec prin aceleași etape cum am trecut și eu la început. Pentru mine a fost o reușită faptul că am obținut acces gratuit la tratament.

Poțifacediferența.

Dacă te abonezi cu doar 3€ pe lună, noi vom putea să-ți oferim în continuare jurnalism independent, onest, care merge în profunzime, să ne continuăm lupta contra corupției, plagiatelor, dezinformării, poluării, să facem reportaje imersive despre România reală și să scriem despre oamenii care o transformă în bine.

Vrei să ne ajuți? Orice sumă contează.

Prin card sau PayPal:
O singură dată
Lunar
3€
5€
10€
Prin cont bancar:
RO54 BTRL RONC RT02 4298 9602

Fundația PressOne
Banca Transilvania, Sucursala Cluj-Napoca

Redirecționează:
20% din impozitul pe profit al companiei

Din taxele pe profitul companiei tale, poți alege ca până la 20% să meargă către echipamente video și reportaje, nu către stat.

Descarcă draft-ul contractului de sponsorizare de AICI. Completează-l cu datele companiei și suma. Trimite-l la marketing@pressone.ro.

*Baza legală poate fi consultată AICI.

3.5% din impozitul pe salariu

Din taxele pe salariul tău, poți alege ca 3.5% să meargă către articolele și newsletterele noastre, nu către stat.

Descarcă formularul de AICI.

Trebuie să completezi doar secțiunea I, cu datele tale personale.

Apoi depune-l la ANAF până pe 25 Mai, la organul fiscal de care aparții, fie direct, fie prin scrisoare recomandată.

Poți găsi aici lista adreselor.

REVISTA PRESSEI

Un newsletter pentru cititori curioși și inteligenți.

Sunt Curios