„Faces of Autism”- povestea terapeutică a unui proiect fotografic cu și despre autism

Pe David l-am întâlnit într-o după amiază sufocantă de luni. Plouase cam toată ziua și primul lucru de care i-am vorbit a fost vremea. David Stescu este acum, în iunie 2020, un puști foarte simpatic de 14 ani, căruia îi plac foarte mult fotografia, călătoriile și politica, îmi spune Teodora, mama lui. „Geopolitica”, adaugă tatăl lui.

David merge acum la o școală normală, își planifică în cel mai mic detaliu viitoarele excursii, printre care și una în Lisabona tocmai de Revelion, și-ți vorbește cu cea mai mare plăcere despre prietenii pe care-i fotografiază.

Acum nu mai seamănă deloc cu David din urmă cu 12 ani. La doi ani și jumătate, David Stescu a fost diagnosticat cu autism înalt funcțional. Mihai și Teodora Stescu, părinții lui David, au primit, pe-un petic de hârtie, diagnosticul care le-a modelat de-atunci viața. 

„Am aflat de diagnostic când el avea doi ani și jumătate, dar nu l-am acceptat. Noi am spus <<Nu!>>, copilul nostru nu poate să aibă autism înalt funcțional, copil nostru este perfect, e cel mai cel”, spune Teodora, mama lui David.

„Am întrebat ce putem face și răspunsul a fost: în sistemul de stat nimic, dar vorbiți cu rezidentele să vă pună în privat. Peste două zile, ne-au prezentat o propunere: am reușit să-i găsesc loc într-o echipă, e ultimul loc, vă costă 3.000 de euro pe lună”, povestește Mihai.

„Am început terapia cu el, patru ore pe zi, două ore dimineața, două ore după amiază, mai puțin în weekend. Și ușor-ușor, David a început să vorbească. El era oricum, de mic, un puști vesel. Îi plăcea foarte mult să zâmbească. După terapie a început să se deschidă, să meargă la școală. La școala a mers cu însoțitor”, adaugă Teodora.

Recuperarea s-a dus pe mai multe fronturi. În primă fază, cel al resurselor financiare. Când David a început terapia ABA (Applied Behavioral Analysis- analiza aplicată a comportamentului), cea mai eficientă formă de intervenție în cazul copiilor cu autism, primeau din partea statului, ca urmare a faptului că David avea certificat de handicap, 800 de lei pe lună. Doar terapia costa 1.000 de euro pe lună.

Al doilea front a fost cel al discriminării. Ca urmare directă a terapiei, David a putut să fie înscris în învățământul de masă, unde însă s-a lovit de stigmatizare și discriminare. La finalul clasei I, la o școală de stat, David a refuzat să mai meargă la școală.

„Nu știm exact de ce, știm doar că era un haos total. Când l-am înscris la școala de stat, în același an mai era un copil ca David, tot cu însoțitor. Ce a făcut sistemul românesc? I-a luat și i-a pus în aceeași clasă, la un tânăr absolvent de facultate. Să facă totul varză, în condițiile în care în clasa aia erau 36 de copii”, spun Mihai și Teodora.

Așa că s-au văzut nevoiți să-l mute pe David la o școală particulară, unde a rămas până-n clasa a V-a, când a trecut printr-un episod violent de bullying.

„El nu spunea nimic acasă, că e chinuit, că e maltratat, și asta până într-o zi în care am văzut că avea coloana plină de vânătăi, inclusiv la ceafă, și atunci am luat decizia să-l retragem”, își amintește Tedora.

După jumătate de an de stat acasă, părinții au început căutările pentru o altă școală, dar nici aici nu le-a fost ușor. Fie erau refuzați din start, la telefon, fie erau refuzați ulterior, când îl prezentau pe David. 

„Știți cât de grav este bolnav, noi nu ne putem lua o asemenea răspundere, l-am văzut că se uită la balustradă acolo, dacă vrea să se arunce”, a sunat un refuz. În realitate, David era doar foarte curios să cunoască împrejurările în care se găsea, mai ales că nu interacționa foarte mult cu ceilalți copii în pauze.

Într-un final, Mihai și Teodora au reușit să-l înscrie la o școală privată în sistem britanic, la care este și acum. 

„Sunt David Stescu. Îmi place fotografia, îmi place să călătoresc”

Acestea sunt primele detalii pe care le afli despre David dacă intri pe blogul lui. Dacă-l întrebi de când are pasiunile pentru călătorit și fotografie, îți răspunde foarte clar: „de mult timp”. 

Pasiunea pentru fotografie s-a făcut vizibilă în jurul vârstei de 7 ani. Atunci i-au descoperit-o părinții, dar ea exista de mai multă vreme și era modalitatea lui de a se conecta cu lumea reală. 

Acasă, David era înconjurat de aparate de fotografiat și obișnuia să iasă cu bunicul la plimbări și să fotografieze „chestii tehnice”: ascensoare, interfoane, șantiere. Îi plăceau atât de mult lucrurile ce țineau de viața de zi cu zi, că știa toate șantierele din zona în care locuiau.

Nici în cazul pasiunii pentru fotografie, David n-a scăpat de discriminare. Părinții îi găsiseră un curs la care voiau să-l înscrie. Anunțul suna foarte bine, asta până au ajuns la ultimele rânduri, unde scria „copiii cu nevoi speciale nu sunt acceptați”.

Transformarea unei dizabilități într-un avantaj

Pasiunea lui David pentru fotografie și dorința de a face cât mai multe lucruri au fost catalizatorul proiectului „Faces of Autism”.

„David mă tot întreba ce proiect să facem și atunci mi-a venit ideea. Ce ar fi dacă David ar fotografia copii cu autism. Ne-am gândit inițial doar la copii, dar după ne-am gândit și la adolescenți și adulți”, spune Teodora.

La solidificarea proiectului a contribuit și participarea lui David la TedXEroilor din Cluj în 2019, de unde Mihai a plecat înarmat cu ideea transformării unei dizabilități într-un avantaj.  

Concret, „Faces of Autism” își propune fotografierea a 50 de copii și tineri cu autism din România, iar ulterior extinderea lui peste hotare. Pe parcursul celor doi ani cât va dura proiectul, fotografiile vor fi expuse în cadrul unor evenimente organizate în întreaga țară și ulterior vor fi incluse, alături de poveștile scrise de Mihai pentru fiecare în parte, într-o carte.

Numele proiectului s-a potrivit ca o mănușă pe ce voiau David și părinții lui să realizeze. În primul rând, să schimbe percepția societății cu privire la persoanele cu tulburare de spectru autist, astfel încât ele să fie scoase de sub stigmatul apăsător al asistatului social. În al doilea rând, să arate lumii abilitățile lor, astfel încât să poată fi cooptați în diverse proiecte care să le faciliteze tratamentul și educația de care au nevoie.

Lansarea primelor portrete făcute de David a avut loc pe 2 aprilie 2020, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.

„Până acum am fotografiat nouă copii. Îmi place foarte mult de Adina, care locuiește în Oradea și pe care am fotografiat-o când a venit în București la un concert. Apoi îmi place foarte mult de Tobias, care este colegul meu de la școală. Îmi mai place de Valeriu, care e un adult de 34 de ani. Este poet, scrie poezii. Îmi mai place de Ingrid, o fată de 10 ani cu autism pe care am fotografiat-o. Am fotografiat-o anul trecut în septembrie, aici în București, în parcul Izvor”, spune David despre proiectul „Faces of Autism”.

Pe lângă portretele în sine făcute de David, fiecare fotografie este însoțită și de povestea din spate, pe care o scrie Mihai, tatăl lui David. Planul de viitor este ca David să se ocupe integral de proiect, chiar și de partea de poveste.

„Am început proiectul cu Radu Nedescu, primul copil recuperat din România. El e acum student în Belgia, unde studiază filosofia. E de un an singur acolo. El e un foarte bun orator și i-am facilitat diverse apariții: a mers la radio să vorbească. Încercăm să facem ceva pentru fiecare”, aflăm de la Mihai.

Un proiect despre autism de la un copil cu autism

Prin „Faces of Autism”, David și părinții lui doresc să acopere și un gol de care statul cu greu să ocupă: ce se întâmplă cu copiii cu autism după ce aceștia împlinesc 18 ani și ies din evidența statului. 

„Când statul își ia mâna de pe ei și nu le mai oferă ajutorul de handicap și ies din evidență, în momentul ăla, ei pășesc într-o altă viață. Unii sunt susținuți în continuare de părinți sau alții primesc un diagnostic mult mai grav, tocmai pentru a putea beneficia de ajutor din partea statului. Așa că o altă idee importantă din proiect ar fi ca asupra fiecărui copil să revenim peste o perioadă de timp, 2, 3 ani și să spunem ce s-a schimbat cu el”, spune Mihai.

„Noi încercăm prin acest proiect și să tragem un semnal de alarmă. Da, noi am cheltuit foarte mulți bani cu David, dar credem că banii ăștia sunt mult mai puțini decât dacă statul ar trebui să-l susțină toată viața.

Pentru un copil cu autism, costurile se ridică la 3.000 de euro pe lună pentru terapie ca la carte. Dacă statul folosește banii ăștia cu cap, din timp, 55% din copii se vor integra.

Dacă în anii de început s-ar putea investi mai mult, prin niște programe naționale, statul ar face niște economii incredibile. Sunt situații mai bune decât David. Sunt copii cu care dacă începi terapia la 2 ani, la 7 ani îl duci la școală singur”, adaugă Mihai.

Despre autism în România

Datele publicate de Organizația Mondială a Sănătății în aprilie 2017, estimează că la nivel mondial 1 din 160 de copii suferă de una din tulburările din spectrul autist.

În România, potrivit proiectului „Strategia Naţională pentru Integrarea Socială şi Profesională a Persoanelor cu TSA 2012-2016” nu există o statistică oficială privind numărul persoanelor cu tulburare de spectru autist. Ei sunt încadrați în categoria „persoanelor cu dizabilități” și conform datelor statistice furnizate de Direcţia Generală Protecţia Persoanelor cu Handicap, din Ministerul Muncii la 31 martie 2011, România înregistrează un număr total de 691482 persoane cu dizabilităţi, din care 61.994 copii.

Potrivit Institutului Național de Sănătate Mintală, peste 1.000 de copii sunt diagnosticați anual cu tulburare de spectru autist. Help Autism, asociație specializată în recuperarea copiilor cu autism din România, estima, în 2019, că la nivel național sunt peste 30.000 de copii cu tulburare de spectru autist, dintre care 11.214 încadrați în grad de handicap.